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Especialistas anunciaron la próxima publicación de la Guía de Práctica Clínica de Angioedema Hereditario, que deberán consultar médicos y estudiantes de medicina para saber tratar a pacientes con esta enfermedad rara.
La presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario (ANEH), Sandra Nieto Martínez, aseguró en conferencia de prensa que en México se estima que hay aproximadamente cinco mil personas con este mal, de acuerdo con el último censo de la población de 2010.
Sin embargo por la falta de conocimiento solo se han diagnosticado 173 pacientes con este problema de salud en el sistema inmunitario, que se transmite de padres a hijos, causante de hinchazón en rostro, vías respiratorias y gastrointestinal, que fácilmente se confunde con otros padecimientos.
De acuerdo con la experta María Eugenia Vargas Camaño, los estudios han revelado que «la primera recomendación para tratar bien esta enfermedad es el diagnóstico clínico correcto».
Por ello la importancia de esta Guía de Práctica Clínica, con la cual los profesionales de la salud podrán conocer este padecimiento poco común, que se presenta en niños y jóvenes y que en crisis severas puede llegar a causar la muerte.
«Por errores de diagnóstico se puede llegar a estar estancias largas en terapias intensivas, cirugías innecesarias cuando es abdominal, y esto contribuye a aumentar el gasto en salud. Si el tratamiento se orientara, estos gastos disminuirían importantemente», declaró.
«Es por ello que se ha considerado que se tiene que incluir como enfermedad catastrófica y difundir toda la información sobre ella», abundó la especialista en Alergia e Inmunología Clínica.
A su vez la investigadora Sandra Nieto Martínez, del Instituto Nacional de Pediatría y quien padece esta enfermedad, explicó que el angioedema es causado por un bajo nivel o funcionamiento inadecuado de la proteína llamada inhibidor C1, la cual juega un papel importante en controlar la inflamación.
En situaciones de estrés, aquellos que padecen angioedema hereditario sufren hinchazón rápida de extremidades, pies, rostro, tubo digestivo y tráquea, lo que en muchas ocasiones causa asfixia.
Si bien esta enfermedad no tiene cura, es controlable al administrar la proteína C1; «el tratamiento depende de cada paciente, aun en la misma familia hay miembros que se comportan de manera diferente, el tratamiento tiene que ver con las crisis que se atraviesan, por lo que el costo es diferente».
Una vez detectada la enfermedad y cuando el paciente sabe que atravesará por una situación de estrés, se puede recurrir a tratamientos profilácticos; «si sabe que sufrirá alguna cirugía o tratamiento invasivo, o si tienen que pasar por alguna situación de estrés como su boda, está esa opción».
En su oportunidad el director de Integración de Guías de Práctica Clínica, Jesús Ojino Sosa, detalló que para la creación de este material primero se determinó al angioedema hereditario como un problema de salud.
Después se conformó a un grupo de expertos, líderes de opinión y especialistas en el tema, quienes evalúan el contexto nacional e internacional para incluir recomendaciones sustentadas clínicamente.
«En esta guía en particular está trabajando un grupo de 30 expertos en la materia, que van a consensuar lo que se está poniendo en la guía para que la versión final sea homologada», comentó para luego señalar que este «grupo es multidisciplinario e interinstitucional».
El material es impulsado por la Secretaría de Salud, a través del Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud (Cenetec-Salud), y se sumará a otras del mismo tipo, que están dirigidas a todos los profesionales de la salud.
También son útiles para los pacientes y sus familiares, por lo que pueden ser consultadas en formato digital en el portal web cenetec.salud.gob.mx
diciembre 2/2015 (Notimex)
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