may
22
El 91 % de las familias en las que algún miembro padece una enfermedad poco frecuente han visto interrumpida su atención durante la pandemia por SARS-CoV-2.
El impacto de la pandemia en el sistema sanitario ha sido enorme, y aun mayor, si cabe, en el manejo de las enfermedades raras. La telemedicina ha permitido continuar con los tratamientos, pero quedan muchos retos por abordar tanto en vacunación como en humanización y equidad.
Para profundizar en estos aspectos Diario Médico ha reunido a especialistas y pacientes en un encuentro celebrado en colaboración con Alexion, CSL Behring y Janssen.
Los participantes en este debate fueron Carles Bravo, coordinador médico de la Unidad de Trasplante Pulmonar y Patología Vascular Pulmonar del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); María Teresa Álvarez, jefa de la Sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y Manuel Macia, jefe de Nefrología del Hospital Universitario de la Candelaria, de Santa Cruz de Tenerife.
El estudio Rare Barometer Voices, realizado por Feder y la asociación europea de pacientes Eurordis, ha constatado que el 91 % de las familias españolas con un paciente con enfermedad poco frecuente han visto interrumpida su atención. Los datos desglosados muestran que ocho de cada diez pacientes han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, siete de cada diez han tenido dificultades en el acceso al tratamiento y ocho de cada diez han visto pospuestas intervenciones quirúrgicas e, incluso, trasplantes.
“Solo el 5 % de las más de 6 172 enfermedades raras tiene un medicamento huérfano que mejore la calidad de vida de los pacientes, por lo que las terapias son muy necesarias, y éstas se han visto interrumpidas en nueve de cada diez respuestas del estudio”, apuntó Carrión.
En el Valle de Hebrón, se optó por trabajar con control telemático. “Tuvimos muchos casos de infección nosocomial, un aspecto que nos preocupaba muchísimo, por lo que intentamos mantener siempre alejados a los pacientes del hospital, pero vinculados por vía telefónica, o presencial si era necesario. Pero ha sido muy complejo, muy dramático. Ha sido un año de lucha titánica reconvirtiendo la actividad para cualquier tipo de patología: el hospital tiene 900 camas y hemos tenido picos de 850 casos de ingresados por COVID-19. Hemos trabajado al mil por mil”, explicó Bravo.
Unidades adaptadas
“La situación fue similar en el Hospital La Paz: tenemos 1 200 camas y, en la primera ola, tuvimos picos de más de 900 ingresados por COVID”, recordó María Teresa Álvarez. “Por este motivo, en marzo y abril del año pasado pusimos en marcha muchos programas de telemedicina y empezamos a potenciar las Apps de pacientes para tener un contacto estrecho. Hemos adaptado la unidad para tener al paciente controlado y no presente permanentemente en el centro”.
En su opinión, el impacto ha sido importante en muchos ámbitos, pero no en el diagnóstico del paciente con hemofilia grave, ya que éste sangra, por lo que requiere una asistencia sanitaria que se le ha proporcionado de manera adecuada en toda la pandemia. Un estudio realizado dentro de la Red Europea para el Manejo de la Hemofilia (Registro PedNet), ha confirmado que, en el continente, se ha realizado tanto el diagnóstico como la atención al paciente grave.
Para Macia, el mayor impacto de la pandemia fue en el modelo asistencial ambulatorio. “Además de en los hospitales, hubo que reordenar la asistencia en atención primaria. Muchas de las entidades que manejamos en enfermedades raras se diagnostican en las consultas externas, de forma ambulatoria. Los casos graves y los que debutan de forma explosiva sí se han tratado, pero los pacientes con patologías nefrológicas complejas –como las tubulopatías o enfermedades que afectan a edades pediátricas, entre otras– sí han visto muy limitada su entrada en el sistema. Y, con ello, al diagnóstico y al proceso de atención que refiere, además del acceso a los tratamientos ambulatorios”, recordó.
Carrión indicó, además, que se han suspendido ensayos clínicos. Otro aspecto por el que mostró su preocupación, “y que denunciamos desde el principio”, son las dificultades que han tenido los pacientes para acudir a la farmacia hospitalaria a recoger la medicación. Tuvimos eco en nuestra denuncia, y una de las lecciones aprendidas –y que ha venido para quedarse– es que se puede potenciar la terapia domiciliaria: la Administración y la industria farmacéutica se pusieron de acuerdo de manera ejemplar y se pudieron suministrar estos tratamientos a los pacientes de una manera mucho más accesible”.
Sin embargo, pese a que se resolvió en la primera ola, “posteriormente hemos visto que estos tratamientos dispensados en el domicilio del paciente se han interrumpido en algunos casos y en algunas comunidades autónomas. La coordinación es clave y esta pandemia lo ha puesto de manifiesto: que viaje el conocimiento y que no sea el paciente el que tenga que viajar”, añadió Carrión.
