Imagen: Archivo

Pediatras y gastroenterólogos han lanzado este lunes una campaña para sensibilizar sobre el dolor abdominal funcional que afecta al 30 % de los niños en edad escolar en el mundo, una causa importante de ausentismo de las aulas. Es un trastorno digestivo que provoca «dolores de barriga» muy frecuentes y continuados en el tiempo; se llama funcional porque no está causado por una enfermedad digestiva u otros problemas médicos, pero no significa que el dolor sea imaginario o fingido.

Según han informado este lunes la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica se suman a la iniciativa de sus homólogos europeos para concienciar y entender mejor este trastorno. Con ese fin se repartirá material educativo en diferentes idiomas entre familias y pediatras. El dolor abdominal funcional afecta al 30 % de
los niños en edad escolar y es el trastorno más habitual que se consulta a los pediatras.

Este problema genera una mala calidad de vida para el niño y se asocia a un mayor ausentismo escolar y a trastornos comórbidos de salud mental, como depresión y ansiedad, explica la nota de prensa. «El dolor abdominal funcional es un trastorno benigno pero insidioso que afecta a la vida diaria, no solo del niño que lo padece sino de toda la familia. «Si se aborda correctamente, más del 80 % de los niños que lo sufren no tendrán más dolor», señala Sanja Kolacek, de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica.

El profesor Marc A. Benninga, gastroenterólogo pediátrico, explica que «el dolor abdominal funcional es muy frecuente en todo el mundo». A veces es intermitente, pero suele afectar a la calidad de vida. Los niños que lo padecen sufren más ansiedad, depresión y una peor calidad de vida. El diagnóstico debe incluir: dolor episódico o continuo que dura al menos cuatro días al mes durante al menos dos meses, el dolor no se produce solo durante la comida o la menstruación, no cumple con los criterios de otros trastornos gastrointestinales funcionales
y no se puede explicar con otro trastorno clínico. Los niños también pueden quejarse de dolor de cabeza, mareos, cansancio, dolor en las extremidades y náuseas coexistentes.

08 abril 2024|Fuente: EFE|Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2023. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.

Como parte de un ensayo clínico en curso para tratar la malformación de la vena de Galeno (VOGM) en el útero, el Boston Children’s Hospital se asoció con el Programa de Terapia Fetal del Brigham and Women’s Hospital para realizar el procedimiento en un quirófano obstétrico, con un especialista en medicina materno-fetal y un radiólogo fetal.

«En cada cirugía fetal, hay dos pacientes: el bebé y la madre, y cuidar tanto del feto como de la madre es un aspecto importante de los procedimientos fetales», dijo la coautora Carol Benson, MD, radióloga de planta del BWH y ex codirectora del Servicio de Ecografía Obstétrica de Alto Riesgo del BWH. «Hay que asegurarse de que todo esté perfectamente alineado, y no podríamos hacer nada sin la comunicación precisa y el trabajo en equipo de todos los implicados».

«En nuestro ensayo, estamos utilizando la embolización transuterina guiada por ecografía para tratar la malformación de la vena de Galeno antes del nacimiento, y en nuestro primer caso tratado, nos emocionó ver que el deterioro agresivo que suele observarse después del nacimiento simplemente no aparecía. Nos complace informar de que, a las seis semanas, el bebé evoluciona extraordinariamente bien, no toma medicación, come con normalidad, aumenta de peso y está de vuelta en casa. No hay signos de efectos negativos en el cerebro», afirma el autor principal del estudio, el Dr. Darren B. Orbach, codirector del Centro de Cirugía e Intervenciones Cerebrovasculares del Boston Children’s Hospital y profesor asociado de radiología de la Facultad de Medicina de Harvard. «Aunque éste es sólo nuestro primer paciente tratado y es vital que continuemos el ensayo para evaluar la seguridad y eficacia en otros pacientes, este enfoque tiene el potencial de marcar un cambio de paradigma en el tratamiento de la malformación de la vena de Galeno, en el que reparamos la malformación antes del nacimiento y atajamos la insuficiencia cardiaca antes de que se produzca en lugar de intentar revertirla después del nacimiento. Esto puede reducir notablemente el riesgo de daño cerebral a largo plazo, discapacidad o muerte entre estos bebés».

La VOGM es una enfermedad rara que se produce cuando las arterias deformadas del cerebro se conectan directamente a las venas en lugar de a los capilares. Esto ralentiza el flujo sanguíneo y puede hacer que fluya sangre a alta presión hacia las venas. Este aumento de la presión puede impedir que el cerebro del bebé drene adecuadamente y provocar lesiones cerebrales generalizadas o una grave pérdida de tejido cerebral. En la actualidad, lo habitual es tratar a los bebés con VOGM después de nacer, pero en muchos casos ya se han producido daños cerebrales.

«A pesar de décadas de perfeccionamiento de la técnica de embolización después del nacimiento y de la creación de centros especializados de referencia en todo el mundo, los fetos diagnosticados de malformación de la vena de Galeno siguen presentando una elevada mortalidad y altas tasas de deterioro neurológico grave», afirma Orbach. «Corregir la malformación antes del nacimiento puede evitar lesiones cerebrales y el deterioro, a menudo rápido, que se observa tras el nacimiento, y puede conducir a mejores resultados en general para estos bebés».

Debido al flujo sanguíneo anormalmente alto de la malformación, los niños que nacen con VOGM no viven lo suficiente como para que se les diagnostique, y muchos de ellos mueren en los primeros días por insuficiencia cardiaca. En este caso, tras el tratamiento en el útero, el recién nacido no necesitó cirugía adicional después del nacimiento y la resonancia magnética del cerebro no mostró accidentes cerebrovasculares, acumulación de líquido ni hemorragias que suelen producirse con la VOGM. El bebé, que nació a mediados de marzo, fue dado de alta tras varias semanas en la UCIN y está alcanzando todos sus hitos.

«La historia de 20 años de cirugía fetal en el Brigham subraya el compromiso con la mejora continua y la colaboración entre el Boston Children’s Hospital y el Brigham and Women’s Hospital», dijo la coautora Louise Wilkins-Haug, MD, Directora de la División de Medicina Materno-Fetal del Brigham and Women’s Hospital. «Esta prueba de concepto fue un esfuerzo de gran colaboración entre nuestras dos organizaciones durante muchos años, y ver que tiene tanto éxito es realmente un testimonio de esa misión».

Mayo 6/2023 (EurekaAlerts!) – Tomado de News Releases- Peer-Reviewed Publication (BRIGHAM AND WOMEN’S HOSPITAL)  Copyright 2023 by the American Association for the Advancement of Science (AAAS)

Traducción realizada con la versión gratuita del traductor www.DeepL.com/Translator

Los hallazgos, basados en datos de resultados del tratamiento de la enfermedad de Lyme de 102 niños en Estados Unidos, también revelaron que un porcentaje notablemente pequeño de niños tardó más de seis meses en recuperarse y experimentó un impacto significativo en su funcionamiento diario.

La enfermedad de Lyme es la enfermedad transmitida por vectores más común en Estados Unidos, y la mayoría de los casos están causados por la bacteria Borrelia burgdorferi transmitida a través de las picaduras de garrapatas de pata negra o de ciervo infectadas. Los niños de entre 5 y 9 años representan una gran proporción de los aproximadamente 476.000 casos de enfermedad de Lyme diagnosticados y tratados anualmente en Estados Unidos. Los síntomas habituales de la enfermedad de Lyme son: fiebre, dolor de cabeza, fatiga y una erupción cutánea característica denominada eritema migratorio.

