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“Lo fundamental desde el momento del diagnóstico de la esclerosis múltiple es informar al paciente de su enfermedad y de lo que vamos a plantear en cada etapa del viaje”, señala la neuróloga y responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid), Marisa Martínez Ginés.
En el nivel hospitalario, es clave “la comunicación y la empatía entre los profesionales neurólogos, enfermeras y farmacéuticos hospitalarios, que ayudan muchísimo en el seguimiento”, añade la experta que participó en un debate entre profesionales sanitarios y pacientes, organizado por EME (Esclerosis Múltiple España).
Para esta especialista, otro factor determinante es “crear esa confianza y concordancia para que el paciente se vaya adhiriendo al tratamiento y que se haya consensuado con él la decisión terapéutica para que sea partícipe de esa decisión y corresponsable”. “Así, el paciente llevará el tratamiento más adecuado posible, y su cumplimiento le permitirá llevar la mejor calidad de vida en este tipo de enfermedades en las que no hay un tratamiento curativo”, concluye.
En el debate se puso sobre la mesa que, en la esclerosis múltiple, son muchas las variables que pueden determinar una buena adherencia a los diferentes tratamientos. Pueden ser internas y externas, por lo que, hay que valorar no solo a la persona con esta enfermedad sino a todo el contexto que la rodea: desde su perfil social hasta la atención que recibe por parte de los diferentes servicios y los recursos que tiene a su alcance.
Hay que recordar que la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), hace poco más de un año sacó la Guía de Atención Farmacéutica en Esclerosis Múltiple, que recoge un conjunto de recomendaciones para establecer un modelo unificado de seguimiento en este grupo de pacientes y contribuir a una mejora de su estado de salud. La novedad de este documento radicaba en que la AF en esclerosis múltiple por la que apostaban se basa en el modelo CMO (capacidad-motivación-oportunidad), pensado en el paciente.
Según este modelo, se tienen en cuenta los factores que afectan a las necesidades particulares de los enfermos (educacionales, del estado cognitivo-funcional, demográficas, de utilización de recursos sanitarios…) para aportar más valor a los que más necesidades tienen, para lo cual es preciso llevar a cabo un proceso de estratificación.
Esclerosis y COVID
Como no podía ser de otra forma la COVID-19 ha tenido impacto en los pacientes con esta enfermedad y en los profesionales que los atienden. “Puesto que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema inmune y los tratamientos para tratar esta enfermedad son inmunomoduladores e inmunosupresores, al inicio de la pandemia tuvimos mucha incertidumbre sobre cómo esta iba a afectar a los pacientes y sobre si tendríamos que suspender o retrasar algunos de los tratamientos porque, al menos teóricamente, el estado de inmunosupresión podría considerarse un factor que incrementaría el riesgo de infección por el SARS-CoV-2 y de desarrollo de complicaciones una vez producida la infección”, explica Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
«Afortunadamente -continúa- son varios los estudios que se han presentado en la última reunión anual de la SEN que indican que, habiendo seguido la mayoría de los pacientes con sus tratamientos habituales, han presentado una incidencia y evolución de infección COVID-19 similar a los de la población general”.
Como dejó claro en el debate de EME, María Gálvez, directora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en un primer momento, el 25 % de las personas con una enfermedad crónica abandonó su tratamiento en pandemia, según una encuesta de esta entidad, «por miedo a que el tratamiento los hiciera más vulnerables a la COVID, por la incertidumbre y las dudas”, explicó. Sin embargo, “la labor de los profesionales sanitarios ha sido fundamental para solventar este primer escollo y para el acceso a los tratamientos en domicilios”, aseguró.
Estas dudas iniciales se reflejaron en una alta demanda de información hacia los servicios especializados, como contó Haydee Goicochea, enfermera de la misma unidad que Martínez Ginés: «El paciente de esclerosis múltiple es generalmente adherente al tratamiento y pregunta mucho. Nosotros reforzamos la respuesta por mail y en marzo registramos alrededor de 350 acciones. Todos preguntaban qué hacían con el tratamiento y enviábamos un mensaje tranquilizador”.
La SEN afirma, apoyándose en estudios diversos, que un 46,5 % de los pacientes con esclerosis múltiple afirma que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida; un 24 % y 19 %, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga; un 68 % notificaron cambios en su dieta y un 62 % en la actividad física diaria y, del total de pacientes con hábitos tóxicos previos, casi un 16 % aumentó su frecuencia de consumo durante el estado de alarma; además, casi un 31 % dejó de realizar algunos de los controles analíticos que tenía programados o de acudir a consultas médicas.
Asimismo, la SEN confirma que la afectación de la calidad de vida durante la cuarentena en estos pacientes se debió principalmente a la aparición de problemas motores, principalmente desequilibrio, torpeza deambulatoria o incremento del tiempo necesario para realizar actividades cotidianas, así como al desarrollo de estados de depresión y ansiedad. Y el deterioro de la calidad de vida se ha hecho más evidente en aquellos pacientes que previamente tenían un mayor grado de discapacidad.
‘Cleo’, un aliado del paciente
La buena noticia es que las nuevas tecnologías se han puesto al lado del enfermo con esclerosis múltiple. Un ejemplo es Cleo App, desarrollada hace casi dos años por la compañía Biogen, con el fin de mejorar el día a día de los afectados. De hecho, ya es utilizada por cerca de 3 300 pacientes en España.
Una de las principales utilidades que ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple. Este servicio proporciona a una gran parte de los pacientes que utilizan Cleo App un punto de contacto humano dentro de la herramienta.
Otra de las funcionalidades es el Diario Personal, donde el paciente puede monitorizar su salud día a día, y que representa una de las utilidades ventajosas para los profesionales sanitarios en el seguimiento de la enfermedad. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad que el paciente registra, y que puede compartir con su médico por e-mail para revisarlo en próximas consultas.
La app también facilita el acceso sencillo y rápido a artículos y publicaciones relacionados con su enfermedad; entre los temas más consultados destaca la información relacionada directamente con la esclerosis múltiple seguida por los consejos para la vida diaria y los síntomas más comunes.
La enfermedad en cifras
Según datos de la SEN:
- En España, más de 50 000 personas padecen esta enfermedad.
- Cada año se diagnostican unos 2 000 nuevos casos de esclerosis múltiple en este país, por lo que presenta una incidencia media-alta.
- En aproximadamente el 75 % de los casos, la enfermedad se caracteriza por la aparición recurrente de brotes que pueden provocar síntomas nuevos o agravar los que ya tenía el paciente.
- Es común que los pacientes con esclerosis múltiple desarrollen otras comorbilidades, siendo las más frecuentes los trastornos de ansiedad y depresión (22 % y 24 %, respectivamente).
- El 50 % desarrolla deterioro cognitivo
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