España y Japón son dos sociedades en las que el envejecimiento extremo trae como consecuencia una ruptura del relevo generacional y un crecimiento acelerado de la necesidad de recursos paliativos y comunitarios y, por tanto, ambos países se enfrentan al reto de encontrar un modelo compasivo para atender a quien está en el final de su vida

Un equipo de personas de cuatro universidades japonesas ha mantenido en Zaragoza un encuentro con personal de la Cátedra Dignia de Cuidados y Ecosistema Paliativo de la Universidad de Zaragoza para compartir experiencias y metodología de innovación sobre modelos de atención comunitaria o ciudades compasivas.

Las comunidades compasivas son una herramienta para mejorar la calidad de vida de la ciudadanía con necesidades paliativas, en fase avanzada de una enfermedad o al final de la vida y, a medio plazo, para ahorrar recursos al sistema sanitario.

Rogelio Altisent, director del proyecto Ecosistema Paliativo (Ecopal) de esta cátedra, define la comunidad compasiva, en una entrevista con EFE, como una iniciativa que supone la toma de conciencia de que la atención a las personas con enfermedad avanzada y en el final de vida «debe trascender al sistema sanitario», y enfatiza que la pretensión es que «el sufrimiento no pase desapercibido».

Redes de ayuda

Explica que para aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida es necesario activar a toda la comunidad y crear redes de ayuda. “Los profesionales sanitarios son esenciales, pero unos cuidados paliativos de calidad necesitan que el paciente y su familia reciban el apoyo de las redes comunitarias: los vecinos, los comercios, las farmacias, los servicios sociales, las residencias de mayores, las asociaciones de voluntarios… Allí donde se cruza la gente se debe promover y generar este espíritu de solidaridad”.

Son comunidades con «un inmenso radar de detección» de personas con necesidades paliativas que facilitan la implementación de medidas y recursos eficaces, tanto sanitarios como espirituales y de acompañamiento.

Insiste en que las comunidades compasivas tienen dos objetivos clave: control de síntomas y acompañamiento. Con el primero se busca regular el dolor, la disnea, la fatiga o las náuseas del paciente y con el segundo, “suplir la soledad”.

“Los dos elementos fundamentales son rodear de humanidad y dar calidad de vida a la vida de la gente”, asevera. Y para ello, el factor humano es esencial.

Un equipo de personas de cuatro universidades japonesas ha mantenido en Zaragoza un encuentro sobre modelos de atención comunitaria o ciudades compasivas.

Añade que Japón está viviendo una revolución demográfica y España va en esa misma dirección. “Si ahora mismo ya está muy tensado el sistema sanitario, esa revolución demográfica puede romper el sistema a la mitad”, afirma.

El índice de envejecimiento en España alcanzó su máximo histórico en 2025: hay 148 personas mayores de 64 años por cada 100 menores de 16. Según estudios realizados en Europa sobre prevalencia de enfermedades crónicas susceptibles de recibir cuidados paliativos, en sociedades con altas tsas de envejecimiento las necesidades paliativas afectan al 1,5 % de la población.

Para hacer frente a esta situación, Altisent apunta que tanto en España como en Japón se están implementando al menos media docena de comunidades compasivas que ya están arraigando en la sociedad.

Isidoro Jurado, patrono de la Fundación Dignia y presidente de la Asociación Málaga Abraza, habla, por ejemplo, del caso de un jubilado que vive solo: si desaparece una semana y nadie sabe de él existen recursos donde poder alertar y posteriormente un equipo evaluador, con previo consentimiento, se encarga de cubrir las necesidades de la persona necesitada.

“Todos tenemos compasión en la mente, pero para explorar la compasión, la gente necesita algún entrenamiento”, añade a EFE Satoko Otta, experta en co-creación y políticas de salud, referente en Japón.

Modelos flexibles

Ambos equipos han llegado a la conclusión de que no hay un modelo específico de comunidad compasiva. Es “flexible en España, es flexible en Japón y es flexible en la relación entre Japón y España”, pero comparten una característica en común: los seres humanos, afirma Altisent.