Sin tratamiento, la infección puede extenderse a las articulaciones, el corazón y el sistema nervioso. En la mayoría de los casos, el tratamiento con antibióticos produce una recuperación completa. En algunos, sin embargo, los síntomas de dolor, fatiga o dificultad para pensar persisten o reaparecen tras el tratamiento antibiótico. Los síntomas que reducen sustancialmente los niveles de actividad y repercuten en la calidad de vida durante más de seis meses después del tratamiento se clasifican como síndrome de la enfermedad de Lyme postratamiento (SLPT).

Esta investigación estudió los resultados a largo plazo de los niños con enfermedad de Lyme a través de una evaluación transversal utilizando encuestas validadas. El estudio recogió respuestas de encuestas de los padres de 102 niños de 5 a 18 años que habían sido diagnosticados con la enfermedad de Lyme entre seis meses y 10 años antes de la inscripción. También se invitó a adolescentes de 10 a 18 años a rellenar cuestionarios específicos para adolescentes.

Según las respuestas a la encuesta de los padres, el 75% de los niños se recuperó totalmente a los seis meses de finalizar el tratamiento: El 31% de todos los niños se recuperó en el plazo de un mes; el 30% se recuperó entre uno y tres meses; y el 14% se recuperó entre cuatro y seis meses. Aproximadamente el 22% de los niños del estudio experimentaron al menos un síntoma que persistió seis o más meses después de finalizar el tratamiento; de ellos, el 9% tenía síntomas clasificados como síndrome PTLD.

El 6% de los niños no estaban totalmente recuperados en el momento de la encuesta, y el 1% experimentaba síntomas lo bastante importantes como para afectar a su funcionamiento diario, señalaron los autores.

Según los autores, este estudio respalda datos anteriores que muestran un pronóstico general excelente para los niños con enfermedad de Lyme, lo que debería ayudar a aliviar el comprensible estrés paterno asociado a la persistencia de síntomas inespecíficos entre los niños infectados. Señalan que los hallazgos de este estudio pueden ayudar a los médicos a gestionar las expectativas de las familias sobre los distintos tiempos de recuperación tras el tratamiento de los pacientes pediátricos con enfermedad de Lyme.

Los investigadores sugieren que estos nuevos datos podrían ayudar a reducir la posibilidad de que las familias busquen terapias alternativas peligrosas para los niños que experimentan tiempos de recuperación prolongados. El síndrome PTLD sigue siendo poco conocido en niños y adultos, y se necesita más investigación para comprender mejor estos síntomas prolongados e identificar objetivos de tratamiento, según los autores.

Abril 21/2023 (MedicalXpeess) – Tomado de Diseases, Conditions, Syndrome – Pediatrics https://medicalxpress.com/news/2023-04-children-recover-lyme-disease-months.html Copyright Medical Xpress 2011 – 2023 powered by Science X Network

Traducción realizada con la versión gratuita del traductor www.DeepL.com/Translator

Este grupo de profesionales -formado por un neuropediatra, una oncóloga pediátrica, una enfermera pediátrica, una trabajadora social sanitaria y una psicóloga clínica- recogió recientemente el V Premio Humanización de la Asistencia Sanitaria, concedido por la Real Academia de Medicina y Cirugía del Principado de Asturias.

‘Que ningún niño se quede sin este tipo de cuidados’

La unidad, que inició sus primeros trabajos en 2018, ha atendido a más de setenta enfermos, veinte de ellos ya fallecidos y cinco trasladados a paliativos de adultos al cumplir la mayoría de edad.

‘El objetivo es que la gente conozca mejor que existimos para que ningún niño con estas necesidades quede sin atender’, subraya en una entrevista con EFE el neuropediatra Antonio Hedrera.

El especialista sostiene que, en contra de la percepción general, solo un tercio de los pacientes pediátricos que atienden son oncológicos, dado que la mayoría tienen enfermedades neurológicas graves, como parálisis cerebral y otras encefalopatías.

De este modo, son cuidados específicos que se pueden prolongar durante semanas, meses o años y que proporciona una unidad que presta atención telefónica, todos los días de 08:00 a 15:00 horas, domiciliaria, para quienes ‘no puedan desplazarse por la gravedad’, y hospitalaria, en caso de ingreso o de forma ambulatoria en consultas externas.

‘Esta disponibilidad es un plus que favorece el seguimiento para una mejor asistencia a los pacientes’, comenta Hedrera, tras recalcar que esta atención es posible gracias al trabajo en red con los diferentes servicios y unidades del complejo sanitario, con el resto de dispositivos asistenciales del Servicio de Salud del Principado (SESPA) y con otros hospitales del España.

Dar a cada familia lo que necesita

El facultativo explica que los paliativos pediátricos cuentan con ‘diferencias muy grandes’ respecto a los que reciben los adultos, por ser una atención a pacientes con un rango de edad ‘muy variable’ y en proceso ‘de desarrollo’, y con ‘posibilidades de medicaciones y terapias que son radicalmente distintas’.

También cómo se afronta este proceso varía en función de los años de cada paciente: ‘Cuando son niños más pequeñitos saben que están malitos, pero quizás hasta los últimos días no sepan de qué se está tratando. Los chicos más mayores tienen más consciencia del proceso final de vida…’.

Hedrera señala que, habitualmente, las familias prefieren recibir asistencia en su domicilio en esta última fase, por ser un lugar ‘más cercano’ y donde los más pequeños pueden estar rodeados de sus ‘sus hermanos, sus objetos de apego, sus juguetes…’, aunque hay otras que optan por permanecer en el hospital.

Así, recalca que, desde el punto de vista ‘espiritual o psicológico’, ese afrontamiento ‘varía mucho de unas familias a otras’, porque lo que cobra una mayor importancia es dar a cada una lo que necesita.

En este punto, subraya el papel que tiene el equipo para atender ‘todas las dimensiones’ en cada caso, desde abordar las ‘necesidades emocionales o psicológicas’ a ayudar a las familias en los procesos burocráticos u otro tipo de apoyos relacionados con los servicios sociales.

Un respaldo que se extiende más allá de la enfermedad y llega a la etapa del duelo: El equipo está presente en los momentos ‘más cercanos al fallecimiento’, pero también ‘más a largo plazo durante el primer año’.

‘Para las necesidades que puedan ir surgiendo en este tiempo tan duro’, indica Hedrera, quien reivindica, como principal demanda, que la unidad cuente con un pediatra a tiempo completo.

El especialista valora la importancia de visibilizar este tipo de situaciones para que la sociedad ‘esté concienciada’, brinde su apoyo y arrope a los afectados por una muerte infantil, para muchos, aún, un tabú.

‘De lo más importante de recibir este premio, no es el premio en sí, sino que la sociedad en general conozca que este problema está ahí. Ojalá no fueran necesarias las unidades de paliativos pediátricos, pero los niños fallecen por enfermedades que no tienen un tratamiento curativo’, recalca.

octubre 14/2022 (EFE) – Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2019. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.

Desde la UCI neonatal del Hospital Universitario Santa Lucía (Cartagena), en Murcia, José Ramón Fernández ha sido testigo de cómo, en los últimos diez años, la genética ha ganado terreno y se ha convertido en una herramienta potente en el diagnóstico de niños con sospecha de enfermedades raras. “El diagnóstico genético es genial porque nos sirve para buscarle el nombre y los apellidos a lo que le sucede a un nenonato que ingresa con anomalías congénitas y malformaciones variadas, o también con epilepsias de origen desconocido, algo mucho más habitual de lo que parece”, explica a SINC el pediatra.

Aunque tienen sus limitaciones, recurrir a estas técnicas puede ahorrar a los niños y a sus familias años de incertidumbre. “Lo que una década atrás hacía que un neonato deambulara de prueba en prueba, de consulta en consulta, de ingreso en ingreso, sometiéndose a escáneres, análisis y biopsias de todo tipo durante meses o incluso años, hoy se puede diagnosticar en cuestión de días”, relata el neonatólogo.

