feb
21
Una corriente eléctrica atraviesa tu cara, un cuchillo ardiente se clava en tus encías y dientes, en el ojo, en la mejilla, en la mandíbula… y esto durante horas, días o años. Con este dolor y sin avisar, se desata la tormenta en tu cara, junto a un desorden de síntomas que, radicalmente, te tumban y anulan. Hablar, reír, masticar, tragar, sonreír, incluso besar, sí han leído bien, duele. Toda una vida, de manera continua, y sin pausas.
Estos son solo algunos de los ejemplos de dolor que soportamos los pacientes con algún tipo de neuralgia del trigémino.
El origen de estos síntomas se desencadena al verse afectado el nervio trigémino, el V par craneal. Consta de tres ramas (de ahí su nombre, trigémino): la rama oftálmica o V1, la maxilar o V2, y la mandibular o V3. Por lo general, el paciente suele ser una mujer de unos cincuenta años, pero cada año en palabras de la Sociedad Española de Neurología (SEN) se diagnostican más de 2 000 casos al año.
La neuralgia trigeminal puede tener su origen en un contacto arterial con el nervio (neuralgia clásica), o bien idiopática, es decir, que no tiene una causa concreta. Sin olvidar, aquellas que se originan por un herpes, un traumatismo, por una esclerosis múltiple, etc.
Este artículo no desea abordar la enfermedad en sí, ya que son muchos los estudios que existen al respecto en la literatura médica, sino poner de relieve la importancia de una correcta entidad, un diagnóstico preciso y una atención a la misma de calidad. Y, ante todo, destacar la relevancia de esta patología tan desconocida y brutal, junto al dolor que provoca y por cómo afecta a la vida diaria de sus pacientes.
Este dolor es considerado como uno de los peores que existen (dolor que favorece el suicidio), y, sin embargo, los pacientes no atisbamos avances o investigación, cuando desde la propia SEN se apunta que cada día son más los afectados.
La razón puede estar en que la neuralgia del trigémino se encuadra en el ámbito médico dentro de las cefaleas primarias. Se pone junto a la migraña, que tiene sentido, pero no así con la neuralgia atendiendo a toda la sintomatología que la define.
A través de estas líneas intentaremos aclarar nuestra postura, que es pedir su reconocimiento propio, desde el lado de quien se encuentra atrapado en la misma.
En 2021 la SEN, con motivo del 7 de octubre, día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino, hizo unas declaraciones que para los afectados nos parecieron poco afortunadas, así como alejadas de la realidad que los pacientes. En las mismas la neuralgia del trigémino pasaba por ser una cefalea compleja, sí. Añadiendo, que, pocos pacientes, con los tratamientos actuales, soportan dolor.
A tenor de estas declaraciones estaba claro que no se acordaban de tantos pacientes que sufrimos otras variantes de esta enfermedad. Tristemente, somos demasiados los pacientes a los que no nos funciona ningún tratamiento (pacientes refractarios), y ello incluso sometiéndonos a tratamientos de todo tipo, con la esperanza de encontrar un alivio que no llega. Por sus declaraciones, solo se tiene en cuenta aquellos casos en los que la causa es clara y sobre la que se puede actuar y conseguir una mejoría. ¿Qué sucede con el resto? ¿Estropeamos las estadísticas?
Tras leer estas declaraciones varios pacientes contactamos con la SEN y nuestras quejas no parecían infundadas, porque en 2022 las declaraciones fueron las siguientes y no deberían caer en el olvido: «Un 0,3 % de la población llegará a desarrollar este trastorno a lo largo de su vida, supone un problema importante por su infradiagnóstico e infratramiento, pero también por el elevado impacto sobre la calidad de vida de las personas que lo padecen». Pese a todo y que «sea una enfermedad difícil de manejar, con tratamiento médico, aproximadamente el 80-85 % de los pacientes quedan libres de dolor a largo plazo».
¡Qué triste es pensar que estás siempre fuera de la estadística y no debes perder la esperanza!
Como pacientes, no tenemos la capacidad ni la autoridad para discutir que tanto la International Headache Society como la SEN encuadren, por razones anatómicas, a la neuralgia del trigémino en el cuadro de las cefaleas primarias. Al menos nos queda el derecho de réplica y argumentar que nos parece, totalmente, desacertado. Sin olvidar, que esta enfermedad tiene su propio encaje en la clasificación internacional de las enfermedades, código CIE. Situarla entre las cefaleas primarias solo nos oculta ante necesarios avances, junto a todo lo que supone vivir con esta enfermedad crónica y muy incapacitante.
Cualquier paciente, y por supuesto los profesionales, conocen que un buen diagnóstico es crucial tanto para recibir el mejor tratamiento como para aliviar sus indeseables síntomas, un dolor, el de esta enfermedad, que, literalmente, te roba la vida.
Recientemente, Paloma Casado, responsable de Humanización en el Hospital Universitario Clínico San Carlos y patrono de la Fundación Grünenthal, lo ha dejado muy claro, no se puede normalizar que una persona viva permanentemente con dolor. Y, en particular, que los pacientes pensemos que el suicidio, sea la única forma de dejar de sufrir.
No podemos ni debemos discutir las razones científicas que sitúan a esta enfermedad en el cuadro de cefaleas, pero sí recalcar que los síntomas son tan amplios que dicho encuadramiento nos perjudica de manera considerable. No solo a efectos de visibilidad, posibles avances en tratamientos, grupos de investigación… (que solo quedan para las migrañas y cefaleas simples).