Bravo subrayó otra lección aprendida: la necesidad de acotar el acceso del paciente al hospital, salvo que sea estrictamente necesario. Desde su punto de vista, esto obligará a una reorganización de las pruebas complementarias, de la dispensación de la medicación, de los servicios de comunicación y de la coordinación.
María Teresa Álvarez coincidió, señalando que romper las barreras administrativas “es de los pocos aspectos positivos de la pandemia, porque hemos avanzado en telemedicina y en envío de la medicación a la casa de los pacientes, entre otros aspectos que deberían quedarse”. Entre otros, citó que pueden realizarse triajes telefónicos para que no todos los pacientes acudan al centro o la realización de analíticas. Además, destacó el papel de las asociaciones de pacientes “que se han volcado para que se mantuviera la asistencia”.
En este sentido, Carrión recordó los momentos de gran incertidumbre que se vivieron, sobre todo a partir del cierre de los colegios y de los centros de atención integral. “Tuvimos que hacer un esfuerzo para que las terapias se pudieran realizar en formato digital y ofrecer pautas a las familias para que pudieran seguir con esos tratamientos”. Pero, desde su punto de vista, lo más importante ha sido lograr que estos tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara no se sintieran solas durante el confinamiento y los meses posteriores.
Telemedicina, herramienta necesaria
En el caso específico de la telemedicina, Macia apuntó que la profesión médica se ha tenido que adaptar rápidamente a esta herramienta “que ya sabíamos que era necesaria. En nuestro caso, desde el primer momento revisamos toda la agenda de pacientes para ver cuáles podían ser atendidos por vía telefónica por su situación clínica o por su momento diagnóstico”. Un aspecto clave es que se les avisaba el día antes para que la consulta fuera más ágil y dirigida. Y otro aspecto fundamental es que tiene que tenerse en cuenta que, “al ser comunicación no gestual, pueden perderse matices”.
En la actualidad, el servicio que dirige Macia dispone de videollamada. Y, con este formato, recomienda elegir bien qué pacientes pueden utilizarla. Además, debe disponerse de tiempo suficiente para la atención, teniendo en cuenta que pueden presentarse imprevistos.
Para Bravo, la telemedicina supondrá un 30-40 % de los contactos con los pacientes, por lo que consideró “que ha venido para quedarse”, sobre todo para pacientes alejados de los centros hospitalarios. “Pero es básico que el paciente esté informado en todo momento, y se le tiene que llamar las veces que haga falta”, recalcó.
Álvarez, por su parte, subrayó que el uso de la telemedicina ha ido variando en función de las olas de la pandemia. “En la primera ola, solo dos de los ocho médicos en la unidad de Hemostasia podíamos contactar con los pacientes, a causa de las bajas o por estar apoyando a otras unidades. Así que optamos por contactar con nuestros pacientes, porque aproximadamente el 60 % de ellos tiene una discapacidad y queríamos saber cuál era su situación psicosocial. Pero, como sólo éramos dos médicos, contactamos con AsheMadrid, la asociación de pacientes de hemofilia de la comunidad de Madrid, que cuentan con dos trabajadores sociales y que nos ayudaron”.
De este modo, se obtuvo mucha información que permitió publicar la manera en la que se comporta la COVID-19 en pacientes con hemofilia; si contaban con más riesgo de infección, y dónde se les manejaba. Para ayudarles y reducir su incertidumbre, se organizaron seminarios on line.
“En la segunda fase, hemos elegido qué pacientes pueden ser subsidiarios de telemedicina, en función de su perfil, patología y eventos. La telemedicina ha sido un gran avance, pero no todo se puede hacer por telemedicina, como una fisioterapia, una exploración física adecuada o una rehabilitación”, advirtió Álvarez.
El reto de la humanización
Para Carrión, este cambio cultural se está viviendo por los pacientes de manera “expectante. La telemedicina también viene para quedarse, pero tenemos que garantizar todos los medios necesarios para que esto sea posible”.
Otro obstáculo que apuntó es que no todos los pacientes tienen acceso a las nuevas tecnologías para poder hacer “una telemedicina real. Hay que priorizar la humanización de nuestro sistema de salud, y la telemedicina debe estar incluida en esa humanización, aunque es un reto. Tenemos que formar primero a los profesionales sanitarios y trasladárselo después a los pacientes; formar sistemas y estructuras que permitan compartir el conocimiento y la información, y ser capaces de trabajar en red de forma coordinada”, propuso Carrión.
Bravo señaló lo vertiginoso del cambio: “En general, los médicos españoles que hemos estado trabajando en esta pandemia hemos tenido que adecuarnos a una situación que no conocíamos y hemos pasado de una visita asistencial clásica a una visita telemática al cien por cien hace unos meses y a una semi telemática ahora. Y no estamos preparados del todo para el cambio porque no hemos recibido suficiente formación para ser hábiles y capaces de manejar un paciente en la lejanía”. Otro aspecto clave para Bravo es que los enfermos más complejos “son más difíciles de manejar de manera telemática”, por lo que este tipo de pacientes –que son mayoría en enfermedades raras– precisan de la visita presencial.
