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Asociaciones de pacientes crearon en México una alianza para enfrentar los retos que viven las personas que padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita y deteriora la capacidad muscular y deriva en la incapacidad motriz total.
‘Sumar esfuerzos es el recurso más fuerte con el que contamos para alcanzar objetivos relacionados con este tipo de enfermedades, que por su baja prevalencia no son consideradas un problema de salud’, dijo en conferencia de prensa Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética, causada por una mutación en un gen que, produce una proteína esencial para la sobrevivencia de las neuronas motoras, pero que no la produce o es insuficiente, lo que ocasiona la pérdida progresiva de estas células relacionadas con el movimiento (motoras).
Esto ocasiona debilidad hasta provocar atrofia muscular; en los casos más severos, afecta los músculos que permiten respirar, digerir o lograr hitos motores, que pueden resultar en un desenlace fatal.
En México, se estima que uno de cada 6.000 niños nacidos es diagnosticado con AME y una de cada 38 personas son portadoras del gen que causa este padecimiento, convirtiéndose en una de las enfermedades genéticas que ocasiona más muertes entre la población infantil.
Pese a ello, denunciaron, en el país la AME no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello, y hasta el momento solo reconoce 20 enfermedades raras.
Detección temprana
Jacqueline Tovar, activista social pionera e impulsora del Tamiz Neonatal Ampliado en México para la detección, diagnóstico y tratamiento temprano de los errores innatos del metabolismo, dijo que uno de los más grandes retos es detectar y diagnosticar tempranamente la enfermedad.
‘La detección y el diagnóstico temprano son fundamentales para atender la enfermedad, ya que en la mayoría de las veces los diagnósticos son demasiado tardíos y provocan secuelas irreversibles en los pacientes, lo que los conduce a escenarios negativos para ellos y sus familiares’, aseveró.
Es por ello que la Alianza por la AME ha construido un plan de trabajo y acciones coordinadas bajo tres pilares clave: la educación, el diagnóstico y el conocimiento de tratamientos innovadores.
Partiendo de ahí, serán desplegadas actividades puntuales que nutran cada pilar, por ejemplo, campañas de educación a pacientes, familiares, médicos, la concientización con legisladores para impulsar la agenda de política pública, la posible creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras.
Además, buscan impulsar la campaña ‘¿Cuántos somos? ¿Dónde estamos?’, que tiene el objetivo de identificar a las personas que viven con AME en México.
‘Para que sea posible implementar iniciativas que realmente tengan un impacto necesitamos saber cuántas personas en el país padecen atrofia muscular espinal. Esto siempre con el compromiso de ser transparentes y respetar la confidencialidad de los pacientes’, dijo Rosa Chapa, presidenta de la asociación CurAME.
Finalmente, Sandra Reyna, vicepresidenta de asuntos médicos de Novartis, explicó que la alianza surgió tras la detección de las necesidades de los pacientes en México.
‘Buscamos identificar las áreas de oportunidad más relevantes en cuanto al acceso, reembolso, concientización y acciones de política pública en el país para el beneficio de los pacientes con una enfermedad rara como la AME, por lo que estaremos desarrollando un documento con estos hallazgos para facilitar la conversación con tomadores de decisión en el país’, enfatizó.
noviembre 30/2022 (EFE) – Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2019. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.
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