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La familia Bacher, de origen danés, sintió que la vida les hacía una mala jugada al enterarse de que su pequeño de año y medio había sido diagnosticado con hemofilia.
Sin antecedentes previos y sin conocer nada acerca de la enfermedad, sabían que se trataba de algo grave al escuchar de los doctores que el niño llamado Theis viviría por mucho hasta los 12 años.
Los sangrados recurrentes y las más de 50 hospitalizaciones a lo largo de dos años, hicieron entender a la familia que la hemofilia es una enfermedad hemorrágica con una alta posibilidad de ocasionar la muerte o discapacidad.
«Nos decían que nos teníamos que quedar en casa, que tenía que vivir con dolor e inflamación de las articulaciones», recuerda Theis Bacher.
La falta de la producción de proteína de coagulación sanguínea denominada Factor VIII (FVIII) impedía que Theis jugará como los niños de su edad.
«Me decían que no debería jamás subirme a la montaña rusa, que era demasiado peligrosa y que podía tener un sangrado repentino», comenta.
Fue hasta los 14 años, en 1965, que en Dinamarca se abría una nueva posibilidad para el tratamiento.
«Nos dijeron que fuéramos al hospital lo más pronto posible porque dijeron tener ya algo que funcionaba, no creíamos pero fue cierto», menciona.
Tras años de suministrar medicamento con FVIII aparecieron también las preparaciones liofilizadas, «esto abrió una posibilidad totalmente nueva para inyectarnos nosotros mismos en casa, solo teníamos que guardar los medicamentos en el refrigerador», señala.
Ahora, Theis Bacher tiene 64 años y aún con secuelas en hombros, codos y tobillos, habla orgulloso del sistema de salud de su país, gracias a su amplia cobertura en el tema de hemofilia.
«Todos los tratamientos en Dinamarca son gratuitos, incluso, el transporte hacia al hospital es remunerado. Las nuevas generaciones ya no tendrán daños en las articulaciones, ni tampoco las hemorragias que nosotros teníamos», destaca.
Por su parte y al término de una serie de eventos de salud en la ciudad de Copenhague, el vicepresidente de la Federación de Hemofilia de Dinamarca, Jacob Anderson, señala que sólo 20 por ciento de las personas en el mundo reciben el tratamiento para la hemofilia.
«Somos un país rico, básicamente eso es, tenemos las finanzas para pagar esa medicina tan cara y cubrirla al 100 por ciento», resalta el especialista en una entrevista con Notimex.
«La sociedad danesa sabe que todo es gratis y que no están dispersos, se han concentrado en dos hospitales para un mejor control», agrega.
En tanto, el grupo de médicos mexicanos que asistieron a los eventos de salud en el país europeo, aseguran que México se encuentra en el camino adecuado para abordar la enfermedad.
«No estamos distintos a la realidad de otros países», subraya el hematólogo pediatra del Hospital Infantil de Morelia, Misael Herrejón. «La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que para poder salvar la vida de un paciente se requiere en tratamiento de una unidad per cápita y México tiene 1.12″.
Por su parte, la subdirectora de Servicios Auxiliares de Diagnóstico y Tratamiento en el Instituto Nacional de Pediatría, Amalia Guadalupe Bravo, menciona que los avances en esta materia son cada vez mayores.
«Al menos en el Instituto tenemos a los pacientes que están cubiertos con el Seguro Popular, los tenemos con tratamiento profiláctico, tenemos un esquema recombinante como el que usan en Copenhague», señala.
La pediatra puntualiza que en México existen cinco mil 200 personas con hemofilia y poco más de mil madres son portadoras.
«Al final, para eso vamos, son viajes fructíferos para hacer comparativos, cómo podríamos mejorar y a qué podemos aspirar. Se trata de adoptar ideas de otros países y ponerlas en práctica para mejorar la atención médica con los pacientes», afirma.
julio 3/ 2016 (Notimex).- Tomado del Boletín de Prensa Latina Copyright 2016. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.
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