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La Asociación Internacional de Angioedema Familiar (AEH, por sus siglas en inglés) ha desarrollado un estudio acerca de la enfermedad que ha arrojado el dato de que «el 92 % de los enfermos de esta enfermedad considera que el conocimiento del médico sobre ella es deficiente o muy deficiente». Esta enfermedad se encuentra dentro de las denominadas enfermedades raras, que celebran su día internacional el 29 de febrero.
Además, en la misma encuesta, en la que ha participado la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), ninguno de los pacientes entrevistados contestó que los conocimientos de los galenos fueran buenos o muy buenos. Por ello, esta asociación denuncia el «desconocimiento total» del angioedema familiar, que provoca la muerte «la entre el 30 y el 40 % de los enfermos no diagnosticados».
Todo esto hace que sea el propio paciente «el que se convierte en médico, adquiriendo los conocimientos necesarios que luego puede explicar al médico en cuestión», explica la presidenta de AEDAF, Sara Smith. Sin embargo, esta situación no puede darse hasta que el paciente es diagnosticado, circunstancia que no ocurre en el 67 % de los enfermos en España.
En este sentido, los representantes de la asociación nacional manifiestan que «el tiempo medio entre la aparición de los síntomas y su diagnóstico es de más de 10 años», lo que conlleva «un alto riesgo de complicaciones graves y potencialmente mortales asociados con la enfermedad».
Para erradicar esta problemática, advierten de que los síntomas más comunes son «el dolor abdominal recurrente y edema de las extremidades o la cara». Además, «más del 50 % de los afectados sufrirá al menos un ataque laríngeo a lo largo de su vida», lo que supone el «principal riesgo de fallecimiento».
Otro hecho que ocurre con estos pacientes y que AEDAF denuncia es que «un tercio de los pacientes son sometidos a intervenciones quirúrgicas no necesarias debido a un error en el diagnóstico». Para Smith, «los diagnósticos erróneos más comunes son la alergia o la intoxicación alimenticia, así como apendicitis».
La asociación pone en relieve la reducción de la calidad de vida de los pacientes al afirmar que estas personas «pueden verse debilitadas por sus síntomas hasta 100 días al año». Pero el principal problema es que el tratamiento indicado para los enfermos de angioedema familiar -inhibidor de C1- «no se encuentra en todos los hospitales», concluye Smith.
Febrero 28/2012 (JANO)
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