Se trata de una condición en la que los medicamentos anticrisis no logran controlar las crisis epilépticas en una persona con epilepsia. Afecta a millones de personas en todo el mundo y puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias

La epilepsia es una enfermedad neurológica común que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, de las cuales 400.000 se encuentran en España. Esta realidad convierte a la patología en una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuente por detrás del ictus.

Según explica el Dr. Juan Uranga, neurólogo del Centro de Neurología Avanzada (CNA) y vocal de la junta directiva de la Sociedad Española de la Epilepsia (SEEP), “la epilepsia farmacorresistente corresponde al 30% de los pacientes con epilepsia. Normalmente, el 45% de los pacientes con epilepsia de nuevo diagnóstico consiguen controlar sus crisis con el primer fármaco y un 12% más con el segundo o con la combinación de ambos. Es decir, entorno al 60% de los pacientes logran controlar los episodios”. Pero, ¿qué ocurre con el 40 % restante?

Se conoce como epilepsia farmacorresistente aquellas epilepsias que después de haberse tratado con al menos dos medicamentos anticrisis distintos en monoterapia o en combinación, adecuadamente elegidos y bien tolerados, no consiguen la libertad de crisis sostenida en el tiempo.

Hoy en día, existen múltiples causas que pueden contribuir a la existencia de esta patología, las malformaciones del desarrollo de la corteza cerebral son las más frecuentemente relacionadas con la farmacorresistencia. En algunos casos, la cirugía puede ser una opción para tratar esta enfermedad.

“Actualmente, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) intenta sensibilizar a la población médica para que, si después de un año de tratamientos el paciente no muestra una mejora, se les remita a unidades específicas de epilepsia farmacorresistente o refractaria”, explica el Dr. Juan Uranga.

Estas unidades son servicios especializados que ofrecen atención integral a los pacientes, incluyendo aquellos con epilepsia farmacorresistente. Estas unidades están compuestas por equipos multidisciplinares de profesionales de la salud, como neurólogos, neurofisiólogos, nuerocirujanos, neurorradiólogos, psiquiatras, neuropsicólogos, enfermeros especializados y trabajadores sociales, entre otros.

Gracias a este equipo de profesionales se ha conseguido ofrecer un enfoque centrado en el paciente, que se adapta a las necesidades individuales de cada uno. Estas unidades trabajan en conjunto para proporcionar una atención completa, desde la evaluación y diagnóstico hasta el tratamiento y el seguimiento continuo de la enfermedad. También brindan educación y asesoramiento a pacientes y a sus familias sobre el manejo de la epilepsia y su impacto en la vida diaria.

“En estas unidades estudiamos los tratamientos de cada paciente para comprobar que sean correctos. En ocasiones, analizamos también si realmente la persona sufre epilepsia refractaria: les monitorizamos con electroencefalograma y observamos lo que hacen durante los episodios o en el momento en el que tienen las anomalías epilépticas para intentar localizar el origen de la crisis y valorar si la zona una vez localizada es resecable sin riesgo para el paciente.

¿Cuándo considerar la derivación a un centro especializado?

En la actualidad, no hay una norma establecida sobre el tiempo límite para el traslado de los pacientes a las unidades de cuidados especializados, aunque no se debe esperar más de un año. Lo ideal sería que los pacientes fuesen remitidos una vez se detecte la falta de respuesta a los tratamientos, ya que “no pueden esperar 20 años para ser remitidos porque se deterioran cognitiva, conductual y socialmente. La propia epilepsia y los fármacos anticrisis van mermando su calidad de vida con un deterioro cognitivo progresivo, en función ejecutiva, en atención o en memoria, entre otros. Tenemos que intentar remitir a esos pacientes pronto por si se puede localizar ese foco que se pueda operar”.

En 2021, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la de Medicina de Urgencias y Emergencias y la de Neurología presentaron el Código Crisis, una herramienta necesaria que recuerda los riesgos que van asociados a esta enfermedad. Concretamente, las personas que sufren epilepsia tienen tres veces más posibilidades de padecer un empeoramiento de la salud en general, el 71% afirma tener una mala calidad de vida y alrededor del 50% presenta ansiedad y/o depresión.

