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Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple (EM) afecta a 47 000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes.
Cada año se diagnostican 1800 nuevos casos en España de esta enfermedad, que afecta a 700 000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. Recientemente se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, poniendo el acento en la necesidad de lograr más apoyo para impulsar la investigación con el mensaje La investigación nos acerca al final de la Esclerosis Múltiple.
En los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la EM han aumentado; de hecho, en las últimas dos décadas el número de pacientes se ha duplicado. Los mejores medios diagnósticos y un menor tiempo de detección son algunas de las razones de este aumento, pero también los factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y evolución, como es el caso del tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.
Presentación de la EM y tratamientos
El 70 por ciento de los nuevos casos de EM que se detectan cada año corresponden a personas de entre 20 y 40 años y en un 85 por ciento de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en brotes. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40 por ciento de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.
«Existen varias formas de presentación y evolución de la EM, y los síntomas de la enfermedad varían, desde la debilidad o la afectación de la visión, al dolor y la fatiga. Los síntomas afectan significativamente a la calidad de vida de un gran número de pacientes y provocan un gran impacto social», ha explicado Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN. «No obstante, gracias a la aparición de fármacos efectivos, en los últimos 18 años, muchos de los pacientes pueden seguir trabajando y disfrutando de una buena calidad de vida».
Actualmente existen fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de la enfermedad y en los próximos meses el arsenal terapéutico contará con dos nuevos fármacos comerciales en España, uno que ha demostrado eficacia en pacientes con formas recurrentes y otro para el tratamiento de formas progresivas.
Investigación en EM
«Aunque se ha avanzado mucho, hay que tener en cuenta que siguen existiendo un número importante de pacientes con formas agresivas, a los que la enfermedad les limitará su calidad de vida, y pacientes con discapacidad adquirida, para la que aún no hay tratamientos que permitan revertirla. Hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos», ha añadido Moral.
La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete Comunidades Autónomas, recibió en el último año 450 000 euros de inversión pública. No obstante, la red requiere financiación privada para continuar con sus proyectos. En este sentido, las organizaciones de pacientes con EM denuncian el abandono institucional en el que se encuentran los investigadores.
Reivindicaciones para la investigación y abordaje en EM
Según Conxita Tarruella, presidenta de EME, «el Gobierno debería comprometerse de forma urgente y seria con la investigación en EM pues el tiempo corre en contra de las personas que padecen esta enfermedad. El deterioro de la estructura de la investigación en España es patente y no queda otra respuesta que invertir más fondos para avanzar y para que los equipos de investigación puedan dedicarse a lo que de verdad importa, investigar, y no a buscar financiación».
Con motivo del Día Mundial, desde EME han recordado que es necesario garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes, así como el reconocimiento automático del 33 por ciento del grado de discapacidad con el diagnóstico. Asimismo, los pacientes también demandan la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico y un mayor compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En ese mismo sentido, como ya informó Diariomédico.com, el estudio RecogEMos tu Voz para avanzar en la Esclerosis Múltiple, ha analizado de forma cualitativa y cuantitativa los cambios percibidos en la calidad de vida, los tratamientos y la atención sanitaria para conocer la percepción de la patología y las áreas de mejora necesarias.
junio 3/2018 (diariomedico.com)
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