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En España hay aproximadamente 200 000 personas afectadas de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y cada año se detectan alrededor de 7500 casos nuevos. “Lo más significativo es que esta enfermedad afecta cada vez más a personas jóvenes, que muchas veces ven truncado su desarrollo personal, laboral e incluso afectivo por culpa de las secuelas.
Muchos de estos pacientes tienen que dejar sus estudios o no saben cómo enfrentarse a un puesto de trabajo”, señaló Ildefonso Pérez Míguez, presidente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), durante la presentación del tercer Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, que se celebró el 27 de mayo.
El presidente de ACCU España comentó las acciones que se están llevando a cabo para conseguir que estos enfermos sean valorados positivamente cuando solicitan una discapacidad. “En esta enfermedad los criterios médicos empleados no se acercan a la realidad de una gran parte de los afectados. Por eso, hemos puesto en marcha iniciativas dirigidas a conseguir que se consideren estas enfermedades como incapacitantes por parte del Ministerio de Sanidad, entre ellas una recogida de firmas, de las que ya hemos conseguido un total de 13 000”.
Por su parte, el doctor Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) comentó que “una de las dificultades más importantes que arrastran estos pacientes es el desconocimiento social sobre esta enfermedad, y en este sentido, las consultas monográficas juegan un papel fundamental, ya que suponen un punto de referencia muy importante para pedir ayuda”.
Respecto al tratamiento de la EII, el doctor Gomollón señaló que “este es cada vez mejor pero también más complejo de manejar. Se fundamenta en medidas quirúrgicas, médicas y otro tipo de apoyos. Las de tipo médico son las que se aplican a todos los pacientes y suponen un amplio espectro de fármacos que cada vez son más potentes (corticoides, inmunosupresores….), destacando especialmente los medicamentos biológicos, que nos han ayudado a los especialistas a controlar la enfermedad en pacientes en los que antes era muy difícil hacerlo. Además, a partir del uso de los biológicos, se han elaborado protocolos que han permitido reducir los efectos adversos no solo de estos fármacos sino también de otro tipo de terapias. Sin embargo, y pese a que se han producido grandes avances en el tratamiento, no se vislumbra en un futuro inmediato una solución que consiga curar la enfermedad”.
“Hay que tener en cuenta que este tipo de dolencia cursa de forma muy distinta en cada paciente, de ahí que en muchos casos no funcionen las terapias existentes”, comentó Ildefonso Pérez Míguez.
La EII es una enfermedad de origen solo parcialmente conocido. “Se puede decir que se trata de una dolencia asociada al mundo desarrollado, de ahí que haya aumentado su incidencia en los últimos años, debido a factores relacionados con cambios ambientales y con en el estilo de vida de la población. Por tanto, en su aparición estarían implicados la predisposición genética, los factores ambientales (en parte conocidos y en parte no) y un desencadenante. Hoy por hoy, la EII no se puede prevenir; la mejor prevención pasa por diagnosticarla lo antes posible y en este sentido se están centrando todos los esfuerzos en mejorar el conocimiento genético de la enfermedad, que es muy complejo”, explicó el presidente de GETECCU.
“De hecho –añadió Ildefonso Pérez Míguez- una de las grandes reivindicaciones actuales es que se acelere su diagnóstico, ya que es una enfermedad que se diagnostica bien, pero tarde, tal y como ha demostrado un reciente estudio europeo según el cual, el 18 % de los afectados tardan un año desde que padecen el primer síntoma hasta que reciben el diagnóstico”.
La presentación del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal coincide también con la celebración del 25 aniversario de la creación de ACCU España, cuyo fundador, el doctor León Pascasse, ofreció su testimonio como médico y como paciente de EII.
mayo 28/2012 (jano.es)
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