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El debate sobre la muerte asistida ha regresado en forma de Proposición de Ley. Esta experta en bioética está acostumbrada a acompañar a pacientes al final de su vida y considera que la labor de los profesionales es la de informar a la sociedad para que esta conversación tenga lugar “desde la serenidad” y “evitando los reduccionismos”.
Elena Oliete es especialista en cuidados paliativos y en hospitalización a domicilio, área en la que trabaja desde el Instituto Valenciano de Oncología. También ha desarrollado actividades dirigidas a pacientes sobre la importancia de la educación en salud y es experta en bioética por la Universidad Jaime I.
El debate de la eutanasia vuelve a estar sobre la mesa en España, después de que la posibilidad de crear una ley que la regule haya regresado al Congreso de los Diputados por tercera vez desde 2019. En SINC hablamos con Oliete sobre este y otros asuntos durante su asistencia al último congreso sobre longevidad y genómica Longevity World Forum de Valencia.
¿Qué interés tiene la hospitalización en el domicilio?
Creo que es imprescindible hoy en día porque los beneficios son enormes para todos. El paciente está en su casa, un entorno conocido con sus horarios y visitas, y le permite normalizar su situación. El familiar puede cuidar sin prisa, en pijama. Como profesional estableces una relación terapéutica muy cercana, desde la humildad absoluta y el respeto, porque entras en su casa. A nivel económico evita costes, hospitalismo en ancianos e infecciones.
¿Es esto compatible con nuestra forma de vida actual?
Para que el paciente pueda estar en casa necesita unas condiciones y la figura del cuidador, que está evolucionando por los cambios sociales que se están produciendo. Las parejas trabajan, conviven cuatro generaciones… A lo mejor una persona que está cuidando a su madre también tiene que recoger a su nieto del colegio. Las familias son menos numerosas, no hay seis hijos para cuidar. Los fenómenos de cambio social tienen una repercusión muy potente en la estructura del cuidado y el cuidador.
“Para que el paciente pueda estar en casa necesita la figura del cuidador, que está evolucionando por los cambios sociales”.
¿En qué sentido repercute?
Está dando paso a una alternativa muy buena: la profesionalización del cuidador. Algunos son maravillosos y no tienen un vínculo familiar, pero se establece uno emocional potentísimo. Es bonito asistir a eso porque a veces lo personalizas: ¿yo podría dejarlo todo para cuidar a mis padres? A veces lo eliges y lo haces. Elegir cuidar. A lo mejor en un momento de tu vida, elegir parar y cuidar.
Quien decida parar y cuidar, ¿de verdad puede hacerlo en España?
Es difícil, las instituciones y el Gobierno se tienen que poner las pilas. Hay situaciones en las que quieres cuidar, si tu pareja tiene una situación de irreversibilidad y quieres acompañarla sus últimas semanas en casa, o una patología crónica invalidante, pero para poder hacerlo el cuidador necesita el respaldo de la administración porque a lo mejor es la fuente de ingresos de su familia. Las sociedades científicas deben tener en cuenta estos aspectos.
Recientemente organizó unas jornadas sobre “El reto de morir bien en el siglo XXI”. ¿Cuáles son esos retos?
Un reto es el de la soledad: qué hacer con los pacientes que se encuentran solos al final de la vida. Cómo los podemos cuidar, si podemos prevenir la soledad, o ayudarles si no. Otro es el tema de la transculturalidad y la inmigración: tenemos muchas personas que no han nacido aquí y se enfrentan a la dificultad de morir lejos de casa. Cómo los estamos ayudando, aceptando, entendiendo.
Conforme avanza la medicina lo hacen también los desafíos éticos en la toma de decisiones difíciles al final de la vida, y esto también es un reto. ¿Es bueno que los pacientes mueran en casa? ¿En el hospital? ¿Existe el entorno ideal? Lo bueno es escuchar al paciente, porque cada uno tiene sus propios deseos.
“Lo bueno al final de la vida es escuchar al paciente, porque cada uno tiene sus propios deseos”.
¿Es posible morir ‘bien’?
El envejecimiento saludable para mí también es ‘muerte saludable’, que es algo de lo que se habla cada vez más en foros de cuidados paliativos. El envejecimiento saludable consiste en disponer de más tiempo para hacer aquello que valoras, y lo que le da valor a tu vida se la da hasta el final. Si para ti es importante estar acompañado cuando tienes 50 años, también lo será cuando llegues al final.
¿Qué opina de la futura ley de Eutanasia?
Siempre se nos pregunta a los médicos, sobre todo a los que dedicamos nuestra atención al paciente al final de la vida, pero creo que el debate es de la sociedad y no se puede medicalizar, algo que en mi opinión sucede a veces demasiado. Se nos puede pedir consejo para aclarar conceptos y tener ese debate en condiciones de igualdad y de conocimiento. Si la población no conoce las diferencias entre sedación paliativa, terminal, en la agonía; rechazo al tratamiento; limitación en el esfuerzo terapéutico y eutanasia, difícilmente se va a poder debatir.
¿Es un debate tan sencillo que pueda resumirse con sí o no?
Cuando a la sociedad se le pregunta sobre la eutanasia a veces se polariza el debate y los conceptos no están claros. En mi opinión hay mucha zona de grises y yo no tendría una respuesta estándar, sino en cada caso. Antes de que el Gobierno haga la ley lo prudente para tener un buen debate sería promover el conocimiento. A veces hablan de un caso en el que el paciente pide la limitación del esfuerzo terapéutico, que es legal en España y se hace. O pide rechazo al tratamiento, que también es legal. No nos metamos en discusiones fútiles que ya están debatidas.
“Es muy importante que recuperemos los conceptos tan potentes de autonomía del paciente y derecho a la información”.