Shinichi Murota, líder del proyecto tecnológico “Chofu-Digital-Choju”, que destaca por el uso de la tecnología para combatir el aislamiento social en personas mayores, afirma por su parte que existe una regla 95-5. “Los profesionales solo pueden ofrecer el 5 % del cuidado de una persona en paliativos, el resto, el 95 %, tiene que ser ofrecido por los miembros de la familia o los miembros de la comunidad”.

Un equipo de personas de cuatro universidades japonesas ha mantenido en Zaragoza un encuentro sobre modelos de atención comunitaria o ciudades compasivas.

Revistas científicas demuestran, además, que las personas “bien cuidadas” en una comunidad compasiva ingresan menos en los hospitales, visitan menos los servicios de urgencias y tienen menos días de hospitalización. Esto significa un ahorro, pese a que no hay un objetivo economicista en estos proyectos.

El menor número de hospitalizaciones se debe a una “buena atención” de todo el entramado de la red social que aporta la comunidad compasiva. “Hay pacientes que necesitan el hospital, pero en otros casos, hay un exceso de frecuentación del hospital por falta de soporte social y comunitario”, añade Altisent. 

26 febrero 2026 | Fuente: EFE | Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2026. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A. | Noticia

La Fundación Rafa Nadal anunció los ganadores de la IV edición de sus premios anuales, consagrados a incentivas iniciativas de impacto social, se conoció hoy. Los galardonados en esta ocasión, cada uno de los cuales recibirá una dotación de 15 000 euros para impulsar sus proyectos, son: Fundación También, Fundación Ecomar, Fundación Unoentrecienmil, Asociación de Voluntarios de Cuidados Paliativos Islas Baleares y Beyond Suncare

La ceremonia de entrega de las distinciones se celebrará el 25 de marzo en Palma de Mallorca, con la presencia de Rafael Nadal, uno de los mejores tenistas de la historia y de origen mallorquín.

Tras la evaluación de las más de 300 candidaturas recibidas, se otorgan los reconocimientos a cinco proyectos, y además, en esta ocasión, se otorgará un lauro especial al “Poder Transformador”, cuyo ganador se dará a conocer próximamente.

El programa Grímpola Ecomar: Juventud, deporte y sostenibilidad promueve la educación ambiental y el respeto por la naturaleza entre niños, niñas y jóvenes a través del deporte náutico.

En el caso de Beyond Suncare, trabaja para garantizar el acceso a la salud dermatológica en África Subsahariana, con especial atención a las personas con albinismo, especialmente niños y niñas.

El proyecto “DIME” busca mejorar el bienestar emocional y físico de personas en fase avanzada de enfermedad y de sus familias, reforzando la labor de acompañamiento que realiza el voluntariado en unidades de cuidados paliativos.

De otro lado, “Todos Somos Únicos” es un programa de sensibilización que promueve la inclusión y la convivencia desde edades tempranas, ayudando a niños y niñas a reconocer y valorar la diversidad.

Por último, Fundación Unoentrecienmil impulsa en España la implantación del protocolo internacional ALL Together, un modelo de tratamiento común para la leucemia linfoblástica aguda infantil en el que participan varios países europeos con el objetivo de aumentar la supervivencia y reducir los efectos secundarios. 

19 febrero 2026 | Fuente: Prensa Latina | Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2026. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A. | Noticia

Los pacientes vieron mejoras en la depresión, la ansiedad y la calidad de vida después de llamadas regulares realizadas por una enfermera y un trabajador social

Las mejoras duraron meses después de que concluyó el programa

Las personas con enfermedades crónicas potencialmente mortales pueden recibir un respaldo efectivo por teléfono mientras gestionan su afección día a día, encuentra un ensayo clínico reciente.

Los veteranos gravemente enfermos que vivían con enfermedad pulmonar o cardiaca experimentaron mejoras significativas en la depresión, la ansiedad y la calidad de vida gracias a un programa de cuidados paliativos que se administró por teléfono, encontraron los investigadores.

«Si bien hacemos un gran trabajo en el cuidado de las enfermedades de estos pacientes, podemos hacer más por la calidad de vida. Muchos tienen síntomas persistentes, como depresión, ansiedad, falta de aliento y problemas para dormir, que pueden hacer que vivir con estas enfermedades sea muy difícil, y se han asociado con una muerte más temprana», señaló el autor principal del estudio, el Dr. David Bekelman, profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado.

