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Expertos de diferentes disciplinas en torno a la leucemia linfocítica crónica (LLC) participan en la elaboración de un documento que recoge la protocolización y la definición de unos estándares adecuados para el tratamiento de la enfermedad. El proyecto también incorpora la voz de los pacientes para alinear los objetivos.
Con una incidencia anual de 30 por cada 100 000 habitantes mayores de 70 años, la leucemia linfocítica crónica (LLC) es un cáncer de la sangre donde la médula ósea produce gran cantidad de linfocitos, es la forma de leucemia más frecuente en los países occidentales.
Su tratamiento no es sencillo, sobre todo por dos importantes dificultades: por un lado, la edad media de los pacientes en el momento del diagnóstico, entre 68 y 70 años, lo que significa que en muchos casos son personas ancianas con múltiples enfermedades; por el otro, las propias características de la enfermedad.
En función de la evolución de la enfermedad hay pacientes que nunca requerirán tratamiento, otros que vivirán fases asintomáticas seguidas de actividad y tratamiento, y otro grupo en el que la enfermedad se presentará en su forma más agresiva y que deberá ser tratado inmediatamente en el momento del diagnóstico. Actualmente no existe cura para la LLC, por lo que en muchos casos los pacientes pasan por varias y diversas líneas de tratamiento; un circuito en el que deben adaptarse a las características de las diferentes terapias en su recorrido por el sistema sanitario.
Por ello, y con el objetivo de intentar dar una atención sanitaria de máxima calidad a pacientes LLC, varios especialistas en hematología, médicos especialistas en atención primaria, enfermeros, farmacéuticos de hospital, personal de la administración sanitaria, gestores, economistas de la salud, psicooncólogos, investigadores y representantes de los pacientes se ha unido en GlobaLLC, una iniciativa estratégica de salud.
El reto de este proyecto es definir cuáles deberían ser los estándares de cuidado del paciente con LLC y, a partir de ahí, proponer medidas de aplicación factibles dirigidas a la implementación de estos estándares de calidad en torno a la enfermedad.
«Los proyectos como GlobaLLC aúnan la visión multidisciplinar de numerosos expertos. Por ello, son muy enriquecedores en especial por los beneficios que puedan aportar a los pacientes con LLC que son el centro de nuestra actividad, y también por proporcionar a los profesionales sanitarios diferentes puntos de vista que serán de utilidad en nuestra práctica clínica diaria», ha asegurado Francesc Bosch, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona y presidente del Grupo Español de LLC (GeLLC).
En opinión de José Ángel Hernández Rivas, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid, proyectos como este son muy relevantes porque «la protocolización y la definición de unos estándares adecuados son aspectos clave en el tratamiento de cualquier enfermedad neoplásica, aunque no hay que perder de vista que el médico trata enfermos y no enfermedades».
De hecho, Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), es precisamente una de las integrantes de este grupo asesor ya que, como ella misma señala, «se impone la necesidad de ofrecer una atención integral que sea predictiva, preventiva, personalizada y participativa y esto requiere que se tenga en cuenta la opinión de los pacientes». En su opinión, GlobaLLC es una excelente oportunidad para «establecer un marco de cuidados y recomendaciones que sean posibles de implantar y útiles en la práctica clínica. Es muy importante que los pacientes formen parte de estas estrategias, ya que son ellos quienes deben actuar como la brújula que permita mantener firme el norte de este proyecto».
A partir de esta metodología de trabajo multidisciplinar y participativa, en la que cada uno de los integrantes tanto del panel de expertos como del grupo asesor van a tener la oportunidad de exponer su experiencia con la enfermedad, se obtendrán una serie de conclusiones que, posteriormente, se ordenarán y plasmarán en un documento que los coordinadores de esta iniciativa esperan que esté listo para febrero de 2018.
junio 29/2017 (diariomedico.com)
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