Con este avance, se busca unificar el tratamiento urgente de los pacientes desde el servicio extrahospitalario hasta su ingreso, dada la necesidad de que la atención sea precoz y eficiente. “Creo que este concepto se va a extrapolar a las comunidades y España será pionera en el tratamiento coordinado del paciente desde el minuto cero en el caso del tratamiento de las crisis urgentes, de una forma adecuada y con los especialistas oportunos, para que no se genere un daño que pueda llegar a ser irreversible”, comenta el Dr. Uranga.

¿Cómo impacta la enfermedad en la calidad de vida?

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes y, sin embargo, todavía sigue siendo una de las más mitificadas. El hecho de que siga siendo un tema tabú dificulta la integración plena de los pacientes, lo que conduce al aislamiento autoimpuesto y al deterioro de las relaciones interpersonales.

Además, a esta realidad se le suman los riesgos que asumen los afectados por la enfermedad, con más comorbilidades asociadas, mayor probabilidad de caídas y lesiones y mayor posibilidad de muerte prematura (SUDEP), traumatismos y alteraciones psicosociales. Además, la epilepsia impacta en la expectativa de vida de los pacientes, haciendo que 1 de cada 1000 pacientes con epilepsia puedan sufrir muerte súbita por su enfermedad.

Según la Asociación Andaluza de Epilepsia (APICE), más del 70 % de las personas con epilepsia pueden desarrollar su trabajo con plena normalidad, pero debido a su enfermedad, sufren grandes dificultades a la hora de buscar empleo. De hecho, la estigmatización que padecen las personas con epilepsia farmacorresistente se refleja de manera fidedigna en el documental “Episodios de una vida”, promovido por Angelini Pharma España con el aval de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), que resume la carga que implica la enfermedad para estos pacientes y su entorno.

“Los años de calidad de vida perdidos por la epilepsia (DALY) posicionan a esta enfermedad como una de las que más afectan a los pacientes en este aspecto. El impacto que tiene en las personas es muy significativo, pues sobre todo afecta en el desarrollo personal y en la integración laboral”, concluye el Dr. Juan Uranga.

Abril 17/2023 (Diario Médico) – Tomado de la selección de Noticias. . Copyright Junio 2018 Unidad Editorial Revistas, S.L.U.

Demuestran que es posible sacar el órgano enfermo y meter el nuevo a través de una incisión de 8 centímetros en la parte inferior del esternón.

Una incisión de ocho centímetros en la parte inferior del esternón y justo por encima del diafragma ha permitido al Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona resolver una dificultad técnica por el cual, hasta ahora, ningún equipo quirúrgico del mundo había podido realizar un trasplante de pulmón totalmente robótico.

Este centro, que también fue pionero nacional en 1990 en realizar un trasplante de pulmón con éxito y que en la actualidad practica una intervención de este tipo cada dos días, ha hecho todo un trasplante unipulmonar (no los dos 2) con el robot Da Vinci a un primer paciente, un hombre de 65 años con fibrosis pulmonar, con ese innovador acceso para poder sacar el órgano enfermo e introducir el nuevo (de donante) sin tener que realizar la convencional y muy invasiva gran apertura en el pecho, separando costillas y abriendo el tórax.

La intervención se realizó el 28 de febrero y el paciente fue dado de alta hace más de una semana, por lo que se ha hecho público hoy el caso, en rueda de prensa, teniendo ya también resultados positivos del seguimiento y recuperación del enfermo.

Albert Jáuregui, jefe del Servicio de Cirugía Torácica y Trasplante Pulmonar del Hospital Universitario Vall d’Hebron, ha explicado a Diario Médico que su equipo y los del Servicio de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor, Cirugía Cardíaca y Enfermería de trasplantes están muy contentos de haber logrado otro hito para los pacientes que requieren un trasplante pulmonar, la mayoría de los cuales, con el tiempo (ahora falta más experiencia), podrán evitar la invasiva técnica que se usaba hasta ahora, y para el propio centro, que también realizó en 1992 el primer trasplante bilateral de pulmón con éxito en España y en 1998, el primero infantil de este tipo.

