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Dentro del conjunto de actividades del «Año SEPAR», que en 2012 tiene como protagonistas a las enfermedades minoritarias respiratorias, se ha presentado el Tratado de Fibrosis Quística, una obra que supone una completa puesta al día de los últimos avances en la enfermedad. “El tratado consta de 41 capítulos escritos por alrededor de 100 autores escogidos entre aquellos expertos que han publicado en las mejores revistas especializadas los últimos descubrimientos sobre esta patología”, señaló el doctor Nicolás Cobos, autor del prólogo.
A lo largo de la obra se analizan, entre otros, aspectos relacionados con la biología y genética molecular, la relación fenotipo-genotipo y la acción de genes modificadores; se profundiza en los aspectos digestivos y nutricionales y se examinan a fondo cuestiones de actualidad relacionadas con el trasplante pulmonar y nuevas terapias que van a ser de gran ayuda en el manejo de la enfermedad.
“Por suerte estamos asistiendo en los últimos tiempos a una serie de cambios fundamentales en la fibrosis quística. El más importante es que ha dejado de considerarse una patología pediátrica para pasar a ser una enfermedad de adultos, y podemos decir que los pacientes están muy bien controlados y que tienen una calidad de vida muy distinta a la de las décadas anteriores”, comentó la doctora Silvia Gartner, una de las editoras de la obra.
Entre los factores que han influido en este cambio de panorama destacan el cribado neonatal y el papel de los nuevos fármacos. “Ya es una realidad poder realizar el diagnóstico precoz de la enfermedad entre el primer mes y los 40 días en doce comunidades autónomas, lo que permite poner en marcha el tratamiento ya desde las primeras semanas de vida”, explicó la doctora Gartner.
En cuanto a los tratamientos, el doctor Antonio Salcedo, editor de la obra, se refirió a los resultados conseguidos con las nuevas terapias, especialmente con los modernos sistemas de nebulización y las formas de administración de última generación (polvo seco), que han permitido no sólo aumentar la supervivencia sino también mejorar la morbilidad. “Gracias a todos estos avances se espera que para los pacientes nacidos en el año 2000 la esperanza de vida sobrepase los 50 años, aunque en esa época futura la enfermedad seguramente será curable”.
El doctor Salcedo también se refirió a la importante mejora que se ha conseguido en los últimos tiempos respecto a la calidad de vida de estos pacientes. «La entrada en el mercado de nuevos tratamientos más rápidos, eficaces y eficientes ha conseguido disminuir el tiempo de inhalación y mejorar el cumplimiento. Sin embargo, es muy importante conseguir que el paciente entienda que ese tiempo que sigue siendo necesario emplear en las terapias no es tiempo perdido, sino ganado a la enfermedad.
También es muy importante valorar los aspectos psicosociales de esta patología, que es lo que realmente altera la calidad de vida de estos enfermos y sus familiares. En este sentido, resulta determinante el trabajo multidisciplinar que llevamos a cabo todos los expertos implicados en el abordaje de la fibrosis quística”.
Por su parte, el doctor Juan Ruiz Manzano, presidente de SEPAR, destacó que este tratado se convertirá en una obra de referencia para todos los especialistas en la enfermedad, “ya que en ella se recoge todo el conocimiento y los avances de una patología de la que hace unos años tan sólo se podían encontrar referencias de no más de unas líneas en los manuales”.
El Tratado de Fibrosis Quística ha sido avalado por la Sociedad Española de Aparato Respiratorio y Cirugía Torácica (SEPAR), la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, la Sociedad Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Gastroenterología.
Febrero 22/2012 (Jano)
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