La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha subrayado la importancia de utilizar un lenguaje «adecuado» al abordar el cáncer infantil, ya que «con frecuencia», se emplean términos «que pueden generar malestar, estrés o tristeza en menores y adolescentes con cáncer y sus familias», como el concepto de «superhéroe».

En lugar de superhéroe, guerrero o luchador, instan a nombrarlo como «menor (niño, niña o adolescente) con cáncer», o simplemente como paciente pediátrico. Asimismo, en lugar de «batalla contra el cáncer infantil», abogan por mencionar «el tratamiento, camino o proceso del cáncer». También piden hablar directamente del cáncer y no referirse a él como «el bicho, bichito o el monstruo».

En lugar de «armas del cáncer infantil» es mejor emplear términos como «medicinas o tratamientos del cáncer infantil». En este sentido, también es preferible decir «el niño está recibiendo el tratamiento», en vez de «está peleando contra el cáncer». Además, en lugar de «larga enfermedad», es mejor emplear el propio nombre de la enfermedad, cáncer.

En este sentido, en vez de «perder la batalla» es mejor expresar «fallecer a causa del cáncer». Además, tampoco es recomendable utilizar la expresión «superar la batalla» o «vencer al cáncer», sino «lograr la remisión de la enfermedad».

Tampoco se recomienda decir «personas aliadas en la batalla», sino «familiares y amistades de apoyo». Por otro lado, en lugar de enfrentarse al enemigo, es mejor hablar de «enfrentarse a la enfermedad». Asimismo, no es recomendable el uso del concepto «cáncer devastador», sino simplemente de «cáncer agresivo».

En lo que respecta a los tratamientos, la asociación ha advertido de la extensión entre la sociedad de la expresión de «la quimio es veneno». «La quimio es un tratamiento duro, pero es una de las formas de curarse», indican desde la organización.

También destacan la importancia del uso de expresiones que denotan empatía, tales como «Te entiendo», «Entiendo que tengas miedo» o «¿Cómo te puedo ayudar?». En lugar de transmitir que es «una situación triste» es mejor expresar que «es un proceso difícil, en el que hay tristeza, pero también hay alegría».

MEJORAS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO Y MEDIÁTICO

Así, abogan por mejorar el uso del lenguaje en el cáncer infantil en ámbitos como el educativo o el mediático, entre otros, para acabar con estigmas o imágenes estereotipadas como las que se generan cuando se vinculan a menores con superhéroes o luchadores.

Para superar este desafío, la Federación y su movimiento asociativo publicarán el próximo 18 de septiembre el cuento ‘Cáncer infantil sin cuentos’, que propone términos «alternativos y asertivos» para hablar de la enfermedad.

En un comunicado, la FEPNC ha recordado que este es uno de los retos que presentará este septiembre, mes de sensibilización del cáncer infantil, y en el que se llevan a cabo distintas acciones destinadas a visibilizar la realidad de la enfermedad y a concienciar sobre la necesidad de implementar determinadas medidas que mejoren la calidad de vida de pacientes oncohematológicos, supervivientes y la de sus familias.

Un año más, la Federación y sus 23 asociaciones se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International, formada por unas 190 organizaciones y que está presente en 94 países, que este año ha lanzado una iniciativa para visibilizar los desafíos que enfrentan pacientes, cuidadores, supervivientes o profesionales de la salud relacionados con el cáncer infantil en todo el mundo.

Simultáneamente, centros educativos de todo el país se unirán a la actividad que se ha diseñado con el objetivo de animar al alumnado a lanzar mensajes de apoyo a pacientes oncohematológicos hospitalizados. A través de recomendaciones, el alumnado reflexionará sobre por qué es tan importante promover un lenguaje empático y sobre el impacto negativo que tienen ciertas expresiones arraigadas en la sociedad.

Este mes también tendrá lugar el Encuentro Nacional de Supervivientes en Madrid, donde jóvenes del movimiento asociativo que han superado un cáncer en la infancia o adolescencia se reunirán para abordar las necesidades prioritarias de este colectivo que deben implementarse en toda España. El objetivo de estas jornadas es concretar medidas para seguir avanzando en la igualdad de derechos y oportunidades.

La campaña del mes de sensibilización culminará con la promoción del lazo dorado, que se iluminará y se reflejará en edificios y monumentos emblemáticos de todo el país. Además, se difundirán marcos dorados en redes sociales que inviten al conjunto de la sociedad a mostrar su compromiso con las familias de menores con cáncer.

01 septiembre 2024|Fuente: Europa Press |Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2024. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.|Noticia

El bloqueo estadounidense contra Cuba limita el acceso a medicamentos y tecnologías médicas de vanguardia para los tratamientos contra el cáncer infantil, primera causa de muerte hoy en niños cubanos de uno a cuatro años. De acuerdo con el último Anuario Estadístico de Salud de esta nación caribeña, con datos de 2022, ese periodo se detectaron 370 casos nuevos (0.5 por ciento del total de infantes diagnosticados), y fallecieron 137 pacientes, para una mortalidad de 0.5 por ciento.