“No debe olvidarse cuál es el concepto, porque estamos llamando telemedicina a llamar por teléfono. Y, aunque la cercanía es difícil, sí es cierto que el paciente se pone muy contento cuando le llamas, así que nos quedaremos con sus aspectos buenos, porque nos elimina muchas barreras administrativas”, opinó Álvarez, que recalcó que la primera visita de un paciente con una enfermedad rara debe ser presencial.
Proximidad y disponibilidad
Macia incidió en esta idea, subrayando la importancia de la proximidad en la primera consulta “pero creo que la disponibilidad – que los pacientes sepan que se pueden conectar contigo en cualquier momento o circunstancia- es un valor añadido”.
Uno de los mayores temores en estos pacientes es que se infectaran de la COVID-19, recalcó Álvarez, ya que muchos de ellos tienen infección por VIH y por hepatitis C. “Enseguida vimos que tienen el mismo riesgo de infección que la población general y que, si se infectan, el curso de la enfermedad es similar. Disponemos de protocolos para derivar a los pacientes a centros especializados o estar en contacto con el hematólogo que lo maneja”, describió.
Impacto paradójicamente bajo
La unidad que coordina Bravo reúne a pacientes trasplantados de pulmón, con mucha inmunosupresión, lo que ha causado una gran mortandad por COVID, afectando casi al 10 % de los pacientes, con una mortalidad del 40 %. Bravo coordina una unidad de hipertensión pulmonar en la que, paradójicamente, el impacto de la pandemia ha sido muy bajo. “No sabemos si es por el tipo de regímenes terapéuticos que reciben, que utilizan vasodilatadores o tienen efectos antiinflamatorios, o porque tienen menos receptores para la entrada del virus a nivel pulmonar”, admitió.
En el ámbito de la nefrología, Macia indicó que el impacto también fue mayor en pacientes en diálisis o trasplantados, con un 10 % de contagios y una alta tasa de mortalidad en los recién trasplantados, al estar inmunodeprimidos. Además, los datos recabados por el registro de la Sociedad Española de Nefrología, con más de 2 000 pacientes de diálisis peritoneal y hemodiálisis, han mostrado que el impacto de la infección por COVID en los pacientes que reciben terapias domiciliarias “ha sido bajísimo tanto en el porcentaje de casos como en la gravedad de la enfermedad”.
Uno de los mayores retos que se afrontan es el de la vacunación de estos pacientes y de sus cuidadores. Carrión lamentó las diferencias que se están registrando entre las diferentes comunidades autónomas, mientras que Álvarez indicó que sus pacientes no las están recibiendo aún por no considerarse su hemofilia un factor de riesgo. Tampoco están considerados de riesgo los pacientes nefrológicos, pero sí se han vacunado a aquellos que viven en residencias de la tercera edad.
También, como recordó Bravo, el Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (Rehap) está recogiendo todos los datos de los pacientes infectados y de su evolución para publicarlos próximamente.
Desafíos de futuro
Carrión consideró que los desafíos son numerosos. “La telemedicina ha venido para quedarse, así como la terapia domiciliaria. La investigación es la esperanza y la clave para estos tres millones de pacientes que conviven con una realidad tan difícil: en un tiempo récord se ha encontrado un tratamiento y se han flexibilizado los procesos de autorización de medicamentos. Esa es la realidad que queremos para las enfermedades raras: lograr un diagnóstico precoz, generar sistemas de información que permitan compartir conocimiento y trabajar en red todos los profesionales sociosanitarios implicados en mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Y lograr que España deje de ser el único país de Europa que no dispone de la especialidad de Genética clínica”, enumeró.
Para Bravo, “la pandemia nos ha dado una lección: se puede investigar y se pueden conseguir nuevos fármacos en poco tiempo, siempre que la Administración, la industria y los sanitarios nos pongamos de acuerdo”.
“Soy optimista. Tras el bloqueo inicial de hace un año, conseguimos seguir con el reclutamiento de ensayos clínicos y se han aprobado fármacos más eficaces para nuestros pacientes. Y hemos llegado a ellos por otras vías, manteniendo la labor asistencial. Ojalá sigamos así los próximos meses y podamos potenciar el área de rehabilitación y fisioterapia”, aportó Álvarez. Macia, por su parte, concluyó que la clave es que, con todo el conocimiento obtenido, “hay que entender que tenemos que coordinarnos. Y los agentes sanitarios no son solo la Administración y los que trabajamos en los centros; también están las asociaciones de pacientes, la industria y otras administraciones, como Asuntos Sociales. Y nos falta equidad en todo el territorio”
Comments
Noticias anteriores a 2010
Suscripción AL Día