Hoy el Vall d’Hebron es con distancia el hospital que más trasplantes de pulmón realiza al año (unos 100) entre los 7 españoles que disponen de un programa específico, que realizan de media unos 40. “A más intervenciones, mejores resultados; y los nuestros son excepcionales”, asegura Jáuregui. En los últimos años, explica, ha mejorado mucho la donación –“España es un lujo en ésto”- pero lo más importante, la cirugía, apenas ha variado desde la década de los noventa; “no acabábamos de entender por qué tantos años después seguimos ofreciendo a pacientes tan delicados una cirugía tan agresiva”.

En cáncer de pulmón sí que se usa la cirugía robótica a nivel mundial, que es algo que ha mejorado la supervivencia de los afectados y permite “una recuperación espectacular”. “Nos preguntábamos por qué utilizábamos la robótica a pacientes con tumor en el pulmón y a los que necesitan un trasplante, que tienen una calidad de vida muy mala, teníamos que abrirles el pecho como el capó de un coche. La técnica convencional va bien pero los pacientes tienen mucho dolor y les cuesta mucho recuperarse”, sigue relatando Jáuregui. También veían con cierta envidia la rápida implantación de la cirugía robótica en trasplante de riñón, que es bastante más pequeño que el pulmón.

Pero el problema no era fácil de resolver: “No sabíamos por dónde sacar el pulmón viejo y entrar el nuevo”. Hace un año cirujanos del Hospital Cedars-Sinai de los Ángeles, en Estados Unidos, anunciaron que habían hecho el primer trasplante pulmonar con robot y el equipo de Barcelona pensó “se nos han adelantado”, pero consideraron que era importante tener en cuenta cómo lo habían hecho los estadounidenses para incorporarlo a su programa. Contactaron con el equipo del Cedars-Sinai, primero telemáticamente y después en una cita presencial que tuvo lugar en París, Francia. “Fueron muy amables pero vimos que en realidad seguían haciendo el mismo corte entre las costillas y usaban el robot solo en un momento concreto de la intervención (en el de suturar el pulmón nuevo en la vía aérea y en los grandes vasos), que no en toda. Es decir, que seguía siendo lo mismo: abrir el tórax, que es justo lo que nosotros no queríamos seguir haciendo”, indica Jáuregui.

Iñigo Royo aportó «la pieza que faltaba»

Volvieron a su laboratorio para buscar la manera de resolverlo y “tuvimos la suerte de que a Iñigo Royo Crespo, un especialista del Servicio de Cirugía Torácica y Trasplante Pulmonar del Vall d’Hebron que ahora ejerce en Zaragoza (en el Hospital Universitario Miguel Servet/Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa), se le ocurrió explorar una vía de acceso que se utiliza para operar el cáncer de pulmón y el timo: la cirugía subxifoide”. Esta es justo “la pieza que nos faltaba”, subraya Jáuregui.

Con la idea clara sobre cómo había que hacerlo el equipo empezó a probarlo durante meses en simulación, con pulmones de plástico que eran intervenidos con el robot Da Vinci. Y de ahí pasaron a la cirugía experimental, que realizaron en el Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón de Cáceres, una institución multidisciplinar dedicada a la investigación, formación e innovación en el ámbito sanitario. “Hasta allí fuimos todo el equipo y hasta desplazamos un robot Da Vinci para poder experimentar trasplantando ovejas, que son el modelo animal de pulmón más parecido al humano, y comprobar que nuestra idea funcionaba bien”, dice Jáuregui.

Volvieron a Barcelona entusiasmados y se pusieron en contacto con la dirección del Vall d’Hebron, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la Organización Catalana de Trasplantes (Ocatt) para recabar su autorización. Una vez lograda empezaron a analizar qué pacientes de los que tenían en lista de espera podían beneficiarse y empezaron a ofrecerles la nueva técnica. “Estaban muy emocionados porque son pacientes que ante una cirugía tan agresiva tienen mucho miedo al dolor; les dimos un rayo de esperanza”, afirma Jáuregui.