«Los cuidados paliativos pueden ayudar», añadió Bekelman en un comunicado de prensa de la universidad. «Sin embargo, el acceso a especialistas en cuidados paliativos ambulatorios es limitado o inexistente, y se necesitan formas nuevas y escalables de proporcionar cuidados paliativos tempranos».

En este estudio, Bekelman y sus colaboradores proporcionaron consejería telefónica a la mitad de un grupo de 306 pacientes en dos sistemas de atención de la salud de la Administración de Veteranos, ubicados en Colorado y Washington.

Los pacientes tenían una de tres enfermedades crónicas, no estaban siendo tratados en un hospital y todos tenían un riesgo alto de muerte y una mala calidad de vida, dijeron los investigadores. Las enfermedades fueron enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), insuficiencia cardíaca y enfermedad pulmonar intersticial.

Los pacientes asignados a un grupo recibieron 12 llamadas telefónicas de consejería durante un período de cuatro meses: seis llamadas con una enfermera para ayudar con el manejo de los síntomas y seis llamadas con un trabajador social para proporcionar terapia y apoyo.

La enfermera y el trabajador social se reunían regularmente con un médico de atención primaria y de cuidados paliativos para revisar la condición de cada paciente y determinar la mejor manera de abordar sus inquietudes. También tenían acceso a un cardiólogo o neumólogo según fuera necesario.

De esta manera, el programa proporcionó una atención de apoyo que no está ampliamente disponible, además de abordar los problemas de salud que podrían pasarse por alto en las visitas regulares al médico, señalaron los investigadores.

Las personas del otro grupo recibieron un folleto educativo que describía el autocuidado para su enfermedad crónica.

A los seis meses, la calidad de vida de los pacientes del grupo de consejería había mejorado significativamente más que la de los pacientes del grupo de control.

Los que recibieron asesoramiento telefónico también experimentaron mejoras en la depresión, la ansiedad y el estado de su EPOC o insuficiencia cardíaca.

Bekelman dijo que los resultados positivos del programa duraron muchos meses después de que el programa terminó.

El estudio aparece en la edición del 16 de enero de la revista Journal of the American Medical Association.

«Hay personas que soportan síntomas persistentes y mala calidad de vida a pesar de los buenos tratamientos. Necesitamos llenar los vacíos y proporcionar más a estos pacientes», dijo Bekelman.

«Este innovador modelo de atención en equipo es adaptable, escalable y puede ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con estas enfermedades», añadió. «Este programa demuestra que incluso un corto período de tiempo proporcionando teleasistencia estructurada da como resultado una mayor calidad de vida meses después de que finalicen las llamadas».

Referencia: Bekelman DB, Feser W, Morgan B,Welsh C, Parsons EC, Paden G, Baron A,  et al. Nurse and Social Worker Palliative Telecare Team and Quality of Life in Patients With COPD, Heart Failure, or Interstitial Lung Disease: The ADAPT Randomized Clinical Trial. JAMA[Internet]. 2024[citado 23 ene 2024];331(3):212–223. doi:10.1001/jama.2023.24035

19 enero 2024│Fuente: HealthDay│ Tomado de │ Noticias de Salud

Este grupo de profesionales -formado por un neuropediatra, una oncóloga pediátrica, una enfermera pediátrica, una trabajadora social sanitaria y una psicóloga clínica- recogió recientemente el V Premio Humanización de la Asistencia Sanitaria, concedido por la Real Academia de Medicina y Cirugía del Principado de Asturias.

‘Que ningún niño se quede sin este tipo de cuidados’

La unidad, que inició sus primeros trabajos en 2018, ha atendido a más de setenta enfermos, veinte de ellos ya fallecidos y cinco trasladados a paliativos de adultos al cumplir la mayoría de edad.

‘El objetivo es que la gente conozca mejor que existimos para que ningún niño con estas necesidades quede sin atender’, subraya en una entrevista con EFE el neuropediatra Antonio Hedrera.

