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El cuidado de los enfermos crónicos es sin duda la frontera más inexplorada e inaccesible de los sistemas sanitarios. La experiencia puede transformar o destruir. Un profesor de Medicina de Harvard cuenta cómo encontró el alma de los cuidados.
Psiquiatra, antropólogo y muy conocido por sus estudios sobre las enfermedades mentales en la cultura china, ha escrito una docena de libros y 350 artículos sobre la intersección de la salud pública y los problemas internacionales, el sufrimiento social, la psiquiatría intercultural y la experiencia individual del dolor y la discapacidad. De 1993 a 2000, Arthur Kleinman (1941, Nueva York) dirigió el Departamento de Medicina Social de la Universidad de Harvard y de 2004 a 2007 el Departamento de Antropología. En los últimos años ha dirigido el Centro de Estudios Asiáticos de Harvard. Se podría esperar que lo sabría casi todo sobre el sufrimiento humano, pero como desvela en su último libro: The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor, el descubrimiento de los auténticos cuidados le llegó cuando a comienzos de este siglo a su mujer, y también sinóloga, Joan le diagnosticaron una forma rara de alzhéimer temprano que causa ceguera y deterioro cognitivo. Como cuenta en una entrevista en Kaiser Health News, no estaba preparado para la montaña rusa del cuidado familiar.
Durante los once años en los que se enfrentó a la cambiante enfermedad de Joan, un revés tras otro, crisis diferentes en cada etapa que alimentaban la incertidumbre y el estrés, fue descubriendo la reeducación moral que se iba produciendo en su interior: se volvió menos egocéntrico, más compasivo y más consciente de las limitaciones de los servicios sanitarios para apoyar a los cuidadores, la invisible columna vertebral del sistema de atención a largo plazo de cualquier país. Aprendió a soportar lo insoportable.
Había pasado toda mi carrera como experto en cuidados. Era un psiquiatra que trabajaba con pacientes con trastornos médicos crónicos: dolor crónico, diabetes, enfermedades cardíacas, cáncer. Pensé que lo sabía todo. Pero mi experiencia como cuidador familiar disolvió el velo de ignorancia que cubría mis ojos. ¿Qué se ocultaba tras ese velo? Se trata de reconocer cuán difícil es el cuidado de personas con demencia y con muchos otros problemas.
La responsabilidad que sentía fue elaborando rutinas, rituales y hábitos que le mantenían vivo a él y a su mujer, sin caer en la desesperanza. Plan de un día normal: Levantar a Joan alrededor de las 6 de la mañana y llevarla al baño. Asearla y vestirla para hacer ejercicio. Lavarle el cabello con champú, secarla, escoger la ropa… Después, preparar el desayuno. A medida que su estado empeoraba y se agitaba cada vez más, esas tareas se complicaban porque a veces tenía que sujetar sus manos para evitar que tirara cosas o se levantara y se lastimara. Como era ciega, no podía ver dónde estaba. Luego la ayudaba a comer y después la llevaba a una habitación donde nos sentábamos y escuchábamos música en silencio. Y en los últimos años, simplemente me sentaba allí y acariciaba sus manos. A veces le contaba historias del pasado… Nuestras historias.
Fue un vuelco vital. Durante 36 años, mi esposa me cuidó. Fui criado como cualquier varón de mediados del siglo pasado. Cuando mostré interés en cocinar, mi abuela me dijo: ¿Es que eres mariquita?. Las calles de Nueva York me endurecieron. Tuve unos comienzos muy poco prometedores para ser cuidador. Pero mi esposa me socializó lentamente hacia un tipo diferente de masculinidad, la que también puede cuidar.
A pesar de su tenacidad, y quizá orgullo de marido y de médico, el cansancio terminó convenciéndole de que necesitaba ayuda, de que no podía hacerlo todo, y acudió a sus hijos y a su madre, que entonces tenía 90 años, y después a una asistente social, una fabulosa mujer irlandesa. Podía haberla llevado a una residencia. ¿Por qué haces esto, tan difícil y exigente?, le preguntaban algunos amigos. Mi respuesta y la de la mayoría de cuidadores familiares con los que he hablado es: bueno, estaba allí para hacerlo; tiene que hacerse, así que lo haces.
Kleinman aprendió a cuidar y a fracasar. Las frustraciones aumentan, la ira aumenta, y tienes que controlar esa ira para no lastimar a la persona que estás cuidando. Es una tensión que se desarrolla dentro de ti y hay que gestionarla.
¿Y el secreto para evitar la depresión, la apatía o la cosificación del enfermo? Creo que lo que se encuentra en el alma del cuidado es una forma de amor. Harás todo lo que puedas por otro porque significa mucho para ti… Aguantamos, aprendemos cómo aguantar, cómo seguir adelante. Es un viaje accidentado y pesaroso del que se puede huir o afrontar hasta el final. El viajero que llega a su destino ya no suele ser el mismo que el que salió hace años. Cambiamos; en mi caso, para mejor. Si me hubieras conocido antes de mis once años de atención, un exigente profesor de Medicina en Harvard, no me reconocerías hoy. De alguna manera me he redimido a través de esta experiencia.
Y una última conclusión: Nuestro sistema de atención médica se centra en los problemas equivocados. Los costos, las inversiones sanitarias, no son el aspecto central de la atención; son los cuidados a los pacientes. Aquí es donde creo que todo nuestro sistema de atención médica debe ser repensado, de abajo hacia arriba, con los cuidados en el centro.
diciembre 19/2019 (Diario Médico)
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