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Los especialistas reunidos durante el Global Forum sobre Angioedema Hereditario (AEH), organizado por Shire en Frankfurt (Alemania), destacan la importancia de que los pacientes con AEH, una enfermedad minoritaria, reciban un tratamiento de forma precoz con el objetivo de acortar el tiempo entre el inicio del ataque y la administración del tratamiento, obtener un mejor control de los síntomas, evitar complicaciones, reducir la demanda de los servicios sanitarios y, así, disminuir el impacto en la calidad de vida del paciente.
En este sentido, la Dra. Teresa Caballero del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz, ponente española del Global Forum, señala cómo la autoadministración del tratamiento por parte del paciente contribuye a lograr esta precocidad y acortar el tiempo entre que se inicia un ataque y se administra una terapia para tratar esta enfermedad, conocida por ser impredecible. “Esta autonomía de los pacientes se facilita tras un cursillo de formación individualizado y tutorizado por profesionales sanitarios y ayuda a conseguir un tratamiento precoz que aumenta la eficacia del propio tratamiento”, añade la Dra. Caballero.
Asimismo, el registro Icatibant Outcome Survey ha demostrado que la duración de los ataques típicos de esta enfermedad son más cortos en los pacientes tratados en una hora desde el inicio del ataque, comparado con aquellos que lo reciben de manera más tardía.
Durante los últimos años, el panorama de los pacientes con AEH ha cambiado significativamente. Actualmente, profesionales y pacientes pueden elegir entre una gran variedad de tratamientos, algunos de ellos autoadministrables. “Es importante transmitir el mensaje de que el manejo de los pacientes con AEH debe ser individualizado, teniendo en cuenta la eficacia y seguridad de los tratamientos disponibles para abordar los ataques agudos”, afirma la Dra. Caballero.
Necesidad de un registro de pacientes con AEH
El AEH es una enfermedad que afecta a entre 1 de cada 10 000 personas y 1 de cada 50 000. Habitualmente los pacientes presentan antecedentes familiares, pero existe un 25 % de ellos en los que esta problemática aparece de forma espontánea. El AEH es conocido por su diversidad en cuanto a la frecuencia de los ataques, manifestación clínica, gravedad, localización y de las diferentes modalidades de respuesta al tratamiento.
La mayor problemática de estos pacientes, es que los ataques agudos suelen ser muy similares a los síntomas producidos por un angioedema consecuencia de una alergia. Esto hace que algunos pacientes sean diagnosticados de forma tardía, se le realicen procedimientos quirúrgicos innecesarios y, principalmente, estén sometidos a un alto estrés psicológico y económico.
En España, en comparación con otros países, no existe un registro de pacientes ni de la frecuencia de los ataques, lo que aumenta el desconocimiento en torno a esta enfermedad, porque no están definidos la duración, gravedad y el mejor tratamiento para cada paciente. “Un registro de la enfermedad nos permitiría conocer mejor la dolencia, cómo afecta y la frecuencia real de los ataques agudos que sufren los pacientes y las características que estos pueden presentar”, afirma la Dra. Caballero, quien estima que los pacientes padecen una media de cuatro ataques por año.
noviembre 25/2012 (JANO.es)
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