Según declaró al portal digital Cubadebate, el doctor Carlos Alberto Martínez, jefe de la Sección para el Control del Cáncer en el Ministerio de Salud Pública, la sobrevida de estos pacientes con el tratamiento noncoespecífico aplicado llegó a alcanzar cifras por encima del 80 por ciento.

‘Sin embargo, en las condiciones económicas actuales cubanas en las que se dificulta su adquisición, agravado por un bloqueo recrudecido cada día, que ha obligado a modificar los protocolos de tratamiento, esta sobrevida se ha reducido a un 60 por ciento. Ese es el mayor costo de esta política para los niños y niñas que han tenido y tienen que enfrentar el cáncer’, afirmó el experto.

Los datos del último informe sobre los daños del bloqueo, presentado por Cuba a la Asamblea General de Naciones Unidas en 2023, detallan que causó pérdidas en el sector de la salud por un valor de 239 millones 803 mil 690 dólares, cifra superior en casi 80 millones las afectaciones reportadas en el período previo a la pandemia de la Covid-19 (abril de 2019 a marzo de 2020). En total, refiere el texto, los daños acumulados a los servicios en esta esfera durante más de seis décadas de aplicación del bloqueo ascienden a 3 mil 625 millones 840 mil 594 dólares.

A pesar de los impedimentos causados por el bloqueo económico, financiero y comercial impuesto por el gobierno de Estados Unidos contra Cuba, el cáncer que se presenta en menores de edad constituye un problema de salud y una prioridad del Estado y el Gobierno y se encuentra incorporado al Programa Integral para el Control del Cáncer vigente y su Estrategia Nacional de Implementación, aseveró Martínez.

Las estadísticas de la mayor de las Antillas indican que, como promedio cada año unos 450 niñas, niños y adolescentes son diagnosticados con este padecimiento, que también constituye la segunda causa de fallecimiento en el grupo de infantes de cinco a 19 años. En la actualidad, la red de atención integral a los niños y niñas con cáncer en Cuba se organiza y mantiene nueve centros especializados con la capacidad necesaria para brindar atención regionalizada a los pacientes con esta afección. Además, se garantiza de forma gratuita el diagnóstico y tratamiento de todos los pacientes que lo requieran, pese a las ya mencionadas dificultades en la adquisición de tecnologías vanguardistas, reiteró el especialista.

21 febrero 2024 | Fuente:Prensa Latina| Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2019. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A

Investigadores del Cima y la CUN, junto con el grupo cooperativo internacional Diffuse Midline Glioma (DMG-ACT), demuestran que la inhibición de TIM-3 favorece la memoria inmunitaria del glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG).

El bloqueo de una molécula de control inmunitario reduce el tumor y prolonga la supervivencia en modelos animales del cáncer infantil más agresivo. Así lo confirman investigadores del Cima y la Clínica Universidad de Navarra, junto con el grupo cooperativo internacional Diffuse Midline Glioma (DMG-ACT). Esta investigación, enmarcada en el Cancer Center Clínica Universidad de Navarra, demuestra que la inhibición de TIM-3 favorece la memoria inmunitaria del glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG) y mejora el pronóstico de la enfermedad.

DIPG es un tumor agresivo del tronco encefálico y la principal causa de muerte relacionada con el cáncer pediátrico. Las opciones terapéuticas son limitadas debido a su localización, por lo que es fundamental estudiar tratamientos eficaces. “En los últimos años, la inmunoterapia ha demostrado ser una alternativa para muchos tipos de cáncer. En concreto, los inhibidores de punto de control inmunitario (reguladores clave del sistema inmunitario) han demostrado buenos resultados en diversos tumores sólidos. Pero debido al microambiente tumoral tan único de los DIPG, los inhibidores clásicos no han sido efectivos en estos pacientes pediátricos”, explica Iker Ausejo-Mauleon, investigador predoctoral de la División del Cáncer del Cima y primer autor del trabajo.

Respuesta inmunitaria antitumoral

En los últimos años, la presencia del punto de control TIM-3 en células tumorales se ha relacionado con la capacidad de proliferación y metástasis de diferentes tipos de cáncer. “En este estudio, demostramos que TIM-3 está altamente expresado también tanto en células tumorales como en células del microambiente de DIPG”, explica Marta Alonso, codirectora del Programa de Tumores Sólidos del Cima y directora del estudio. Los resultados se han publicado en el último número de la revista científica ‘Cancer Cell’.

El siguiente paso fue bloquear esta molécula y comprobaron que su inhibición promueve un microambiente tumoral proinflamatorio que favorece una potente respuesta inmunitaria antitumoral. “Como consecuencia, se incrementa la supervivencia a largo plazo de modelos experimentales. Por lo tanto, TIM-3 se presenta como una diana terapéutica que puede orientar el desarrollo de ensayos clínicos para estos pacientes”, apuntan los investigadores.