El día de la intervención, que duró doce horas entre que el paciente empezó a ser preparado a que comenzó el postoperatorio en la UCI, lo recuerda como una “una situación muy extraña” para todo el equipo, que es muy experto. “Es curioso cómo un equipo tan enorme de gente hizo suya la idea y confió en que podíamos mejorar la calidad de vida de los operados. La intervención fue una fiesta mucho mayor que cuando conseguimos demostrar en Cáceres que la idea funcionaba”.

El equipo del Vall d’Hebron se dispone a operar a más pacientes de esta forma, y a prepararse para realizar el primer trasplante bipulmonar con ella, pero también a divulgar el método; “es importante que no quede solo aquí”. La primera parada, además de la rueda de prensa de hoy, será el XX Congreso de la Sociedad Española de Cirugía Laparoscópica y Robótica, que se celebrará en Bilbao esta misma semana (20 y 21 de abril).

La clave: la xifoide

Los cirujanos del Vall d’Hebron, para hacer el trasplante de pulmón totalmente con robot, realizan manualmente una incisión de ocho centímetros en la piel por debajo de la xifoide, una pequeña extensión cartilaginosa de la parte inferior del esternón, y por encima del diafragma, y en el agujero abierto colocan un separador de partes blandas, que es un utensilio de plástico que permite mantener la incisión abierta y limpia durante la operación para sacar y meter los pulmones. La piel es muy elástica, con lo que los ocho centímetros son suficientes para que pasen uno o dos pulmones (previamente desinflados), a diferencia de la incisión entre dos costillas habitual en los trasplantes, que no es elástica, ha informado el equipo en la rueda de prensa.

A partir de ese punto, se introducen cuatro brazos del robot Da Vinci por cuatro pequeños orificios (de 8 a 12 milímetros de ancho) que se hacen en diferentes partes del tórax. El cirujano torácico se sienta en la consola y mueve los brazos mediante cuatro palancas de control: una palanca mueve un brazo que separa delicadamente el corazón del pulmón, para que no dificulte la operación de salida y entrada de los pulmones; dos brazos llevan los utensilios quirúrgicos como bisturís y pinzas, y el último brazo incorpora una cámara que permite al cirujano tener una visión en 3 dimensiones del interior del cuerpo.

Así, una vez separado el pulmón del corazón, mediante los brazos robóticos, el pulmón enfermo se extrae por la herida subxifoide. Y por la misma incisión se introduce el pulmón nuevo, que se une al cuerpo utilizando los brazos robóticos.

Complicaciones en el primer caso

El paciente, llamado Xavier, según ha indicado el equipo en la rueda de prensa, salió de la intervención con el corazón malfuncionante, por lo que durante unos días necesitó circulación extracorpórea (ECMO). Cuando se la quitaron porque su corazón ya respondía, se despertó con sensación de no tener dolor. Luego, a causa del tratamiento inmunosupresor (para que su organismo no rechace el órgano del donante), sufrió una infección, pero esto suele ser relativamente habitual en trasplantados. La rehabilitación fue bastante rápida.

Él mismo ha explicado en la rueda de prensa, a la que ha asistido el consejero de Salud de la Generalitat, Manel Balcells, que siempre ha trabajado entre máquinas y confió plenamente en el equipo del Vall d’Hebron, por lo que no tuvo miedo por someterse a esta intervención pionera. Lo hizo, además, cuando podía aún pasar uno o dos años más sin trasplante puesto que no necesitaba oxigenoterapia.

Abril 17/2023 (Diario Médico) – Tomado de Transplantes – Innovación Quirúrgica. Copyright Junio 2018 Unidad Editorial Revistas, S.L.U.

