La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, ha reivindicado este jueves la presencia de los pacientes en las mesas de política sanitaria donde se toman decisiones que les afectan, desde la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades hasta los cuidados paliativos.

En un encuentro con motivo del día europeo de los derechos de los pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), Kyriakides, a través de un mensaje en vídeo, se ha comprometido a impulsar desde la Unión Europea el papel de los pacientes en la toma de decisiones para que «sean valorados como socios a la hora de crear sistemas sanitarios equitativos centrados en las personas».

En este octavo encuentro, la FEP se ha adherido al manifiesto de la European Patients Forum (EFP), que expresa la confianza en que «los gobiernos nacionales y las instituciones europeas demuestren su compromiso con los sistemas de atención médica centrados en la persona a través de diez principios».

Estos principios los han ido desgranando, en el auditorio del hospital universitario Gregorio Marañón, dos pacientes: Inés Aulló, vocal de la Asociación Española de Afectados por la Poliposis Adenomatosa Familiar, que comparte en redes su experiencia con la enfermedad a través del proyecto @diariodeunamutante y Antonio Manfredi, asesor de la FEP y miembro de Acción psoriasis.

Ambos han puesto voz a estas reclamaciones que pasan por la participación activa de los pacientes en el diseño y evaluación de las políticas de salud y la identificación de canales efectivos para fomentar la participación.

Además, se pide involucrar a las organizaciones en los comités parlamentarios, consejos asesores y comités especializados que trabajan sobre la salud.

En definitiva, y dado que «todos seremos pacientes», la FEP ha reivindicado que se reconozca a los pacientes como «socios confiables para la alfabetización en salud y salud digital» y en esta educación se incluya a pacientes de todas las generaciones.

Según una estimación de la FEP, el 30 % de los españoles considera que conoce los deberes y derechos que tiene el paciente, un 42 % cree que conoce «algunos» y un 28 % que los «desconoce».

En la jornada han intervenido pacientes como Elena Moya que ahora da voz al asociacionismo y es miembro de la Junta Directiva de European Patient’s Forum y del Foro Español del Paciente.

«Sobrevivir sin secuelas a una meningitis bacteriana no es lo habitual. Solamente la vacunación asegura la erradicación de una enfermedad tan grave», ha dicho Moya.

Ella contrajo la enfermedad con 4 años y gracias a la actuación de los pediatras de urgencias, y a pesar de la aparición de las primeras petequias, salió adelante sin secuelas.

Fue profesora durante 20 años, pero la experiencia de una alumna que falleció en menos de 24 horas por una sepsis meningocócica la llevó a dejar la enseñanza, formar una asociación sobre esta enfermedad, hablar bien de las vacunas y dedicarse a dar charlas en centros escolares y foros de salud para difundir los síntomas de la meningitis y de la sepsis.

Hoy representa a las familias afectadas en congresos médicos nacionales e internacionales y es coordinadora de la Confederation of Meningitis Organitations (CoMO), 21 organizaciones que luchan contra la meningitis en Europa y África.

En su intervención, Moya ha dejado claro que pese al prestigio logrado por el Foro Europeo de Pacientes, esa presencia institucional «no se ve reflejada en la realidad legal o empresarial de los estados miembros: queda mucho por hacer y de ahí el valor de estos encuentros».

18 abril 2024|Fuente: EFE |Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2023. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.|Noticia

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