Incluso si el pronóstico es malo, dice, conocerlo es positivo. “Nos permite tener certezas y reorientar la atención de ese niño hacia unos cuidados de calidad”, asegura, refiriéndose tanto a los facultativos como a las familias.

No hay servicios de genética médica en todos los hospitales de España. Ahora mismo, que un bebé con sospecha de enfermedad rara llegue pronto a un diagnóstico preciso o no depende de en qué comunidad ha nacido

Es muy consciente de que su situación es privilegiada, de que sus vivencias serían muy diferentes si hubiese estado al frente de una UCI neonatal en otra comunidad autónoma. Porque no hay servicios de genética médica en todos los hospitales de España. Y a Fernández esta desigualdad de oportunidades le indigna. “Ahora mismo, que una persona con sospecha de enfermedad rara llegue pronto a un diagnóstico preciso o no depende de en qué comunidad ha nacido”, recalca.

Lo sabe porque, además de trabajar en una UCI pediátrica, es padre de una niña con síndrome de Phelan McDermid. “Nuestra hija fue diagnosticada en Murcia porque tenemos la suerte de que contamos con un servicio de genética muy potente, con Encarna Guillén a la cabeza peleando porque los niños accedan rápido al diagnóstico, sin cortapisas; pero los neuropediatras de Madrid que la vieron nos confesaron que, por sus características, de haber nacido allí no habría accedido tan rápido a esas pruebas genéticas”, explica sin salir aún de su asombro.

La línea es tan sutil que a veces, dentro de una misma ciudad, “según vivas en una acera u otra [es decir, según cuál sea tu hospital de referencia], eso puede condicionar el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de un paciente”, asegura Julián Nevado, responsable Área de Genómica Estructural y Funcional del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ).

Sin la especialidad de genética clínica

Encarna Guillén, investigadora principal en la línea de Genética y Enfermedades Raras en el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria, comparte su desconcierto. Tampoco ella concibe que existan tantas familias que en el sistema público tardan años en tener acceso a un genetista. “Ese retraso supone una pérdida de oportunidades brutal y un aumento del sufrimiento que no nos deberíamos permitir”, resume.

Como presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) se ha pasado los últimos años demandando a las autoridades que se apruebe de una vez por todas especialidad de genética clínica. “Somos el único país de Europa, es más, el único país desarrollado, que no la tiene; eso es injustificable… y también penoso”, lamenta.

Mientras no se encuentra un diagnóstico pueden pasar años yendo de un especialista a otro. Muchas veces incluso se piden pruebas que no están indicadas para el caso o que no están bien interpretadas, al no tener los especialistas conocimientos suficientes, Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana

Nos pone en antecedentes: en 2014 un Real Decreto aprobó la especialidad de genética clínica, pero se derogó en 2016 por cuestiones de forma (a la vez que la psiquiatría infanto-juvenil, por cierto). Desde entonces andan dándole vueltas. “Es brutal porque eso significa que hace nada menos que ocho años que somos muy conscientes de la necesidad de que los profesionales que vertebran el avance de los conocimientos en genética y los aplican a la atención de los pacientes sean reconocidos, integrados y regularizados en el sistema de salud”.

Como consecuencia, nos podríamos quedar descolgados de “las estrategias nacionales de calado que están poniendo en marcha los países de nuestro entorno en relación con la medicina personalizada, que no se pueden sacar adelante sin genetistas clínicos, tanto médicos como biólogos, farmacéuticos, bioquímicos…”.

El programa IMPaCT, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, busca implantar en el Sistema Nacional de Salud el diagnóstico genético y la medicina de precisión

Una herramienta ambiciosa para recortar esta carencia es el programa IMPaCT, financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, que tiene como misión implantar en el Sistema Nacional de Salud el diagnóstico genético y la medicina de precisión. Con esta infraestructura científica y tecnológica se quiere lograr que los pacientes accedan con equidad y tiempos adecuados de respuesta a las pruebas genómicas, al mismo tiempo que se obtienen datos que podrán ser utilizados en investigación.

Aunque la medicina genómica impacta en todos los ámbitos, el ecosistema de las enfermedades raras es especialmente sensible. Por un lado, normalmente se tarda una media de cuatro años en diagnosticar una enfermedad rara, aunque en muchos casos hasta diez. Pero es que, además, solo el 5 % de los pacientes diagnosticados dispone de tratamiento específico.

“Si a esto le sumamos que la mayoría de estas enfermedades debutan en la infancia (dos de cada tres), que son crónicas y la mayoría degenerativas, es fácil entender por qué resulta tan urgente universalizar el diagnóstico precoz”, insiste Guillén.

Por eso, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este año han centrado el mensaje del Día Mundial en reclamar una mejora en el acceso al diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. “Contar con la genética clínica implica anticipar complicaciones y mejorar significativamente la calidad de vida de estos pacientes”, matiza.

Poner nombre para mejorar la vida

José Ramón Fernández lo ejemplifica en un caso al que se enfrentó hace apenas unos meses. A su UCI neonatal llegó una niña prematura, con bajo peso y crecimiento intrauterino retardado. Enseguida detectaron problemas de alimentación y rasgos que les hacían pensar en el llamado síndrome de Silver-Russell.

Solicitaron un estudio genético para ese síndrome en concreto, pero fue negativo, así que echaron mano de un test de array, que ofrece una visión más global. “Ahí vimos que había una pérdida importante de material genético en el brazo largo del cromosoma 8, aunque no estaba asociada a ningún trastorno conocido”, explica, reconociendo que en un primer momento el resultado les decepcionó.

Pero no se rindieron. Semanas después volvieron a la carga y revisaron las pruebas genéticas. Fue entonces cuando se les encendió la bombilla. “Nos dimos cuenta de que había un gen alterado del que se acababa de publicar un artículo conjunto de París y Nueva York que identificaba mutaciones asociadas síndrome de Silver-Russell”, relata.

Sin las pruebas genéticas y las indagaciones posteriores, nuestra paciente no habría podido acceder al tratamiento con hormona del crecimiento. Imagina la diferencia que supone para su vida y la de su familia,José Ramón Fernández, neonatólogo del Hospital Universitario Santa Lucía

Escribieron a las autoras, que se entusiasmaron también con la coincidencia, empezaron a trabajar con ellas y acabaron publicando un artículo en Clinical Dismorphology, resume orgulloso. La niña tuvo su diagnóstico, al fin. “Empezaron a tratarla de inmediato, porque hay una guía internacional que pauta que esta enfermedad se trate con hormona del crecimiento, ya que mejora drásticamente su desarrollo muscular y neurológico”, relata el pediatra murciano.

“Sin esta prueba y las indagaciones posteriores, esta niña no habría podido tener acceso a ese tratamiento. Imagina la diferencia que supone para su vida y la de su familia”, reflexiona.

Encarna Guillén no titubea cuando asegura que disponer de genetistas clínicos aumenta la eficiencia del sistema nacional de salud. “Mientras no se encuentra un diagnóstico pueden pasar meses o años haciendo pruebas sin ningún criterio, yendo de un lado a otro, de un especialista a otro”, aclara. “Muchas veces incluso se piden pruebas genéticas que no están indicadas para el caso, o que no están bien interpretadas, al no tener los especialistas conocimientos suficientes, y esa mala interpretación complica aún más las cosas”.