Es muy importante que recuperemos los conceptos tan potentes de autonomía del paciente y derecho a la información. Que se establezca una simetría entre el paciente y el profesional. Yo tengo más experiencia, pero [el debate de la eutanasia] no se debe polarizar en las sociedades científicas y en los profesionales. Debemos ser garantes de que el debate se produzca en buenas condiciones y de que la gente pueda acceder al conocimiento.
Insiste en que el tema no se polarice en los profesionales, pero algo sabrán del tema…
Es que luego habrá que escuchar al profesional una vez esté hecha la ley, pero ahora el foco se tiene que poner en qué quiere el ciudadano. Es importante escuchar a la sociedad, y para ello la sociedad tiene que hablar desde la serenidad, evitar los reduccionismos y tener los conceptos claros. Los expertos en bioética y cuidados paliativos pueden decir cosas, pero no creo que sea mi función decir sí o no a la ley, porque no creo que yo deba decidir. Esta ley nos debe proteger y albergar a todos: escuchémonos, pero con serenidad.
Los médicos tenemos una labor importante a la hora de aclarar conceptos, pero tiene tanto que decir sobre el final de la vida un abogado, un arquitecto o un pintor como yo. Yo tengo mucha experiencia atendiendo pacientes y acompañándolos al final de la vida, pero no soy quién para decidir lo que una persona tiene que hacer. Yo debo tratar de proteger sus decisiones y aclarar conceptos.
¿Es diferente atender a un paciente de cáncer anciano?
El espectro funcional en ancianos es mucho más diverso que en la población adulta. Decir hoy la edad de un paciente es no decir nada, porque hay quien con 72 años está en mejores condiciones que yo y otros con mucha comorbilidad, poco apoyo sociofamiliar, muchas barreras para ir al hospital… El 60 % de los tumores en España se diagnostican en personas mayores de 65 años y debemos valorar al anciano en todas sus dimensiones. No solo el estadio oncológico y el tipo de radioterapia, sino también su nivel cognitivo, si vive en un entorno rural, si tiene apoyo…
“Los médicos debemos aclarar conceptos, pero tiene tanto que decir sobre el final de la vida un abogado, un arquitecto o un pintor como yo”.
¿Cómo lograr eso?
La valoración geriátrica integral es una herramienta muy utilizada que permite dar una mirada total sobre el anciano y que debemos potenciar en los pacientes con cáncer. No solo para decidir el tratamiento, sino para poner luz sobre otros focos que podamos mejorar con medidas, no necesariamente farmacológicas, pero que puedan tener un impacto en su calidad de vida.
Usted es una gran defensora de la educación en salud en pacientes
Yo atiendo sobre todo a pacientes al final de la vida, por eso estoy convencida de la importancia que tiene la educación en salud, tanto para enfermos como para la población general. Al profundizar en el tema te das cuenta del impacto tan positivo que tiene adquirir hábitos de vida saludable para la salud de las personas y su entorno. Incluso siendo ya paciente de cualquier patología, desde diabetes a cáncer, incorporarlos hace que el resto de su vida sea mucho más satisfactoria.
¿Cómo puede el ejercicio mejorar la vida de un paciente de cáncer?
Es una herramienta terapéutica que los médicos debemos conocer, porque está demostrado que, en algunos tipos de tumores, sobre todo en el cáncer de mama, incorporar el ejercicio tiene unos efectos potentes y beneficiosos. A largo plazo disminuye el riesgo de recaídas, mejora la calidad de vida y ayuda a recuperar el rol a nivel social. Durante el mismo tratamiento mejora la tolerancia a sus efectos secundarios. [La actividad física] es beneficiosa para todos, individuos sanos y pacientes.
¿Y en el caso de las pacientes de cáncer de mama? Lo pregunto porque es un caso que usted ha estudiado.
“Yo atiendo a pacientes al final de la vida, por eso estoy convencida de la importancia que tiene la educación en salud”.
Estudiamos una población de mujeres diagnosticadas con cáncer de mama y las dividimos en dos grupos: en uno se hacía una intervención de seis semanas con un entrenador formado para el ejercicio físico oncológico; en el otro, no. Nuestro objetivo no era demostrar los beneficios del ejercicio porque eso ya está más que demostrado, sino comprobar por qué las mujeres no incorporan el ejercicio a pesar de que les insistimos tanto en su importancia. Para ello medimos la adherencia al ejercicio una vez finalizada la intervención uno, tres y seis meses después. Queríamos ver si les damos la formación lo incorporarán a su vida.
¿Y lo incorporan?
Todavía no tenemos los resultados, pero mi impresión es que sí. Las encuestas de satisfacción que hicimos mostraron que, aunque no funcione para la adherencia, sirve para otras cosas. Como son 30 mujeres con la misma patología haciendo ejercicio mejoran su autoestima y normalizan sus limitaciones. Estamos convencidos del impacto tan positivo que tiene el ejercicio sobre las pacientes, pero a veces acuden a un centro y no siempre terminan de encajar. Queremos buscar la causa.
Si el ejercicio es tan positivo para los pacientes, ¿por qué no lo hacen?
Estamos cansados de leer sobre el impacto positivo que tiene. ¿Por qué nuestros pacientes siguen sin hacer ejercicio? ¿A qué se debe esa brecha entre conocimiento y práctica? ¿Están muy ocupados? ¿Quizá las mujeres desempeñan muchos roles que les impiden hacerlo? La mujer que ha terminado el tratamiento se reintegra a su esfera laboral, socialmente es una persona muy activa y no se considera una persona enferma. Igual nos olvidamos de la importancia del ejercicio. El 31,1 % de la población es sedentaria y solo el 46,9 % de las mujeres españolas hacen ejercicio.
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