La calidad de vida relacionada con la salud de los niños con enfermedades neuromusculares pediátricas se estudia desde la perspectiva de la autopercepción y la percepción de sus padres. Por ello, es esencial disponer de instrumentos válidos, como el módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), para su correcta valoración.

Un estudio ha evaluado la validez y fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de dicha escala para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 8-18 años con enfermedades neuromusculares y por sus padres.

Primero, se procedió a la validación cognitiva de la versión española del módulo neuromuscular. Posteriormente, se realizó un test-retest a 90 niños, de los cuales 50 tenían entre 8 y 12 años y 40 tenían entre 13 y 18 años, y a 85 padres de dichos niños, lo que permitió evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlación interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ajustarse mejor que una de tres y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad.

Frente a estos resultados, los autores proponen la necesidad de estudiar una nueva versión del módulo neuromuscular de la PedsQL para la evaluación de la calidad de vida de ni­ños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares, eliminando los ítems que no aportan información relevante y reestructurando las agrupaciones. El estudio se publica en Rev Neurol 2018.
enero 2/2019 (neurologia.com)

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