La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, ha reivindicado este jueves la presencia de los pacientes en las mesas de política sanitaria donde se toman decisiones que les afectan, desde la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades hasta los cuidados paliativos.

En un encuentro con motivo del día europeo de los derechos de los pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), Kyriakides, a través de un mensaje en vídeo, se ha comprometido a impulsar desde la Unión Europea el papel de los pacientes en la toma de decisiones para que «sean valorados como socios a la hora de crear sistemas sanitarios equitativos centrados en las personas».

En este octavo encuentro, la FEP se ha adherido al manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que expresa la confianza en que «los gobiernos nacionales y las instituciones europeas demuestren su compromiso con los sistemas de atención médica centrados en la persona a través de diez principios».

Estos principios los han ido desgranando, en el auditorio del hospital universitario Gregorio Marañón, dos pacientes: Inés Aulló, vocal de la Asociación Española de Afectados por la Poliposis Adenomatosa Familiar, que comparte en redes su experiencia con la enfermedad a través del proyecto @diariodeunamutante y Antonio Manfredi, asesor de la FEP y miembro de Acción psoriasis.

Ambos han puesto voz a estas reclamaciones que pasan por la participación activa de los pacientes en el diseño y evaluación de las políticas de salud y la identificación de canales efectivos para fomentar la participación.

Además, se pide involucrar a las organizaciones en los comités parlamentarios, consejos asesores y comités especializados que trabajan sobre la salud.

En definitiva, y dado que «todos seremos pacientes», la FEP ha reivindicado que se reconozca a los pacientes como «socios confiables para la alfabetización en salud y salud digital» y en esta educación se incluya a pacientes de todas las generaciones.

Según una estimación de la FEP, el 30 % de los españoles considera que conoce los deberes y derechos que tiene el paciente, un 42 % cree que conoce «algunos» y un 28 % que los «desconoce».

En la jornada han intervenido pacientes como Elena Moya que ahora da voz al asociacionismo y es miembro de la Junta Directiva de European Patient’s Forum y del Foro Español del Paciente.

«Sobrevivir sin secuelas a una meningitis bacteriana no es lo habitual. Solamente la vacunación asegura la erradicación de una enfermedad tan grave», ha dicho Moya.

Ella contrajo la enfermedad con 4 años y gracias a la actuación de los pediatras de urgencias, y a pesar de la aparición de las primeras petequias, salió adelante sin secuelas.

Fue profesora durante 20 años, pero la experiencia de una alumna que falleció en menos de 24 horas por una sepsis meningocócica la llevó a dejar la enseñanza, formar una asociación sobre esta enfermedad, hablar bien de las vacunas y dedicarse a dar charlas en centros escolares y foros de salud para difundir los síntomas de la meningitis y de la sepsis.

Hoy representa a las familias afectadas en congresos médicos nacionales e internacionales y es coordinadora de la Confederation of Meningitis Organitations (CoMO), 21 organizaciones que luchan contra la meningitis en Europa y África.

En su intervención, Moya ha dejado claro que pese al prestigio logrado por el Foro Europeo de Pacientes, esa presencia institucional «no se ve reflejada en la realidad legal o empresarial de los estados miembros: queda mucho por hacer y de ahí el valor de estos encuentros».

18 abril 2024|Fuente: EFE |Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2023. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.|Noticia

El estado de Colorado, centro de Estados Unidos, amplió el miércoles su ley de privacidad para incluir los datos cerebrales recopilados por la creciente variedad de dispositivos que registran información sobre el sueño, estado físico, estilo de vida y deportes de los usuarios.

La organización sin ánimo de lucro Neurorights Foundation dijo que trabajó con el estado en una protección legal sin precedentes para los datos neurológicos captados por dispositivos no sujetos a leyes de privacidad aplicadas a la información médica.

El proyecto de ley promulgado por el gobernador de Colorado amplía una ley de privacidad de 2021 para incluir la protección de datos neuronales, definidos como la «medida de la actividad del sistema central o nervioso de un individuo y que puede ser procesada por o con la asistencia de un dispositivo».

La fundación busca advertir a las autoridades sobre los riesgos de dispositivos como diademas para mejorar el sueño, auriculares para meditar, sensores para mejorar el ‘swing’ de golf y similares.

Los usuarios por lo general no advierten que la «neurotecnología» de consumo puede registrar o incluso influenciar la actividad cerebral, explicó a la prensa el cofundador de la organización Jared Genser, al hablar de un reciente reporte sobre el tema.

«El cerebro humano no es como ningún otro órgano, ya que genera todas nuestras actividades mentales y cognitivas», asevera el reporte de la fundación.

Dicha data neuronal, «por tanto, puede revelar información enormemente sensible sobre las personas de las que se recogió, incluida información identificable sobre su salud mental, su salud física y su procesamiento cognitivo», expone.

Según Genser, los dispositivos funcionan fuera de las leyes de privacidad aplicadas a la atención médica profesional.

«Tus pensamientos, tus recuerdos, tu imaginación, tus emociones, tu comportamiento e incluso cosas subconscientes» están en el cerebro, afirma el presidente de la fundación y director del Centro de Neurotecnología de la Universidad de Columbia, Rafael Yuste.

El estudio de la fundación muestra que los fabricantes, muchos de ellos pequeñas empresas emergentes, que están detrás de esos dispositivos, a menudo recolectan más datos de los que sus productos necesitan para funcionar.

Muchas de estas empresas incluso permiten compartir los datos neuronales recopilados con terceros no especificados, afirma la fundación.

Los defensores también se muestran preocupados por los peligros a largo plazo mientras el funcionamiento de los sensores mejora.

La tecnología subyacente avanza rápido, gracias a implantes neuronales puestos directamente en el cerebro y con la inteligencia artificial ayudando a interpretar la actividad detectada.

Los gigantes de la tecnología podrían acelerar la adopción de tales dispositivos uniendo la data a servicios o características populares en sus plataformas.

Genser destacó que Apple recientemente radicó la patente de una aplicación para agregar sensores electroencefalográficos que detectan la actividad cerebral en auriculares inalámbricos AirPods.

18 abril 2024|Fuente: AFP |Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2023. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.|Noticia

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