mar
29
Las familias de los niños con síndrome de Down se enfrentan a dificultades, pero en líneas generales sus experiencias son positivas, sugiere un nuevo estudio.
Solo los hermanos menores tuvieron dificultades en algunos casos, lo que, según los investigadores, no resultó sorprendente
Los investigadores hallaron que en un 87 % de las familias que encuestaron, todo el mundo (padres y hermanos) dijeron que amaban a su familiar que sufría de síndrome de Down, y casi el mismo número de familias dijeron que estaban orgullosas del niño.
Pocas familias expresaron algún arrepentimiento sobre tener un hijo con síndrome de Down, informaron los investigadores en la edición de abril de la revista American Journal of Medical Genetics Part A.
Los hallazgos son más que «buenas noticias» para las familias, apuntó el investigador líder, el Dr. Brian Skotko, codirector del programa de síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts, en Boston.
Skotko dijo que la información también podría ayudar a los futuros padres que se enteran, a través de un diagnóstico prenatal, de que su hijo nacerá con el síndrome de Down.
«Cuando los padres vienen a las sesiones de consejería, quieren saber cómo será para su familia y para su matrimonio», comentó Skotko.
Pero aunque muchos estudios se han enfocado en los problemas del desarrollo y las afecciones médicas que afectan a las personas con síndrome de Down, pocas han observado las experiencias de las familias, según Skotko.
«Esperamos que este estudio ayude a dar un panorama más preciso sobre cómo son las vidas de las familias», comentó.
En Estados Unidos, cada año nacen unos 6 000 bebés con síndrome de Down, según los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) de Estados Unidos. La afección ocurre cuando un bebé porta una copia adicional del cromosoma 21.
Los efectos del síndrome de Down varían de una persona a otra, pero en general provoca una discapacidad intelectual entre leve y moderada. Muchos niños también tienen problemas de salud, como defectos cardiacos, y problemas del oído y de la vista, según los CDC.
Actualmente, con frecuencia el síndrome de Down se diagnostica de forma prenatal, apuntó Skotko. Las pruebas de detección al principio del embarazo, que incluyen análisis de sangre y ultrasonidos, pueden mostrar si un feto tiene un riesgo más alto de síndrome de Down. Entonces, se pueden utilizar pruebas invasivas, como una amniocentesis, para confirmar el diagnóstico.
Estos últimos hallazgos se basan en encuestas de 283 personas con síndrome de Down a partir de los 12 años de edad, y de más de 2 700 padres y hermanos, de seis estados de Estados Unidos. Algunas familias recibieron el diagnóstico de síndrome de Down en la etapa prenatal, y otros después de que nació el niño.
Todas las familias pertenecían a organizaciones sin fines de lucro locales para el síndrome de Down, lo que constituye una limitación del estudio, señaló David Coe, psicólogo clínico del Hospital Pediátrico Nicklaus de Miami, que se especializa en la atención de niños con discapacidades intelectuales.
Es difícil saber si las experiencias de las familias reflejan las de la mayoría de familias de Estados Unidos que tienen un miembro con síndrome de Down, dijo Coe, que no participó en el estudio.
Aun así, dijo que es importante que los investigadores profundicen no solo en los sentimientos de los padres sobre la crianza de un niño con síndrome de Down con discapacidades intelectuales, sino también en los sentimientos de los hermanos.
En esta encuesta, cuando aparecieron problemas en las relaciones familiares, con frecuencia tuvieron que ver con los hermanos más pequeños, niños de 9 a 11 años de edad. Por ejemplo, alrededor del 13 % de ellos no se «sentían orgullosos» de su hermano o hermana con síndrome de Down.
No es sorprendente que los hermanos más pequeños tengan más dificultades que los mayores, según Coe. «Esos hermanos más pequeños están pasando por sus propias dificultades de desarrollo, y procesar también los problemas de sus hermanos puede resultar difícil», planteó.
Skotko se mostró de acuerdo en que no resulta sorprendente. En algunos casos, dijo, los niños más jóvenes podrían sentirse celosos de la atención que recibe su hermano con síndrome de Down. En otras ocasiones, los niños podrían sentirse avergonzados. Esto era más probable, según la encuesta, si los padres reconocían que ellos mismos se sentían avergonzados.
Skotko dijo que cree que los sentimientos de los hijos más jóvenes eran con frecuencia «bastante típicos» de los niños de su edad.
Pero, añadió, si los padres creen que sus hijos de verdad están sufriendo dificultades por tener un hermano con síndrome de Down, pueden pedir ayuda a su proveedor de atención o a un grupo local de respaldo.
«A veces simplemente hay que hablar con otras familias, y obtener algún tipo de validación», comentó Skotko.
Según Skotko, hubo un hallazgo sorprendente en la encuesta: los sentimientos de las familias sobre sus experiencias parecieron no relacionarse con la gravedad de la discapacidad emocional de sus hijos.
Coe enfatizó que cada niño con síndrome de Down es distinto, con una variedad de capacidades y necesidades especiales, tal como cada familia es distinta. Así que no hay forma de predecir cuál será la experiencia de su familia basándose en la experiencia de otras personas.
Los investigadores se muestran de acuerdo en que no hay un solo «libro de normas» para las relaciones familiares.
Pero Skotko dijo que los sentimientos de las familias en esta encuesta sí ofrecen un panorama distinto a los que muchas personas podrían creer.
«Estas familias estaban en su gran mayoría felices y contentas», afirmó. «Y muchas sentían que sus vidas se habían enriquecido».
Comments
Noticias anteriores a 2010
Suscripción AL Día
