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No toda la población soporta de la misma manera el confinamiento derivado del Estado de Alarma. Hay diversos factores que influyen en la forma de abordar esta situación mientras dure la pandemia del coronavirus. Entre los que encuentran más dificultades, están los niños con trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y, especialmente, trastorno del espectro autista (TEA). Mara Parellada, psiquiatra experta en autismo y miembro de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), explica.
¿Cómo afecta el confinamiento a los pacientes menores con autismo?
El confinamiento en niños con trastornos del espectro autista puede ser especialmente difícil por varias razones. Por un lado, en un porcentaje amplio, los niños tienen discapacidad intelectual, que hace que no puedan entender bien cuál es la situación y el porqué del cambio de rutina respecto a su situación previa.
Por otro lado, parte de los síntomas del trastorno del espectro autista consisten en dificultades con los cambios, necesidad de una realidad predecible y rutinizada, y un confinamiento brusco dificulta la adaptación, exigiendo a las familias un esfuerzo de romper con la rutina previa e incorporar una rutina completamente nueva de golpe. La forma de manifestar el estrés y la ansiedad es además limitada en las personas TEA, que tienen un registro muy limitado de habilidades comunicativas, siendo frecuente que manifiesten su malestar de forma comportamental.
En algunas ocasiones, especialmente en personas sin discapacidad intelectual, el establecer una rutina puede ser más natural para ellos. Además, la exigencia social suele ser menor en el entorno familiar, siendo este aspecto favorable respecto a entornos naturales mucho más exigentes. Sin embargo, las dificultades en la regulación emocional y la dificultad para la tolerancia de la incertidumbre son retos particulares para este grupo de personas con TEA.
¿Y con TDAH?
En el caso de los niños con TDAH, las dificultades son otras. Por un lado, tienen una necesidad de movimiento y espacio amplios mucho mayor que otros niños, pudiendo acumular mucha energía difícil de liberar. Las dificultades de concentración y la baja autonomía que muchos tienen en los estudios es un reto especial para los padres que tienen que teletrabajar o que tienen varios hijos, y en general para todos, que no tienen los conocimientos pedagógicos que pueden tener los profesores que normalmente dan clase a estos niños.
En muchas ocasiones los niños con TDAH requieren adaptaciones metodológicas en la forma de aprendizaje, lo que es un reto a la creatividad de los padres, que suelen recibir de los colegios, las mismas tareas para todos.
¿De qué herramientas disponen los familiares o cuidadores para hacer su confinamiento más ameno?
Existen muchísimas pautas disponibles. En la medida en que sea posible, y con el tiempo disponible, muchos padres están aprovechando para jugar más. De esta manera pueden ejercitar habilidades de aprendizaje de forma trasversal y sin conciencia de estar haciendo deberes. Hay múltiples juegos de mesa a los que muchas veces no es posible dedicarles tiempo, sobre todo en las grandes ciudades, y que estimulan de forma directa las estrategias cognitivas, el cálculo, la memoria, la creatividad, siendo de una ayuda fundamental en estos momentos.
Compartir con los hijos actividades a las que normalmente uno no se dedica, como tablas de ejercicio, actividades de relajación, es muchas veces una oportunidad altamente disfrutada por los hijos.
¿Cuál es la rutina que deben seguir tanto los niños con TEA?
Es importante marcar una rutina de trabajo por la mañana y ocio/deporte por la tarde, con diferencias entre días de la semana y laborables/fines de semana, para tomar conciencia del paso del tiempo, añadir motivación y disminuir la tendencia a la desidia, apatía y pasividad.
Para los padres de niños trastorno del espectro autista, es bueno establecer unos pocos objetivos de logros de autonomía que se realicen rutinariamente varias veces al día. Un número limitado como por ejemplo adecuado lavado de manos, recoger su plato en la comida, secuencias de higiene o sueño, que se vayan modificando de semana en semana, cuidando que se consoliden los previos, pero trabajando (modelando, reforzando, insistiendo) solo un número limitado de ellos a la vez. Es importante llevar un registro para tomar conciencia de los avances.
¿Cuál se debe hacer con TDAH?
Los tiempos de trabajo para los niños TDAH deben ser cortos (30-40 minutos), variando de asignatura, descansando brevemente entre unas y otras y variando de habilidades requeridas (lectura, escritura, cálculo).
¿Se deben usar medios audiovisuales para los mismos contenidos?
En el caso de los niños TDAH, se deben elegir los momentos de estudio en función de las necesidades de trabajo de los padres. A veces es preferible que vean películas o jueguen mientras los padres trabajan, y que hagan tareas cuando ellos puedan estar más disponibles para supervisar o ayudar. El espacio físico, muy controlado y con pocos estímulos, es también básico para los niños con TDAH, separando habitaciones de juego y de estudio, aunque suponga un cambio sobre la disposición previa del hogar.
¿Cómo pueden ayudar los profesionales en esta situación? ¿Qué estrategias se están llevan a cabo para atender a estos pacientes?
Los profesionales pueden ayudar y están ayudando mucho. Desde los propios educadores, poniéndose en contacto con los padres, de forma genérica pero sobre todo en casos de niños con dificultades de forma individual, dando pautas, materiales y trabajos, ordenados, jerarquizados y secuenciados, y evaluando la realización de los mismos.
Los terapeutas que estén disponibles pueden adaptar los planes de intervención al contexto familiar y a la administración por parte de los padres, dando a conocer recursos de trabajo con niños con trastorno del espectro autista y TDAH para progenitores y seleccionando la información para ellos. Muchas veces reciben demasiada que les satura e impide centrarse en lo específico que sus hijos necesitan.
Desde el punto de vista médico, hay que ayudar a explicar la situación, evitando dramatismos pero dando conciencia de realidad, limitando el acceso a la información indiscriminada seleccionando los contenidos más útiles que estén a su nivel, que den conocimiento y estimulen la conciencia social.
En el caso de pacientes TEA, los profesionales sanitarios han hecho un esfuerzo por estar a disposición de las familias para dar información, ajustar tratamientos farmacológicos, todo de forma telemática en pacientes conocidos. También pueden ayudar a las familias a evitar centrarse en los aspectos más negativos, echándoles una mano a adaptarse a unas nuevas rutinas en un nuevo contexto, la ventaja de la limitación de exigencia social, de poder organizar un contexto adecuado a nivel sensorial, etc.
Además pueden cuidar a las familias enfatizando los riesgos derivados de un posible contagio y un posible ingreso y reforzando la necesidad de cumplir lo más estrictamente posible con las medidas de confinamiento.
¿Cómo debe ser la vuelta a la normalidad para estos menores con TEA o con TDAH una vez termine el Estado de Alarma?
Para los pacientes con trastorno del espectro autista será importante anticipar el cambio, con los métodos para ellos comprensibles, tachando rutinas previas y retomando las anteriores, ayudándoles a que las visualicen. Esto será con todas las claves visuales, temporales y presentación de nuevos/viejos escenarios por anticipado.
También es necesario empezar enfatizando los aspectos más placenteros o deseables para ellos (personas de referencia, espacios preferidos), estableciendo la rutina tan firmemente como se pueda, pero con suavidad y una cierta flexibilidad inicial según la reacción de los pacientes.
Para los niños con TDAH, habrá que retomar rápidamente la estructura externa, y flexibilizar de forma mayor de lo que se hace habitualmente las maneras de evaluación (de forma oral, de forma visual, con múltiples oportunidades de expresión), para reconocer el trabajo que hayan realizado y lo que hayan aprendido.
marzo 30/2020 (Redacción médica)