Además, en algo tan esencial como saber qué hacer ante una crisis de dolor de tantas por las que transitas y tienes que acudir a urgencias a un centro sanitario. Al final solo ven la cantidad de fármacos prescritos y la realidad es que, en la mayoría de casos, no saben cómo actuar. Por lo general, carecemos de protocolos claros para tratar este tipo de dolor en situaciones en la que ni tu medicación extra de rescate funciona, y solo atisbas más desesperación y agotamiento.
Según los expertos solo entre un 15 o un 20 % de pacientes no tienen el dolor controlado. Datos que solo manejan ellos. De nuevo las estadísticas nos dejan a muchos en el lado malo. ¿Por qué será que nos unimos en grupos sociales de apoyo (más de 2 000 en España y fuera, en este grupo de Facebook)?
¿A qué obedece dicho encuadramiento? Si nos acercamos al diccionario de la RAE solo ofrece esta definición de “cefalea”: “1. f. Med. Dolor de cabeza”.
Y ¿qué nos duele? La cara, la cual, anatómicamente, se halla en la cabeza. La propia SEN indica: «el diagnóstico de esta enfermedad se retrasa al menos un año después de la aparición de los síntomas y que la primera consulta da como resultado un diagnóstico erróneo en más del 40 % de los pacientes. Entre los diagnósticos erróneos más comunes: migraña, cefalea en racimos, cefalea tensional, problemas dentales o en la articulación temporomandibular, glaucoma, otitis y amigdalitis». Claro, todos estos problemas también están en la cabeza.
Por todo, reclamamos una entidad propia para la neuralgia del trigémino, al margen de las cefaleas primarias y avanzar en una mejora ante una enfermedad, tan dura y desconocida.
Si preguntamos a los pacientes, no todos sufren cefaleas como tal, su dolor se sitúa, principalmente, en la cara, sin olvidar que el dolor se irradia al ojo, la boca, el oído y el cuello. No se debe olvidar el dolor social y emocional que conlleva, tema muy importante para la vida diaria de estas personas. Tampoco discutimos que puede añadirse una cefalea tensional u otro cuadro por la medicación.
De hecho, Esther Riaño que es una de las pacientes que forma parte de nuestro grupo de Facebook y padece migraña y neuralgia trigeminal, comenzó con la última y luego se le añadió la primera. Comenta que no tiene nada que ver el dolor de la migraña con el del trigémino. «Ambos son muy fuertes e incapacitantes —en palabras de Esther— pero para la migraña tienen más tratamientos, especialistas para la misma, es más comprendida en urgencias, se puede controlar con más facilidad y existen los necesarios protocolos. Todo lo contrario, a lo que sucede con la neuralgia, la cual se queda en tierra de nadie, tiran de los medicamentos de siempre y si funcionan estupendo, de no ser así, no saben qué hacer».
En una medicina en la que cada vez va más a la especialización solo pedimos o aspiramos a que se cree un grupo de estudio independiente, como ya tienen algunos centros solo para migrañas, ictus, y otras enfermedades; cuando padecemos un dolor igual o más incapacitante. Que los centros de urgencias sepan o conozcan mejor cómo actuar. Porque la realidad es que acudes a urgencias con un dolor refractario y los profesionales, tantas veces no te pueden ayudar ante un dolor que nunca, nunca cesa. Salvo que te anestesien y estés con los opiáceos más fuertes, es evidente que no puedes ni debes vivir así.
Es un hecho, no se ha avanzado nada en esta enfermedad en los últimos 15 años, por mucho documento de consenso.
Somos muchos los pacientes con neuralgia trigeminal que nos unimos, como se ha indicado, en grupos de apoyo mutuo en las redes sociales. Y es que estas se han convertido en un instrumento terapéutico para muchos pacientes, como, recientemente, se ha escrito. Sin conocernos, relatamos el mismo sufrimiento, síntomas, pensamientos. Tan solo pedimos algo tan sencillo como: ser escuchados.
Quien ahora lea estas líneas pensará que da igual, siempre que se trate bien al paciente, pero esto no sucede. Los nombres y la entidad de las enfermedades están por algo y poseen más importancia de la que uno puede creer, para todas las esferas de la vida.
Los pacientes querríamos que nuestros casos sirvieran para avanzar, participar en un posible ensayo clínico, en un nuevo tratamiento, en pedir más investigación en enfermedades raras, pues esta lo es, y esta clasificación la desvirtúa, y no quedar fuera del maldito % en el que no funciona nada, y con la desesperanza llamando a nuestras cabezas.
Tampoco buscamos la razón, sino consensuar las medidas, dar visibilidad a esta brutal enfermedad, crear unos protocolos uniformes en todos los centros, y confiar en un control del dolor. Quien tiene una neuralgia del trigémino no desea escuchar: «no sé de lo que me hablas o no puedo hacer nada por ti».
Los pacientes estamos cansados de ser unos seres dolientes y medio durmientes por la medicación y sus consecuencias. Urge mejorar la calidad de vida de todo paciente con dolor, y este en particular, pensando en los que ya no pueden más, para que sigan entre nosotros con la mejor calidad de vida posible.
febrero 20/ 2023 (Diario Médico)
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