Alrededor de dos millones de pacientes sufren en Italia las llamadas \»enfermedades raras\», y gran parte de ellos -un 70%- son niños. Las afecciones poco comunes son unas 8000 y abarcan del 6 al 8% de la población europea, de 24 a 36 millones de personas.
Un nuevo instrumento para familias y médicos implicados en estos casos lo constituye el recién lanzado Anuario Orfanet 2011, un verdadero atlas del mundo de las enfermedades raras que recoge la parte más significativa de las informaciones contenidas en Orfanet, la más importante base de datos a nivel mundial dedicada a estas enfermedades.
El volumen fue presentado estos días al Ministerio de Salud, en ocasión del décimo aniversario del proyecto Orfanet-Italia, cuya sede está en el Hospital Pediátrico Niño Jesús, en Roma.
La red Orfanet es un proyecto nacido en Francia en 1997 y en el cual trabajan 12 000 personas entre especialistas e investigadores: adhieren a él 38 países, entre ellos Italia, región que por la cantidad de datos gestionados se ubica en segundo lugar detrás de Francia.
En el centro de las actividades de Orfanet se encuentra el portal http://www.orphanet.it, traducido a cinco idiomas, que ofrece una enciclopedia con el listado de las enfermedades y de las llamadas drogas huérfanas para su tratamiento.
La versión 2011 del anuario de papel, de casi 900 páginas, profundiza en más de 2000 enfermedades, las drogas para curarlas, los centros de diagnósticos italianos y las asociaciones de pacientes.
El libro, comentó el director científico del Hospital Niño Jesús, Bruno Dallapiccola, \»es la demostración de que la sociedad está tomando conciencia del problema, también en vista del hecho de que todos los países europeos serán llamados, en el 2013, a preparar planes nacionales para las enfermedades raras\».
También es fundamental el papel de la investigación, subrayó el titular de Farmindustria, Sergio Dompé. \»Italia con 10,4 publicaciones sobre 100 dedicadas a las patologías poco usuales, tiene el índice de especialización más elevado del mundo”, dijo.
Además, son 63 los programas en desarrollo de moléculas que han obtenido la designación de fármaco huérfano, el 61% de los cuales está en fase avanzada de experimentación.
\»Auguramos que se pueda arribar cuanto antes a una situación económica que permita la actualización de los niveles esenciales de asistencia que incluyan también, como propusimos al Ministerio de Economía, las enfermedades raras en un número superior a 100\», señaló el ministro de Salud, Ferruccio Fazio, en ocasión del décimo aniversario del proyecto.
Según el ministro, el problema para estas enfermedades es \»ciertamente el de la investigación, pero también el relativo a las organización de las redes\». Sobre este punto Fazio indicó que el país avanza en el intento de coordinar las regiones y que ya están activas redes regionales y un registro de las enfermedades raras coordinado por el Instituto Superior de Salud.
Roma, febrero 14/2011 (ANSA)

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