“La medicina está tan superespecializada que un paciente con problemas de corazón, digestivos y neurológicos acaba consultando a tres especialistas diferentes”, opina por su parte José Ramón Fernández. “Por eso la especialidad genética puede marcar diferencias: son expertos que tienen una visión global y son capaces de ver patrones donde otros especialistas no lo vemos y orientarnos”.

Un surtido de pruebas genéticas para cada necesidad

Visión global, sí, pero también criterio y conocimiento para escoger qué pruebas hacer a cada paciente. Porque el abanico, a estas alturas, es inmenso, como explica Julián Nevado.

Hace unos años solo se disponía del cariotipo, una especie de ‘retrato robot’ que muestra la arquitectura macroscópica de los cromosomas. A simple vista permite ver “si falta un pedazo muy grande de algún cromosoma, si hay un trozo de cromosoma de más, o incluso una copia extra de algún cromosoma, como sucede en el síndrome de Down”. Pero se queda muy corto.

La técnica array-CGH a la que recurrió Fernández en el caso relatado va un paso más allá, porque permite algo así como “hacer zum e identificar duplicaciones o ausencias de pequeñas regiones cromosómicas que el cariotipo no alcanza a detectar”.

Cuando a partir de la clínica ya hay una sospecha clara de una patología concreta, se acota el campo de búsqueda analizando solo los paneles de genes relacionados

En el siguiente escalón están las técnicas de secuenciación masiva, “la crême de la crême”, según Fernández.

Nevado dice que, llegados a este punto, es importante diferenciar entre genoma y exoma. “El genoma es el ADN total que tenemos, se secuencia todo, absolutamente todo, zonas que se expresan y zonas que no; por eso necesitas tener especialistas que sepan interpretarlo, además de bioinformáticos, software y algoritmos: la complejidad es inmensa”. De otro lado, cuando “elegimos solo las partes funcionales del genoma, las que dan lugar a las proteínas, obtenemos el exoma, que equivale más o menos a un 5 % del genoma”. Es menos complejo, dice, aunque sigues necesitando bioinformáticos, (o sofisticados softwares) para sacar conclusiones.

Otra opción interesante son los paneles de genes, que analizan un número concreto de genes, 300 por ejemplo, relacionados con una patología concreta. Se usan cuando ya hay una sospecha clara a partir de la clínica, y acotan el campo de búsqueda.

Diagnosticar ahorra sufrimiento

En cualquier caso, dice Julián Nevado que estamos hablando de una nueva manera de entender la medicina que “implica cambiar el chip en cuanto al perfil de los trabajadores que necesitamos en un hospital: genetistas clínicos, bioinformáticos, consejeros genéticos…”.

La buena noticia es que parece que la incorporación de la especialidad de genética clínica que da sentido y uniformidad a todo esto parece inminente, “cuestión de dos o tres meses», vaticina Encarna Guillén. “Una vez aprobada, se pondría en marcha una comisión nacional de especialidad para confeccionar el programa nacional de formación, y hasta dentro de dos años no habría plazas, pero al menos estaríamos ya en la rueda”, puntualiza.

En medio del desconcierto que produce sospechar que tu criatura sufre una enfermedad del neurodesarrollo, una de las primeras preguntas que se hacen inmediatamente los padres es: ¿hicimos algo mal?

Normalizar el uso de estas técnicas también debería servir para borrar de un plumazo algunas ideas erróneas, pero habituales, que generan situaciones muy dolorosas. Cuenta Fernández que, en medio del desconcierto que produce sospechar que tu criatura sufre una enfermedad del neurodesarrollo, una de las primeras preguntas que se hacen inmediatamente los padres es: ¿hicimos algo mal?

“Me consta que hay gente, en la mayoría de los casos del entorno de la familia, pero también algunos profesionales, que le dicen a los padres con alta sospecha de enfermedad de causa genética que los problemas del neurodesarrollo de su hijo (hipotonía, retraso psicomotor…) son debidos a que el pediatra lo metió en la incubadora y, claro, no hizo bien el vínculo”, recalca el neonatólogo, llevándose las manos a la cabeza. Es peligroso porque “las familias ya tienden a culparse per se: si encima les lanzamos mensajes así de disparatados, el desastre está garantizado”.

febrero 28/2022 (SINC)

Los niños son posibles fuentes de reintroducción de la transmisión a otras poblaciones vulnerables, de ahí la necesidad de medidas de prevención en colegios.

Los niños se contagian tanto como los adultos, pero, en general, pasan la enfermedad de manera más leve y, sobre todo los de menos de diez años, la contagian menos. Es parte de lo aprendido acerca de los niños y la COVID-19 después de siete meses de pandemia, un periodo en que a menudo los pequeños, pese a la falta de evidencia, han sido considerados ‘supercontagiadores’.

Hace unas semanas una nota de prensa que informaba de un resultado obtenido en Estados Unidos anunciaba: “Investigadores del Hospital General de Massachusetts demuestran que los niños son transmisores silenciosos del virus (…)”. El titular fue recogido por medios de comunicación de todo el mundo y vinculado al riesgo de reabrir los colegios.

Pero el mensaje fue muy cuestionado por expertos: el trabajo, afirman, no ofrece evidencia alguna sobre capacidad de transmisión. En efecto, la nota de prensa fue corregida, y ahora resalta, sin más, el hallazgo de que los niños “tienen una alta carga viral a pesar de tener síntomas leves o ser asintomáticos”.

Alta carga viral no es infectividad

La carga viral mide la concentración del virus analizada en una muestra del paciente. Pero alta carga viral no es sinónimo de alta capacidad infectiva, señalan expertos consultados por SINC.

“La infectividad está determinada por muchos factores, como la fuerza y la frecuencia con que se tose, la proximidad de los contactos, la ventilación del entorno, explica la pediatra Begoña Santiago, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en una entrevista.

Si una persona tose con más fuerza proyecta las partículas virales a más distancia. Ese es un factor muy importante”. Al pasar la enfermedad con síntomas más leves, los niños tosen con menor intensidad.

Carmen Muñoz-Almagro, especialista en Microbiología molecular del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, explica que “la mayor carga viral se observa en los primeros días de sintomatología, en los que toser, hablar o exhalar va a favorecer la transmisión de la infección; un enfermo tosedor con baja carga, que no mantiene distancia social y no usa mascarilla, va a transmitir mucho más que un paciente con carga más alta pero que usa mascarilla, se lava las manos y no tose porque está asintomático”.

El vicepresidente Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, Pedro Gorrotxategui, también cree que “la menor capacidad de contagio de los niños podría deberse a que tosen con menos fuerza”.

Por otro lado, y aunque una alta carga viral suele ir asociada a una presencia mayor de virus, las partículas virales detectadas podrían no ser infectivas.

Lo explica la viróloga del Centro Nacional de Biotecnología Sonia Zúñiga: “Cuando hablamos de carga viral detectada por PCR significa que hay mucho ácido nucleico del virus [su material genético], que no tiene por qué ser lo mismo que virus infectivo. Para asegurar eso habría que cuantificar el virus en cada caso, cosa que no se puede hacer porque se necesitan laboratorios P3 [de alta seguridad], y desde luego no hay tantos como para hacer eso en cada caso”.

Cuidado al interpretar estudios

En junio se publicó el primer trabajo  que encontraba altas cargas virales en niños, incluso en aquellos con síntomas muy leves.

Otros estudios posteriores afirman que los niños tienen una alta carga viral y que pasan semanas excretando virus, pero hay que saber interpretarlos, explica a SINC Begoña Santiago.

En agosto, un trabajo muy citado de la revista JAMA Pediatrics demostró la detección prolongada de ARN viral en niños; sin embargo, indica Santiago, “el trabajo se basa en la detección cualitativa y no cuantitativa, y podría corresponder a fragmentos de ARN sin capacidad infectiva”.

