Grupos de pacientes, investigadores y organizaciones de salud de Estados Unidos celebraron el 28 de febrero una jornada para reclamar más atención a las enfermedades raras que afectan a 250 millones de personas en el mundo.La Administración de Alimentos y Fármacos de Estados Unidos (FDA) se sumó a los esfuerzos de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en el cuarto día internacional dedicado a estas dolencias.
Este año la jornada estuvo dedicada a denunciar las disparidades en el acceso a los servicios médicos y tratamiento que sufren las personas con enfermedades raras.
La FDA señala que se han identificado unas 7000 de este tipo de dolencias alrededor del mundo, aunque solo 1100 están incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, lo que dificulta su diagnóstico.
Cada caso es un problema único y puede que haya muy pocos recursos para tratarlo o ninguno. Se calcula que cerca del 80% de las enfermedades raras tienen origen genético y cerca de la mitad afecta a niños.
La definición de enfermedad rara no es uniforme en todo el mundo. En Europa se considera enfermedad rara si una afección la padece uno  de cada 2000 habitantes,  se caracteriza por su gran capacidad de invalidar al paciente , no contar con tratamiento médico y el diagnóstico se hace, como promedio, diez años después del inicio de los síntomas. En Estados Unidos una dolencia entra en la categoría de enfermedades raras si afecta a menos de 200 000 personas y en este país las padecen 30 millones de individuos.
Washington, febrero 25/2011 (EFE)

Sitio Relacionado: National Organization for Rare Disorders (NORD)

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