El especialista sostiene que, en contra de la percepción general, solo un tercio de los pacientes pediátricos que atienden son oncológicos, dado que la mayoría tienen enfermedades neurológicas graves, como parálisis cerebral y otras encefalopatías.

De este modo, son cuidados específicos que se pueden prolongar durante semanas, meses o años y que proporciona una unidad que presta atención telefónica, todos los días de 08:00 a 15:00 horas, domiciliaria, para quienes ‘no puedan desplazarse por la gravedad’, y hospitalaria, en caso de ingreso o de forma ambulatoria en consultas externas.

‘Esta disponibilidad es un plus que favorece el seguimiento para una mejor asistencia a los pacientes’, comenta Hedrera, tras recalcar que esta atención es posible gracias al trabajo en red con los diferentes servicios y unidades del complejo sanitario, con el resto de dispositivos asistenciales del Servicio de Salud del Principado (SESPA) y con otros hospitales del España.

Dar a cada familia lo que necesita

El facultativo explica que los paliativos pediátricos cuentan con ‘diferencias muy grandes’ respecto a los que reciben los adultos, por ser una atención a pacientes con un rango de edad ‘muy variable’ y en proceso ‘de desarrollo’, y con ‘posibilidades de medicaciones y terapias que son radicalmente distintas’.

También cómo se afronta este proceso varía en función de los años de cada paciente: ‘Cuando son niños más pequeñitos saben que están malitos, pero quizás hasta los últimos días no sepan de qué se está tratando. Los chicos más mayores tienen más consciencia del proceso final de vida…’.

Hedrera señala que, habitualmente, las familias prefieren recibir asistencia en su domicilio en esta última fase, por ser un lugar ‘más cercano’ y donde los más pequeños pueden estar rodeados de sus ‘sus hermanos, sus objetos de apego, sus juguetes…’, aunque hay otras que optan por permanecer en el hospital.

Así, recalca que, desde el punto de vista ‘espiritual o psicológico’, ese afrontamiento ‘varía mucho de unas familias a otras’, porque lo que cobra una mayor importancia es dar a cada una lo que necesita.

En este punto, subraya el papel que tiene el equipo para atender ‘todas las dimensiones’ en cada caso, desde abordar las ‘necesidades emocionales o psicológicas’ a ayudar a las familias en los procesos burocráticos u otro tipo de apoyos relacionados con los servicios sociales.

Un respaldo que se extiende más allá de la enfermedad y llega a la etapa del duelo: El equipo está presente en los momentos ‘más cercanos al fallecimiento’, pero también ‘más a largo plazo durante el primer año’.

‘Para las necesidades que puedan ir surgiendo en este tiempo tan duro’, indica Hedrera, quien reivindica, como principal demanda, que la unidad cuente con un pediatra a tiempo completo.

El especialista valora la importancia de visibilizar este tipo de situaciones para que la sociedad ‘esté concienciada’, brinde su apoyo y arrope a los afectados por una muerte infantil, para muchos, aún, un tabú.

‘De lo más importante de recibir este premio, no es el premio en sí, sino que la sociedad en general conozca que este problema está ahí. Ojalá no fueran necesarias las unidades de paliativos pediátricos, pero los niños fallecen por enfermedades que no tienen un tratamiento curativo’, recalca.

octubre 14/2022 (EFE) – Tomado de la Selección Temática sobre Medicina de Prensa Latina. Copyright 2019. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.

Durante los once años en los que se enfrentó a la cambiante enfermedad de Joan,  un revés tras otro, crisis diferentes en cada etapa que alimentaban la incertidumbre y el estrés, fue descubriendo la reeducación moral que se iba produciendo en su interior: se volvió menos egocéntrico, más compasivo y más consciente de las limitaciones de los servicios sanitarios para apoyar a los cuidadores, la invisible columna vertebral del sistema de atención a largo plazo de cualquier país. Aprendió a soportar lo insoportable.

Había pasado toda mi carrera como experto en cuidados. Era un psiquiatra que trabajaba con pacientes con trastornos médicos crónicos: dolor crónico, diabetes, enfermedades cardíacas, cáncer. Pensé que lo sabía todo. Pero mi experiencia como cuidador familiar disolvió el velo de ignorancia que cubría mis ojos. ¿Qué se ocultaba tras ese velo? Se trata de reconocer cuán difícil es el cuidado de personas con demencia y con muchos otros problemas.