Ese el mismo mes, otro trabajo de la revista Journal of Pediatrics mostraba una elevada cantidad de ARN viral en niños en los primeros días de la infección. “Este estudio se realizó en un pequeño grupo de niños atendidos exclusivamente en el hospital, y no se demuestra su contagiosidad, por lo que tampoco podemos extrapolar a infectividad”, aclara Santiago.

Transmisores poco eficientes

Han hecho falta meses para determinar que, al contrario que con otros virus respiratorios, los niños no son grandes transmisores del SARS-COV-2. En el primer informe llevado a cabo por investigadores de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en Wuhan (China), en febrero, ya se recoge la imposibilidad de identificar ningún contagio de niño a adulto; pero era pronto para llegar a ninguna conclusión.

En mayo, una revisión  del pediatra sueco Jonas Ludvigsson, publicada en Acta Paediatrica, se titulaba: “Es improbable que los niños sean los principales transmisores de la pandemia de COVID-19”.

Las evidencias epidemiológicas han seguido atribuyendo a los niños un papel secundario

Las evidencias epidemiológicas han seguido atribuyendo a los niños un papel secundario. En agosto, un informe del Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades Infecciosas (ECDC) daba cuenta de que se detectaban “muy pocos” brotes en colegios, y escasa transmisión entre niños.

La Asociación Española de Pediatría (AEP), en un reciente comunicado, explica que “los niños parecen infectarse de forma similar a los adultos, suelen expresar de forma más leve los síntomas (…) y son una potencial fuente de transmisión a otros niños y adultos, aunque menos eficientes, especialmente los menores de diez años”.

La AEP también recuerda que aún falta mucho por saber y que se debe asumir “que los niños son contagiosos y posibles fuentes de reintroducción de la transmisión a otras poblaciones vulnerables”. De ahí la necesidad de medidas de prevención en colegios.

Ludvigsson, pediatra y epidemiólogo clínico en el Instituto Karolinska y la Universidad de Columbia, sigue creyendo “que la evidencia apunta a que los niños no transmiten la enfermedad tanto como los adultos”.

septiembre /2020 (SINC)

Izas, la hija de Mónica Sarasa, falleció en 2012 a los tres años de edad debido a la gliomatosis cerebri (GC), un glioma de alto grado con una presentación particularmente agresiva e invasiva, incurable, y que sigue siendo muy desconocido para los neurooncólogos. Un desconocimiento que ha sido el acicate para la lucha incesante en contra de la gliomatosis cerebri de Sarasa, quien, superado el duelo, fundó una asociación, Izas, la princesa guisante, dedicada a promover su estudio. La entidad ha venido contactando con familiares de enfermos de todo el mundo y, en colaboración con otras asociaciones de afectados, impulsa, organiza y financia la celebración de un congreso específico sobre la enfermedad.

Tras las dos primeras ediciones, en París (2015) y Washington (2017), Barcelona ha acogido el III Congreso Internacional para la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, que ha reunido a más de una treintena de expertos internacionales en cáncer cerebral pediátrico. Entre ellos, los tres miembros del comité médico organizador: Andrés Morales, director clínico del área de Oncología Pediátrica del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona; Katherine Warren, directora clínica del Departamento de Neurooncología del Instituto del Cáncer Dana-Farber, de Boston, y Christof Kramm, responsable del Departamento de Oncología y Hematología Pediátrica del Centro Médico Universitario de Gotinga, en Alemania.

Todos los participantes coincidieron en la necesidad de una investigación colaborativa para avanzar en el conocimiento de la GC, que representa en torno al 1 % de los tumores cerebrales primarios. Morales reconoce que actualmente seguimos teniendo más preguntas que respuestas sobre esta enfermedad. De entrada, es preciso discernir si este proceso neoplásico primario, de crecimiento difuso y muy infiltrativo, es una entidad diferenciada de otros gliomas de alto grado o un fenotipo de los mismos, el final de un espectro con una expresión especialmente agresiva e invasiva. De hecho, la esperanza de vida promedio en niños y adolescentes con GC es de 14 meses a partir de los primeros síntomas, que suelen ser muy heterogéneos e inespecíficos.

Caracterización molecular

Por el momento, la caracterización molecular de la GC sigue atrasada respecto a otros tumores cerebrales, tanto en población pediátrica como en adultos , en los que la enfermedad es mucho más frecuente, ya que no se han identificado alteraciones genéticas que la caractericen, señala Morales. A falta de tratamientos dirigidos e inmunoterapias, el abordaje actual es muy limitado, puesto que la enfermedad infiltra diversas partes del cerebro y no hay un tumor que sacar mediante cirugía; la quimioterapia es muy inespecífica y el efecto de la radioterapia, lo más efectivo, es temporal. En este escenario, Warren destaca que, aunque los investigadores siguen en una fase de exploración, la colaboración para reunir el máximo de información sobre la enfermedad y compartir las muestras biológicas de los enfermos es el camino para avanzar hacia tratamientos más específicos.

En el congreso se programaron sesiones tanto de investigación básica, centrada en averiguar el porqué de la invasividad de la GC y en la búsqueda de la célula de origen del tumor, como de investigación traslacional, en las que se compartió la información de las líneas celulares de los laboratorios presentes y los progresos en el desarrollo de un modelo animal que replique la enfermedad. También se abordó el seguimiento de los enfermos con nuevas técnicas de imagen nuclear y el conocimiento (exiguo) del micro entorno inmunológico de la GC.

Los investigadores reiteraron su compromiso en coleccionar muestras de tumor, que en el ámbito europeo superan la ochentena de casos retrospectivos pediátricos, aunque esperamos llegar al centenar, apunta el experto. En ellas se aplicarán técnicas avanzadas de secuenciación celular, como las de célula aislada (single-cell sequency), para caracterizar estos tumores y saber si se diferencian de otros gliomas de alto grado. El congreso ha servido también para conformar un grupo de trabajo internacional que ofrezca pautas para el estudio de la GC, con iniciativas como el desarrollo de un protocolo neuroquirúrgico para la toma de muestras y su traslado a los laboratorios oportunos.

Inversión insuficiente

A un nivel general, en la reunión se destacó asimismo la escasa inversión en la investigación de los tumores cerebrales, a pesar de que son la principal causa de muerte en niños con cáncer, por delante de la leucemia. Warren recuerda que, en Estados Unidos, menos del 4 % de los fondos públicos del Instituto Nacional del Cáncer se destinan a la investigación del cáncer pediátrico y que en los últimos 50 años la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos (FDA) solo ha aprobado dos fármacos para el tratamiento de tumores cerebrales con indicación en niños.

De hecho, gran parte de la investigación mundial en cáncer cerebral pediátrico está sufragada por fundaciones y asociaciones de familiares. Warren considera que el modelo a seguir es el de otro glioma sin tratamiento curativo, el tumor difuso intrínseco de tronco, o DIPG. Hace dos décadas los familiares comenzaron a agruparse y a recaudar fondos para su investigación y para congresos específicos. Han conseguido varios millones de dólares. El resultado hoy es un mejor conocimiento de la enfermedad y ya comienza a haber tratamientos específicos. Esperamos que con la gliomatosis cerebri ocurra algo parecido.

No es habitual que un congreso médico esté organizado y financiado por familiares de enfermos que, además, en la mayoría de casos han fallecido. Pero así fue esta reunión, organizada por la asociación española Izas, la princesa guisante y la francesa Franck, un rayon de soleil, y apoyada económicamente por otras entidades francesas, británicas, estadounidenses y latinoamericanas, que estuvieron representadas por miembros de 14 familias.

