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	<title>Servicio de noticias en salud Al Día &#187; síndrome de ROHHAD</title>
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	<description>Editora principal - Especialista en Información  &#124;  Dpto. Fuentes y Servicios de Información, Centro Nacional de Información de Ciencias Médicas, Ministerio de Salud Pública &#124; Calle 27 No. 110 e M y N. Plaza de la Revolución, Ciudad de La Habana, CP 10 400 Cuba &#124; Telefs: (537) 8383316 al 20, Horario de atención: lunes a viernes, de 8:00 a.m. a 4:30 p.m.</description>
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		<title>Hospital de Talavera registra primer caso en adultos de enfermedad neumológica rara ROHHAD</title>
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		<pubDate>Thu, 11 Jul 2024 15:03:38 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[Carlos Alberto Santamaría González]]></dc:creator>
				<category><![CDATA[Enfermedades raras]]></category>
		<category><![CDATA[Medicina familiar y comunitaria]]></category>
		<category><![CDATA[Medicina interna]]></category>
		<category><![CDATA[Pediatría]]></category>
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		<description><![CDATA[Un equipo de investigación clínica multidisciplinar del servicio de Neumología del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina ha registrado el primer caso mundial en un adulto del síndrome de ROHHAD, una enfermedad muy rara, con menos de 200 casos conocidos en el mundo, que hasta ahora sólo se conocía [&#8230;]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://boletinaldia.sld.cu/aldia/files/2024/02/enfermedades-raras.jpg"><img class="alignleft size-thumbnail wp-image-114311" src="http://boletinaldia.sld.cu/aldia/files/2024/02/enfermedades-raras-150x149.jpg" alt="Imagen: Archivo." width="150" height="149" /></a>Un equipo de investigación clínica multidisciplinar del servicio de Neumología del <a href="https://sanidad.castillalamancha.es/ciudadanos/centros/hospital-nuestra-senora-del-prado" target="_blank">Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado</a> de Talavera de la Reina ha registrado el primer caso mundial en un adulto del síndrome de ROHHAD, una enfermedad muy rara, con menos de 200 casos conocidos en el mundo, que hasta ahora sólo se conocía en la población pediátrica.</p>
<p>En una nota de prensa de este martes de la <a href="https://www.castillalamancha.es/gobierno/sanidad" target="_blank">consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha</a>, el doctor Ángel Ortega, que ha liderado el equipo de investigación clínica, ha explicado que los hallazgos se produjeron en el año 2019, cuando una paciente ingresó tras un episodio de insuficiencia respiratoria grave con evolución y «manifestaciones muy inusuales» y alteración hipotalámica, hiperfagia y somnolencia «llamativas».</p>
<p>El especialista ha indicado que este síndrome debuta en la edad pediátrica y produce una rápida ganancia de peso, hipoventilación central, disfunción hipotalámica y alteración del sistema nervioso autonómico junto a cambios en el comportamiento, llevando a la necesidad de ventilación mecánica prolongada y produciendo una mortalidad muy precoz, sin que exista un tratamiento eficaz hasta la fecha ni se conozcan todos los mecanismos involucrados en su causa.</p>
<p>El hallazgo fue presentado en un primer momento en el <a href="https://conference.thoracic.org/program/resources/2022/final-program.pdf" target="_blank">Congreso</a> de la <a href="https://site.thoracic.org/" target="_blank">American Thoracic Society</a> en San Francisco en 2022, publicado en prestigiosas revistas científicas internacionales, y ahora ha sido confirmado por el Grupo de Patogénesis de las enfermedades neuronales autoinmunes del <a href="https://www.clinicbarcelona.org/idibaps" target="_blank">IDIBAPS-Hospital Clinic de Barcelona</a>.</p>
<p>De esta forma, se abre la posibilidad de que especialistas de todo el mundo puedan hallar casos compatibles en otros adultos que permitan conocer la verdadera dimensión de este síndrome, redefinir sus criterios diagnósticos y aumentar la posibilidad de encontrar un tratamiento eficaz en una enfermedad «muy invalidante», ha asegurado el neumólogo de Talavera.</p>
<p><strong>09 julio 2024|Fuente: <a href="https://efe.com/" target="_blank">EFE</a> |Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2024. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.|<a href="https://www.infobae.com/espana/agencias/2024/07/09/hospital-de-talavera-registra-primer-caso-en-adultos-de-enfermedad-neumologica-rara-rohhad/" target="_blank">Noticia</a></strong></p>
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