Referencia

Ausejo-Mauleon I, Labiano S, Nava D de la, Patiño-García A, Pastor F, Alonso M, et al. TIM-3 blockade in diffuse intrinsic pontine glioma models promotes tumor regression and antitumor immune memory. Cancer Cell[11 oct 2023]. 2023[] DOI: https://doi.org/10.1016/j.ccell.2023.09.001

11 octubre 2023|Fuente: Gaceta Médica| Tomado de Investigación

Los niños y adolescentes con cáncer necesitan mucha fuerza para enfrentar la enfermedad. La musicoterapia puede ayudarles, también a crear momentos muy especiales.

Tocar un instrumento o cantar ayuda a los niños con cáncer a lidiar con su enfermedad. La musicoterapia forma parte del plan de tratamiento en muchos hospitales de hematología y oncología pediátrica en Alemania.

Los éxitos hablan por sí solos, explica Christiane Hillebrenner, musicoterapeuta en el departamento de oncología pediátrica del Hospital de la Universidad de Heidelberg (UKHD), que forma parte del Centro de Tumores Infantiles Hopp (KiTZ) de la misma ciudad: «Esta forma de terapia utiliza la música para dirigirse a los pacientes jóvenes de una manera única. Se ha demostrado que la musicoterapia reduce el estrés, hace que el dolor sea más soportable, puede ser una herramienta para liberar muchas emociones y fortalece a los niños».

El poder de los instrumentos y la música

Los pacientes jóvenes con cáncer procesan la ira, la frustración y los miedos con diferentes tipos y formas de música, sobre todo con música que ellos mismos inventan. No se necesita ningún conocimiento previo para hacer música. «Son instrumentos que los niños pueden tocar de forma espontánea», dice la musicoterapeuta Hillebrenner.

«Las posibilidades son infinitas. Si tocamos dos instrumentos alternativamente, por ejemplo, podemos usarlos para hablar hasta cierto punto. Entonces puede ser que surjan más facetas de las emociones que si solo hablo con un niño», afirma. De esta manera pueden expresar lo que está sucediendo dentro de ellos incluso sin palabras.

Con guitarra y ukelele

«La guitarra se usa mucho”, dice Hillebrenner, «porque se puede usar para acompañar canciones u otros instrumentos y estructurar la música.

Muchos jóvenes ya han comenzado a aprender a tocar la guitarra en la clínica”, dice. Tocar o aprender a tocar un instrumento muestra las habilidades que tienen los jóvenes y lo que pueden hacer, a pesar de todas las limitaciones del cáncer y sus tratamientos.

El ukelele, pequeño y manejable, es ideal. Por lo general, la musicoterapeuta propone un acorde y el niño puede comenzar a tocar. «No es raro que la música suene fuerte y alegre, y que los pequeños canten», explica.

Cuerpo y alma

Los niños y adolescentes con cáncer, pero también sus padres, se encuentran en una situación extremadamente difícil, en la que la vida del menor puede estar en peligro. Las operaciones y los exámenes, las infusiones, la quimioterapia y las náuseas suelen definir la vida cotidiana de los jóvenes pacientes.

La musicoterapia puede abrirles puertas, especialmente a los más pequeños. «Después de pasar varios exámenes médicos, se asustan cuando alguien entra a la habitación, la música les ayuda a ganar confianza, a relajarse y a experimentar algo hermoso», describe Hillebrenner.

La musicoterapia es sobre todo ideal para pacientes hospitalizados durante mucho tiempo, por ejemplo, por un trasplante de células madre o la evolución particularmente grave de la enfermedad: «Si un niño tiene un tumor cerebral, esto puede llevar a varios déficits neurológicos. Por ejemplo, algunos de ellos tienen dificultades con ciertos movimientos o con el habla».

«Los movimientos se pueden entrenar de manera muy efectiva con la musicoterapia, especialmente porque los niños están muy motivados por la música. También podemos trabajar trastornos del habla a través del canto», aclara.

La terapia musical empieza incluso de bebé, algunos ya nacen con cáncer: «Los recién nacidos reaccionen mucho a la música y cuanto más pequeños sean, más se involucra a los padres”, dice.

Pacientes muy especiales

En Alemania se diagnostica cáncer a unos 2.000 niños al año. Más del 80 por ciento de los pacientes jóvenes lo sobreviven; en algunos tipos de cáncer, incluso más del 90 por ciento.

La musicoterapia no puede curar el cáncer, pero puede ayudar durante el proceso de curación o tratamiento, quitando el miedo a los niños y enseñándoles a lidiar mejor con la enfermedad y los síntomas que la acompañan.

Fuente:( DW.com) Tomado de Ciencia    © 2023 Deutsche Welle

El jefe del Servicio de Hematoncológica Pediátrica del Hospital Universitario la Paz nos cuenta cómo se encuentra en la actualidad la investigación del cáncer pediátrico y cómo ha afectado –y lo hará en los próximos años– la pandemia por la COVID-19. Read more

La leucemia es el cáncer infantil más frecuente, y supone el 30 % de los cánceres pediátricos, con 300 nuevos casos en España cada año; la mayoría pertenece a las leucemias linfoblásticas agudas. Ahora, un equipo de investigación español ha detectado nuevos biomarcadores de utilidad clínica para establecer un pronóstico de esta enfermedad. Read more