Mónica Sarasa, madre de Izas y fundadora de la asociación con su nombre, nos explica el enorme esfuerzo que supone un evento como este: Recaudamos fondos de todas partes, de los socios, de empresas, de todo tipo de actos solidarios… Pero nuestro fuerte en la organización es el trabajo de los voluntarios, que nos regalan su profesión y su tiempo.

Las asociaciones, además, presentaron en la reunión la futura beca de investigación en gliomatosis cerebri, que será para un proyecto de investigación traslacional, multicéntrico, colaborativo e internacional. El próximo congreso que intercala ediciones entre Europa y Norteamérica, se celebrará dentro de dos años en Estados Unidos o Canadá.

octubre 24/2019 (Diario Médico)

Investigadores del Instituto de Neuropsiquiatría y Adicciones (INAD) y del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) han liderado un estudio que demuestra, por primera vez en niños y adolescentes, la relación entre el síndrome de hiperlaxitud articular y el trastorno por ansiedad.

En el trabajo también han participado investigadores del departamento de Psiquiatría de la Universitat Autónoma de Barcelona, del Icahn School of Medicine at Mount Sinai de Nueva York, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), del Departamento de Psiquiatría del New York Medical College y del Grupo de Investigación en Salud Mental en Niños y Adolescentes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El estudio lo publica la Revista de Psiquiatría y Salud Mental.

Los niños con hiperlaxitud sufren más trastornos por ansiedad, así como síntomas somáticos. Esto lo convierte en un buen marcador para facilitar su tratamiento

Hasta ahora, la relación entre las dos patologías se había estudiado y demostrado en pacientes adultos. Pero no en menores de edad. El trabajo ha revelado que “los niños que tienen ansiedad presentan más hiperlaxitud y que los que tienen hiperlaxitud presentan más síntomas somáticos y ansiedad, es decir, una relación en ambas direcciones”, destaca Antoni Bulbena, director de Docencia e Investigación del INAD y autor principal del estudio.

Esto lleva a los investigadores a defender que el síndrome de hiperlaxitud articular se puede utilizar como marcador para el diagnóstico del trastorno por ansiedad en niños, niñas y adolescentes. “Nos da un marcador clínico, físico, que nos orienta para predecir que un niño puede tener ansiedad”, explica Bulbena.

Los investigadores han estudiado a 160 niños (74 chicas y 86 chicos) con edades entre los 5 y los 17 años. Todos habían sido derivados a los servicios de salud mental del Hospital del Mar. Se les realizó una entrevista diagnóstica utilizando diferentes herramientas para evaluar su situación. Uno de cada 5 presentaba síndrome de hiperlaxitud articular, con una prevalencia más elevada entre las niñas (31 %) que entre los niños (14 %). Además, la mitad cumplía los criterios de diagnóstico de cualquiera de los tipos de trastorno por ansiedad.

Si se analiza el grupo de pacientes con ansiedad, más de un tercio presentaba también hiperlaxitud, ante el 15 % en el grupo sin este diagnóstico. A la vez, tenían un peso corporal más bajo. El estudio de los datos del grupo con síndrome de hiperlaxitud articular reveló que dos de cada tres tenían ansiedad. Además, sus puntuaciones en la entrevista diagnóstica en depresión por ansiedad, quejas somáticas, rotura de normas y comportamiento agresivo, fueron más altas que las de los pacientes sin este síndrome.

Un marcador para ayudar en el tratamiento
Los resultados del trabajo dejan claro que los niños con síndrome de hiperlaxitud articular sufren una frecuencia más alta de trastornos por ansiedad y de ansiedad fisiológica, así como de síntomas somáticos. Esto la convierte en un buen marcador que puede facilitar su tratamiento.

“Cuando encontramos a niños y niñas que tienen hiperlaxitud y a la vez ansiedad, vale la pena enseñarles qué les pasa. Se trata de un problema físico y mental, y hay que darles las herramientas para afrontarlos”, analiza Bulbena.

La ansiedad es el trastorno psiquiátrico más prevalente en niños, y se asocia a un incremento del riesgo de depresión y abuso de substancias

Esto puede permitir un abordaje conjunto, tanto de los aspectos físicos como mentales de las dos patologías. En estudios previos en niños y niñas sin patología declarada también se había encontrado que, aquellos con hiperlaxitud, son más proclives a la ansiedad y a la percepción corporal aumentada.

La hiperlaxitud, conocida también como enfermedad de Ehlers Danlos, es un trastorno genético, a menudo no diagnosticado, que afecta al tejido conectivo y que se manifiesta con un aumento de la movilidad de las articulaciones. Afecta a entre el 15 y el 20 % de la población y está considerada una enfermedad rara.

Pero ahora se sabe que no es solo un trastorno del tejido conectivo, sino que también incluye afectaciones neurovegetativas, neurofisiológicas, intestinales y dolor en las articulaciones, entre otros síntomas. Uno de los hechos más destacados en estos pacientes es su gran sensibilidad, como es el caso del olfato, y una percepción corporal aumentada, es decir, notan más su propio cuerpo y su cerebro está más alerta y reacciona también más.

Los trastornos por ansiedad, por su parte, son los trastornos psiquiátricos con más prevalencia en niños (que se sitúa a lo largo de la vida entre el 15 y el 32 %), y se asocian con un buen número de complicaciones evolutivas, psicosociales y psicopatológicas. Además, están asociados a un incremento del riesgo de depresión, abuso de substancias y otros trastornos.

julio 20/2019 (SINC)

Referencia bibliográfica:

Bulbena-Cabre A*, Duñó L, Almeda S, Batlle-Vila S, Camprodon-Rosanas E, Martín LM, Bulbena A. La hiperlaxitud articular como marcador de ansiedad en niños. Rev Psiquiatr Salud Ment 2019; 12(2): 68-76. DOI: 10.1016/j.rpsm.2019.01.004

Ante esta situación, muchos estudios alertan de la alta prevalencia de la depresión en edades tempranas. Los trastornos emocionales en la infancia pueden influir de forma importante en el desarrollo integral de los niños, ya que estos trastornos afectan a todas las áreas del funcionamiento humano (cognitivo, emocional, somático y comportamental).

Además, cuando ocurren en la infancia/adolescencia suelen ir asociados a consecuencias negativas (bajo rendimiento académico, problemas de relaciones familiares y sociales, problemas de salud, tentativas de suicidio, suicidio consumado…).

Maite Garaigordobil, Joana Jaureguizar y Elena Bernaras, todas ellas profesoras de la Universidad del País Vasco (España), llevan mucho tiempo evaluando y estudiando este problema. Fruto de esta labor es el estudio de la evaluación de los efectos de un programa de prevención de la depresión infantil a través de la comparación de un programa específico denominado ‘Pozik-Bizi’ (Vivir –Feliz), desarrollado por las tres investigadoras, con un programa global de intervención socioemocional basado en el juego cooperativo, llamado ‘Juego’ y elaborado por la profesora Maite Garaigordobil.

El programa “Pozik-Bizi” es un programa para la mejora de las emociones y los síntomas depresivos en niños de 8 a 10 años. El programa de enfoque cognitivo-conductual tiene tres objetivos: mejorar las relaciones intragrupo y reducir el estrés social; Identificar, entender y regular las emociones y pensamientos negativos, fortaleciendo los positivos; y, mejorar las habilidades de los estudiantes para disminuir su ansiedad y sentimientos de incapacidad, aumentando su confianza. El programa “Juego” a su vez está destinado también a niños de 8 a 10 años y tiene como objetivos fomentar el desarrollo social y afectivo-emocional, utilizando para ello el juego cooperativo (juegos de comunicación, de ayuda, de cooperación, de cohesión grupal, de confianza…) como estrategia metodológica.