La responsabilidad que sentía fue elaborando rutinas, rituales y hábitos que le mantenían vivo a él y a su mujer, sin caer en la desesperanza. Plan de un día normal: Levantar a Joan alrededor de las 6 de la mañana y llevarla al baño. Asearla y vestirla para hacer ejercicio. Lavarle el cabello con champú, secarla, escoger la ropa… Después, preparar el desayuno. A medida que su estado empeoraba y se agitaba cada vez más, esas tareas se complicaban porque a veces tenía que sujetar sus manos para evitar que tirara cosas o se levantara y se lastimara. Como era ciega, no podía ver dónde estaba. Luego la ayudaba a comer y después la llevaba a una habitación donde nos sentábamos y escuchábamos música en silencio. Y en los últimos años, simplemente me sentaba allí y acariciaba sus manos. A veces le contaba historias del pasado… Nuestras historias.

Fue un vuelco vital. Durante 36 años, mi esposa me cuidó. Fui criado como cualquier varón de mediados del siglo pasado. Cuando mostré interés en cocinar, mi abuela me dijo: ¿Es que eres mariquita?. Las calles de Nueva York me endurecieron. Tuve unos comienzos muy poco prometedores para ser cuidador. Pero mi esposa me socializó lentamente hacia un tipo diferente de masculinidad, la que también puede cuidar.

A pesar de su tenacidad, y quizá orgullo de marido y de médico, el cansancio terminó convenciéndole de que necesitaba ayuda, de que no podía hacerlo todo, y acudió a sus hijos y a su madre, que entonces tenía 90 años, y después a una asistente social, una fabulosa mujer irlandesa. Podía haberla llevado a una residencia. ¿Por qué haces esto, tan difícil y exigente?, le preguntaban algunos amigos. Mi respuesta y la de la mayoría de cuidadores familiares con los que he hablado es: bueno, estaba allí para hacerlo; tiene que hacerse, así que lo haces.

Kleinman aprendió a cuidar y a fracasar. Las frustraciones aumentan, la ira aumenta, y tienes que controlar esa ira para no lastimar a la persona que estás cuidando. Es una tensión que se desarrolla dentro de ti y hay que gestionarla.

¿Y el secreto para evitar la depresión, la apatía o la cosificación del enfermo? Creo que lo que se encuentra en el alma del cuidado es una forma de amor. Harás todo lo que puedas por otro porque significa mucho para ti… Aguantamos, aprendemos cómo aguantar, cómo seguir adelante. Es un viaje accidentado y pesaroso del que se puede huir o afrontar hasta el final. El viajero que llega a su destino ya no suele ser el mismo que el que salió hace años. Cambiamos; en mi caso, para mejor. Si me hubieras conocido antes de mis once años de atención, un exigente profesor de Medicina en Harvard, no me reconocerías hoy. De alguna manera me he redimido a través de esta experiencia.

Y una última conclusión: Nuestro sistema de atención médica se centra en los problemas equivocados. Los costos, las inversiones sanitarias, no son el aspecto central de la atención; son los cuidados a los pacientes. Aquí es donde creo que todo nuestro sistema de atención médica debe ser repensado, de abajo hacia arriba, con los cuidados en el centro.

diciembre 19/2019 (Diario Médico)

Con qué esfuerzos y dolores venimos a este mundo no lo sabemos, pero no suele ser cosa fácil salir de él.    Sir Thomas Browne. (La religión de un médico)

No es un tema frecuente de conversación, pero los médicos mueren también. Y no lo hacen como el resto de nosotros. Lo que resulta inusual en ellos no está en cuántos tratamientos reciben en comparación con el resto, sino en cuántos menos. Debido a todo el tiempo que pasan evitando las muertes de otros, tienden a estar bastante serenos cuando se enfrentan a su propia muerte. Saben exactamente lo que va a pasar, conocen las opciones y generalmente tienen acceso a cualquier tipo de tratamiento que quieran. Pero se van con suavidad.