Varios ensayos clínicos y experimentos han demostrado que caminar tiene distintos beneficios físicos y mentales, incluso aunque los paseos sean breves

Paradójicamente, en el hiperactivo siglo XXI, pasear y divagar empieza a tener buena prensa. Preguntado un neurocientífico por los beneficios de andar sin rumbo, dedica 20 minutos a enumerar las buenas razones que tenemos para deambular entre 20 o 30 minutos cada día. “Pasear tiene dos vertientes, cuando lo haces por sitios conocidos y cuando vas por lugares nuevos. Si paseas por sitios que ya conoces, los primeros efectos positivos son los de activación cardiovascular: quien mueve las piernas, mueve el corazón. Mientras paseas, giras la cabeza: el campo visual va cambiando y se encuentran estímulos visuales a la derecha y a la izquierda. De esta manera, se activan ambos hemisferios cerebrales, el paseo los pone a hablar entre sí. Esto es un magnífico ejercicio, pues en el cerebro, un hemisferio suele dominar sobre el otro”, dice el doctor Bruno Ribeiro, profesor del Departamento de Anatomía Humana y Psicobiología de la Universidad de Murcia.
Ribeiro, con consulta de Desarrollo Cognitivo en Sha Wellness Clinic, explica que, si se hace de forma consciente “estando aquí y ahora”, el paseo se transforma en un acto meditativo. “Para eso, hay que abstraerse de pensamientos del pasado y del futuro y concentrarse en el presente. Es muy difícil, pero si se consigue, el paseo tendría todos los beneficios de una meditación. A veces, las personas con dificultades para hacer una meditación clásica pueden conseguirlo durante un paseo”.
Pasan aún más cosas en el cerebro cuando paseamos por sitios desconocidos, según indica Ribeiro, como que se libera dopamina, “un neurotransmisor que marca la novedad en el cerebro y sirve para identificar el peligro o para prestar atención. Un buen aporte diario de dopamina elevará otro neurotransmisor, la serotonina, que es la responsable del estado de ánimo. El paseo ayuda a mantener ambos neurotransmisores en niveles altos”.
Los flâneurs, aquellos románticos paseantes parisinos, fueron identificados por Charles Baudelaire como “observadores diletantes de la vida urbana”. Al principio se los consideraba gente vaga, sin oficio ni beneficio, hombres de poco provecho, dedicados a perder el tiempo. El Gran Diccionario Universal Larousse del siglo XIX de 1872 los describió de un modo ambivalente, inquietos y holgazanes a partes iguales. Pero por esa época también empezaron a aparecer los defensores del arte de pasear. El escritor y crítico literario Charles A. Sainte Beuve dejó escrito que la flânerie era “lo opuesto a no hacer nada”. Y Balzac, que deambular era “gastronomía para los ojos”.
¿Qué se sabe hoy de los beneficios de pasear? Varios ensayos clínicos y experimentos han demostrado que el deambular mental del caminante propicia la creatividad. La explicación es que como no se requiere un esfuerzo consciente para andar, la atención se libera, se abre a nuevas imágenes y asociaciones, la mente lo mezcla todo. Precisamente, es el estado perfecto para innovar. Lo comprobaron dos profesores de la Universidad de Stanford, Marily Oppezzo y Daniel Schwartz, en una serie de estudios en 2014 que midieron cómo caminar cambiaba en cada momento los niveles de creatividad. En los cuatro experimentos, 176 estudiantes tuvieron que completar varias tareas de pensamiento creativo mientras estaban sentados, andando sobre una cinta de correr o paseando por el campus. En una de las pruebas se debían buscar usos atípicos a objetos de la vida cotidiana, como un botón o un neumático. Lo que comprobaron fue que cuando los estudiantes andaban se les ocurrían hasta seis veces más usos para esos objetos que cuando hacían la prueba sentados. Sin embargo, en las pruebas que requerían una respuesta única y precisa se cometieron más errores cuando el grupo iba paseando. Los investigadores concluyeron que dejar la mente a la deriva en un mar de pensamientos era bueno para crear, pero no para encontrar una solución única a un problema.