En el estudio, financiado por la Fundación Alicia Klopowitz, participaron 420 estudiantes de Educación Primaria, de los cuales 51,9% fueron asignados aleatoriamente al programa específico de depresión (Pozik-Bizi) y 48,1% a la condición de control (programa ‘Juegos’). Los participantes estaban inscritos en centros educativos del País Vasco (53,6% públicos y 46,4% privados) y cursaban 3º curso (52,6%) y 4º curso (47,4%).

Al inicio del curso académico 2015-2016, miembros del equipo investigador se desplazaron a los centros educativos participantes en el estudio para administrar a los estudiantes 5 instrumentos de evaluación y los profesores cumplimentaron 2 test. El grupo experimental realizó18 sesiones del programa “Pozik-Bizi” mientras que el de control hizo sesiones de juego cooperativo.

Al término de las sesiones y, al realizar la comparación de ambos programas, se puso de relieve que los estudiantes que realizaron el programa ‘Pozik-Bizi’ significativamente disminuyeron el nivel de desajuste clínico (ansiedad, atipicidad, locus de control externo…), el desajuste escolar (actitud negativa hacia el colegio y hacia los profesores), los problemas emocionales y de conducta evaluados por los profesores (especialmente los internalizantes: retraimiento, somatización, ansiedad, problemas de pensamiento, depresión…), aumentando conductas positivas (de ánimo-alegría…) evaluadas por los profesores que inhiben la depresión. Sin embargo, el programa de juego cooperativo mejoró significativamente más el auto concepto y las habilidades sociales (comunicación, cooperación, asertividad, responsabilidad, empatía, implicación/participación, auto-control). Los resultados del estudio han sido recogidos en un artículo titulado Evaluation of the effects of a chilhood depression prevention program , y publicado por la revista científica The Journal of Psychology Interdisciplinary and Applied.

“Tras los datos obtenidos y, teniendo en cuenta que existen pocos programas universales de prevención de la sintomatología depresiva centrados en edades tempranas, cabe destacar que este trabajo aporta un programa universal para prevenir la depresión infantil que se ha demostrado eficaz en la reducción de variables clínicas. Además, este estudio ratifica el positivo potencial de programas de intervención socioemocional, como son los programas de juego cooperativo, en el aumento del autoconcepto y las habilidades sociales que son factores protectores de la depresión. El trabajo es relevante porque una buena prevención e intervención durante la infancia puede fomentar adolescentes y adultos más saludables. Por ello cabe enfatizar la necesidad de desarrollar e implementar programas de prevención de los trastornos emocionales en la infancia y adolescencia”, concluyen las investigadoras.

 junio 22/ 2019 (UPV/EHU)

Artículo de Referencia:

Garaigordobil M, Jaureguizar J, Bernarás E. Evaluation of the effects of a childhood depression prevention program. J Psychol. 2019;153(2):127-140. doi: 10.1080/00223980.2018.1502741. Epub 2018 Oct 30.
 

Estas diferencias han llevado a la Asociación Española de Pediatría (AEP), junto a cinco de sus sociedades científicas, a elaborar un protocolo específico para atender a los casos sospechosos del virus del Ébola en niños.

Los facultativos destacan que el contagio en los niños suele asociarse a astenia, pérdida de apetito y tos, y en dos de cada tres casos se describen náuseas, vómitos, diarrea a los 4-5 días, y con menor frecuencia irritabilidad, cefalea, dolor abdominal y dolor de garganta.

Entre los datos que recoge el documento, se señala que los niños tienen el mismo riesgo que los adultos de infectarse, aunque posiblemente una menor incidencia de enfermedad, porque, salvo los menores de 5 años que conviven íntimamente con la madre, se evita su contacto directo con familiares enfermos.

Entre otros aspectos, el informe técnico establece cómo han de ser las medidas de aislamiento en una investigación por posible infección por el virus.

En ese caso, el niño debe ser aislado inmediatamente en una habitación individual previamente preparada, deseablemente con baño, manteniendo la puerta cerrada con acceso restringido al personal estrictamente necesario, sólo el esencial para la atención y cuidado del paciente.

En cuanto a sus acompañantes, sólo uno de los familiares puede permanecer con el paciente, siempre que use el equipo de protección personal necesario y permanezca el tiempo establecido.

Dado que este equipo tiene un uso limitado de 40-60 minutos, se puede plantear el empleo de otras medidas de aislamiento como las tiendas (habitaciones con burbujas plásticas de aislamiento) o intercambiarse con auxiliares u otros familiares que observen las medidas de aislamiento estricto, señala la AEP.

Además, el acompañante debe ser considerado como contacto de alto riesgo. En el caso de los menores, es muy posible que exista en el entorno familiar o escolar contactos muy íntimos que puedan requerir aislamiento domiciliario u hospitalario vigilado, siempre según las recomendaciones de Salud Pública.

La Asociación advierte de que el protocolo ha sido elaborado con los datos científicos referidos a los brotes producidos en un medio demográfico, social, cultural y sanitario muy distinto al español, por lo que pudiera ser necesario revisar y actualizar algunos aspectos según el comportamiento y la evolución de la infección.

Además, aclara que el documento no pretende sustituir a los publicados por las autoridades de los diferentes sistemas de salud, cuya consulta se recomienda a los profesionales.
octubre29/2014 (EFE).-

Tomado del boletín de selección temática de Prensa Latina: Copyright 2013 “Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.”

De acuerdo con los Institutos Nacionles de Salud, el amamantamiento ofrece muchos beneficios para den pesar en la decisión de la madre de amamantar a su bebé, pero la investigación halló que las mujeres que tienen abundante apoyo, confían en sí mismas y saben cómo superar los problemas son las más propensas a dar pecho al recién nacido.

Para investigar el vínculo entre el amamantamiento y el tipo de personalidad de la madre Brown entrevistó entre marzo y junio de 2009 a 602 mujeres con bebés de seis a doce meses de edad.

El cuestionario examinó las personalidades de las madres, por cuánto tiempo amamantaban, y sus actitudes y experiencias con el acto de dar de mamar a sus bebés.

Las madres que indicaron que eran extrovertidas y emocionalmente estables fueron las más propensas a dar de mamar y a continuar el amamantamiento por un período más largo.

Las madres introvertidas o ansiosas fueron más propensas a amamantar por un período breve o a usar leche maternizada para bebés.

Para estas mujeres, el amamantar delante de otras personas, aún en el hogar, resulta incómodo y sienten que no tienen el apoyo social para hacerlo.

«La conclusión importante de estos datos es que algunas madres pueden encarar más problemas con el amamantamiento debido a su propia personalidad», escribió Brown.

«Aunque quizá quieran dar el pecho a su bebé las mujeres más introvertidas o ansiosas quizá necesiten un apoyo adicional que fortalezca su confianza y les ayude a aprender cómo se resuelven los problemas», concluyó Brown.
agosto 6/2013 (EFE).-

Tomado del boletín de selección temática de Prensa Latina: Copyright 2013 «Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.»

Amy Brown .Maternal trait personality and breastfeeding duration: the importance of confidence and social support.Journal of Advanced Nursing. 6 Ago 2013

Tener una masa corporal demasido elevada o consumir sodio en exceso son algunas de las razones por las que aumenta la presión arterial.

Los investigadores estudiaron a más de 3200 niños de edades comprendidas entre los  8 y  los 17 años en el National Health desde 1988 hasta 1994, y a más de 8300 niños en Nutrition Examination Survey (NHANES) desde 1999 hasta 2008. Explicaron las diferencias entre los dos grupos teniendo en cuenta la edad, el sexo, la etnia, la masa corporal y la  ingesta de sodio.