Por dónde paseamos también importa. No es lo mismo andar por un bosque que hacerlo por una ciudad. Un estudio de la Universidad de Carolina del Sur, dirigido por el profesor Marc Berman, comprobó que los estudiantes que paseaban por una arboleda tenían un rendimiento mejor en una prueba de memoria respecto a los que andaban por la ciudad. Existe una pequeña, pero consistente, selección de trabajos que sugiere que deambular por espacios verdes puede resetear los recursos mentales que se agotan rápidamente en los entornos urbanos creados por el hombre. El argumento de sus autores es que la atención es un recurso limitado que se acaba a lo largo del día. Una esquina llena de gente, con ruido de tráfico, luces y vallas publicitarias consumiría nuestra atención rápidamente, mientras que en un paseo por la naturaleza, en un ambiente sin grandes estímulos, la mente podría desplazarse de una experiencia sensorial a otra y descansar.
Las personas que olvidan cosas con frecuencia también podrían mejorar su memoria con un breve paseo enérgico, pero en este caso la clave está en la palabra enérgico. Según Rong Zhang, profesor de Neurología en el Peter O’Donnell Jr. Brain Institute de UT Southwestern, en Dallas (Texas), para mejorar el flujo sanguíneo en el cerebro deberíamos aumentar el ritmo cardiaco durante el paseo. Esto significa sentir algo de dificultad para respirar y tener problemas para mantener una conversación. En su trabajo, un grupo de personas mayores y de mediana edad mejoró la memoria y la función cognitiva con una caminata de media hora durante cinco días a la semana. Un año después, un estudio de seguimiento corroboró estos resultados. Ambos trabajos sugieren que se necesita mantener estos niveles de actividad al menos durante un año para comenzar a notar mejoras en la memoria y la cognición.
Y si es de los que se queda atrapado en bucles de pensamientos rumiantes, pasear también es para usted. Una breve caminata será suficiente para cambiar el foco de la obsesión. En 2020, un estudio publicado en la revista The Journal of Environmental Psychology demostró que andar 30 minutos era suficiente para romper una espiral obsesiva de pensamiento negativo. “La caminata interrumpe el ciclo y nos saca del bucle de pensamientos, ya sea porque el paisaje redirige nuestra atención o porque el ejercicio físico exige cierta concentración”, escribieron los autores.
Para conseguir beneficios cardiovasculares y protección para algunos tumores y enfermedades crónicas, los paseos no tienen que ser muy largos. Según los resultados publicados recientemente por la revista British Journal of Sports Medicine, bastarían 75 minutos semanales de actividad física moderada, la mitad de la recomendación clásica de la OMS, para prevenir una de cada 10 muertes prematuras. Tras revisar 196 estudios con 30 millones de personas, los investigadores comprobaron que el ejercicio moderado frente a no hacer nada reducía en más de un 30% la probabilidad de una muerte prematura por cualquier causa, en un 29% la mortalidad por enfermedades cardiovasculares, y en un 15% las muertes por cáncer.
Otro trabajo llevado a cabo en 11 centros de Atención de Primaria en España analizó los mínimos necesarios para beneficiarse del ejercicio físico moderado, y concluyó que 50 minutos a la semana de caminar a buen ritmo reducía en un 30% la mortalidad. La importancia de este hallazgo es que para las personas que llevan años de vida sedentaria los beneficios empiezan a notarse con incrementos pequeños de actividad física. Si no se llega a los 150 minutos recomendados, andar 50 minutos semanales a buen paso empezaría a cambiar el estado de la cuestión. No hay un umbral mínimo para conseguir beneficios, siempre se gana paseando.
El filósofo francés Frédéric Gross, autor del ensayo Andar, una filosofía (Taurus), también cree que para pensar bien hay que levantarse de la silla y salir a pasear. “Para pensar libremente hay que hacerlo al aire libre, ligero, como el caminante”, escribe. En su libro cuenta los paseos, más que amortizados, de grandes pensadores como Nietzsche, Rousseau o Montaigne. Y no es que pensemos peor cuando estamos inactivos, pero se nos suelen ocurrir ideas estáticas. “A uno le vienen las ideas precisamente porque no las busca”, dice. Gross recomienda hacer apuntes durante los paseos, en la libreta o en el teléfono, porque son ideas buenas, dice, pero ligeras y frágiles, fáciles de olvidar. Y sería una pena porque, si hacemos caso a Nietzsche, “solo tienen valor los pensamientos que nos vienen a la cabeza mientras andamos”.
Abril 17/2023 (El país) – Tomado de la selección de Salud y Bienestar. Copyright 2021 EDICIONES EL PAÍS.Por qué pasear lo cura (casi) todo