Los investigadores hallaron que:

Los niños tenían más probabilidades de tener elevada la presión arterial, pero la tasa de aumento fue más elevada en las niñas desde el primer estudio hasta el segundo.
Muchos de los participantes tenían sobrepreso en el segundo estudio, sobretodo las niñas.

Los niños cuya masa corporal estaba por encima del 25 % según su edad tenían el doble de probabilidades de tener una  presión arterial elevada, en comparación con los  niños con mediciones inferiores al 25 %.

Los niños afro-americanos tenían un riesgo de tener una presión arterial elevada de hasta un 28 %, en comparación con los niños de raza caucásica.

En ambos estudios, los niños con una ingesta de sodio elevada tenían hasta un 36 % más de probabilidades de tener una presión arterial elevada, en comparación con aquellos que no lo consumían en exceso.

La Sociedad Americana de Cardiología recomienda un consumo de 3400 miligramos de sodio a diario.
julio 15/2013 (Diario Médico)

Rosner B, Cook NR, Daniels S, Falkner B. Childhood Blood Pressure Trends and Risk Factors for High Blood Pressure: The NHANES Experience 1988-2008.Hypertension. 2013 Aug;62(2):247-54. 2013 Jul 15

Estudios recientes muestran una disminución de la prevalencia de algunas de estas enfermedades, hecho que podría modificar su manejo, por lo que un artículo publicado en Revista de Neurología ha pretendido determinar la prevalencia de patología grave del SNC en pacientes atendidos en urgencias por CFA y detectar diferencias con los pacientes con CFA no asociada a patología grave.

Los autores han revisado retrospectivamente las historias clínicas de los pacientes con diagnóstico de CFA entre noviembre de 2008 y noviembre de 2011. Se incluyen 231 episodios de CFA (223 pacientes), con una edad media de 1,7 años (p25-75 = 1,2-2,3 años), 133 (57,6%) de los cuales eran varones. Doce pacientes (5,2%; IC 95% = 2,7-8,9) recibieron el diagnóstico de patología grave del SNC. En los pacientes con patología grave del SNC, la CFA era en la mayoría de las ocasiones el primer episodio (91,7% frente a 63%; p = 0,036), presentaba más de un criterio diagnóstico (50% frente a 15,1%; p = 0,007), era más frecuente la convulsión focal (50% frente a 12,8%; p = 0,003) o el estado epiléptico (25% frente a 5,9%; p = 0,041) y los pacientes presentaban alteración de la consciencia persistente posterior al episodio (66,7% frente a 31,5%; p = 0,002).

Por ello, dado que la prevalencia de patología grave del SNC en pacientes con CFA es baja, no se recomienda la realización rutinaria de pruebas complementarias ni el ingreso hospitalario de rutina.
abril 14/2013 (Neurologia.com)

A. Deyà-Martínez, G. Claret-Teruel, Y. Fernández-Santervás, V. Trenchs-Sáinz de la Maza, V. González-Álvarez, C. Luaces-Cubells.¿Se debe ser más intervencionista en urgencias con las convulsiones febriles atípicas? Experiencia en un hospital terciario durante tres años.(Rev Neurol  2013;56:353-358) 01/04/2013

El estudio retrospectivo contó finalmente con 1033 pacientes, un 51% tratado antes de la publicación de la guía clínica por parte del Hospital de Niños Mercy (Kansas City, EE. UU.) y un 49% después. Del primer grupo, el 72% había sido tratado con ceftriaxona, el antibiótico de amplio espectro más prescrito, y un 13% con ampicilina. En el grupo tratado tras la publicación de la guía clínica, el antibiótico más usado fue la ampicilina (63%).

El efecto de la publicación de la guía clínica se asoció con un incremento de 34% del uso de ampicilina (p < 0,001). El estudio parece confirmar la seguridad y efectividad de la ampicilina en los niños con neumonía, ya que elimina la causa más común de la enfermedad, el Streptococcus pneumoniae.
abril 16/2012 (Neurologia.com)

Nota: Los lectores del dominio *sld.cu acceden al texto completo a través de Hinari.

Newman RE, Hedican EB, Herigon JC, Williams DD, Williams AR, Newland JG. Impact of a Guideline on Management of Children Hospitalized With Community-Acquired Pneumonia. Pediatrics Vol. 129(3); pp. e597 -e604 mar 1, 2012

La investigación «Pediatría en materia deportiva: Conmoción cerebral produce alteraciones del flujo sanguíneo», coordinada por Todd A. Maugans, de la Universidad de Cincinnati (Ohio), afirma que éstas conmociones son, sobre todo, lesiones fisiológicas sin evidencia medible de daño estructural o metabólico.

En el estudio, que se publica en la revista Pediatrics (10.1542/peds.2011-2083) , participaron 12 niños, de 11 a 15 años, de ambos sexos, quienes experimentaron conmociones cerebrales que fueron evaluadas con pruebas de impacto neurocognitivo, y exámenes de resonancia magnética por 72 horas, 14 y 30 días o más.

La mayoría de los niños demostró una reducción significativa en el flujo sanguíneo cerebral, con alteraciones persistentes más de un mes después de la lesión inicial, en comparación con un grupo ileso que sirvió de control.

El 27 % de los participantes reportó mejoras a los 14 días y 64 % hasta después del mes.

El artículo explica que estudios previos sobre estos accidentes deportivos han revelado lesiones estructurales en adultos pero no existen evidencias en niños.

Los resultados indican que sin evidencia de lesión estructural medible en los infantes, se requiere evaluar la respuesta sanguínea para explicar los patrones de recuperación.

Los datos sugieren que puede haber diferencias significativas entre las respuestas neuronales de niños, adolescentes y adultos, de tal forma que se registran implicaciones importantes para la gestión y el tratamiento en el futuro de estos casos.

El estudio «Uso de la prueba computarizada en escuelas para evaluar las conmociones cerebrales relacionadas con el deporte», asegura que este tipo de situaciones son comunes entre atletas de preparatoria y pueden tener a largo plazo efectos debilitantes en el rendimiento escolar, la memoria y concentración.

La investigación a cargo de William P. Meeham, del Hospital Nacional de Niños de Columbus, Ohio, evaluó mil 56 conmociones registradas en informes del Sistema de Vigilancia Nacional en High School durante el periodo 2009-2010, las cuales representaron 15 % de las lesiones deportivas en este nivel educativo.

Los investigadores, enviaron un cuestionario a los entrenadores de atletismo sobre el uso de pruebas neurocognitivas computarizadas.

El 39.9 %  dijo que utilizaba esas pruebas, las cuáles se interpreta con más frecuencia por parte del entrenador y los médicos, en casi un 79 % , que por los neuropsicólogos, en un 16.9 %.

Alrededor del 40 % de estas escuelas de Estados Unidos cuentan con un entrenador de atletismo que utiliza este tipo de pruebas en la evaluación neurocognitiva de conmociones cerebrales relacionadas con el deporte.

Los estudiantes que fueron evaluados con este tipo de pruebas neurocognitivas computarizadas tenían menos probabilidades de volver a jugar dentro de 10 días de su lesión.

Los autores del estudio advierten de la importancia de estos exámenes a fin de determinar el momento apropiado y seguro de volver a jugar.
Noviembre 30/2011 Chicago, (Notimex).-

Nota: Los lectores del dominio *sld.cu acceden al texto completo a través de Hinari.

Tomado del boletín de selección temática de Prensa Latina: Copyright 2011 «Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.»

Todd A. Maugans,Chad Farley,Mekibib Altaye,James Leach,Kim M. Cecil.Pediatric Sports-Related Concussion Produces Cerebral Blood Flow Alterations. Publicado en Pediatrics peds.2011-2083.Noviembre 30, 2011