Esto era lo que decía en 2011 Ken Murray, un médico de familia de Los Ángeles ya retirado. Lo hizo en un artículo que tituló Cómo mueren los médicos (No es como el resto de nosotros, pero debería ser así) y en el que también decía: Por supuesto, los médicos no quieren morir, quieren vivir. Pero saben lo suficiente de la medicina moderna como para conocer sus límites. Y saben lo suficiente sobre la muerte para saber qué es a lo que más teme la gente: a morir con dolor y a morir solo.

Ese texto no dejó de compartirse y republicarse en los años siguientes, dando lugar a discusiones sobre por qué los médicos administran tratamientos a enfermos moribundos que rechazarían firmemente para ellos mismos.

Cuando se pregunta a médicos sanos por los tratamientos que querrían al final de sus vidas, eligen menos que el resto de los mortales.

Su impresión era personal, a raíz de sus propias experiencias y ejemplificada en la de un amigo médico que fue diagnosticado de cáncer de páncreas. El cirujano que lo atendió le habló de una nueva técnica que mejoraba moderadamente la expectativa de seguir vivo a los cinco años, pero a cambio de una considerable peor calidad de vida. Él rechazó el tratamiento, decidió irse a su casa a pasar más tiempo con su familia y allí murió, sin volver al hospital.

Después de su artículo se hicieron estudios objetivos y los datos contradijeron a Murray. Cuando se pregunta a personas sanas por el tipo y cantidad de tratamientos que querrían si estuvieran próximas a la muerte, los médicos tienen claro que prefieren muchos menos.

Sin embargo, un trabajo en 2016 analizó las muertes de más de 200 000 ciudadanos de Estados Unidos, incluyendo a casi 10 000 médicos. Aunque estos usaron un poco más los cuidados paliativos, pasaron el mismo tiempo en el hospital durante sus últimos meses que el resto de la gente, incluso algo más en cuidados intensivos.

Otro trabajo del mismo año con 600 000 personas sí vio que los médicos morían algo menos en el hospital, pero apenas un 4 % menos, y muchas de las diferencias tenían que ver más con el nivel socioeconómico que con la profesión.

¿Hay alguna diferencia en cómo viven los médicos la enfermedad y la muerte? ¿Qué supone el contacto continuado con ambas en sus propias vidas? ¿Por qué es tan difícil morir bien? ¿Qué es, al fin y al cabo, morir bien?

Persiguiendo a la muerte

Yo me había metido en esta profesión en parte persiguiendo a la muerte: para comprenderla, para desvelarla, para mirarla a los ojos sin pestañear (…) Pero durante la residencia estaba poniéndose de manifiesto poco a poco otra cosa. Yo todavía no estaba con los enfermos en tales momentos críticos, solo estaba presente en esos momentos críticos. Veía un montón de sufrimiento; peor aún: me habitué a él.

Estas líneas las escribió el neurocirujano Paul Kalanithi en su libro Recuerda que vas a morir. Vive (When breath becomes air) poco después de que se le diagnosticara un cáncer de pulmón fatal en 2013, con 36 años. Kalanithi recuerda su relación continua con la muerte y describe cómo la vive cuando le toca enfrentarse a ella en persona. Quizá los médicos estén mejor preparados para ello.

La muerte, para mí tan familiar en mi trabajo, estaba haciéndome ahora una visita personal (…) y, sin embargo, no había en ella nada reconocible, escribía el neurocirujano Paul Kalanithi

Diría que no hay una tendencia clara, responde Agustina Sirgo, psicooncóloga en el Hospital Sant Joan de Reus y presidenta de la Sociedad Española de Psicooncología. No hay estudios al respecto, y serían muy interesantes, pero mi impresión personal es que no, continúa.

Quizá la primera capa de discurso, la primera reacción pueda ser diferente, a veces a través de un escapismo científico, tecnológico, pero al fin y al cabo el núcleo del médico es un ser humano al que la profesión puede servirle o no. La cuestión no es la cantidad de relación con la muerte, sino el impacto que produce y cómo se reacciona ante ella. Muchas personas no relacionadas con la sanidad pueden tener esas experiencias e incorporarlas a su favor, añade Sirgo.

No sabría decir, reconoce Fernando Marín, médico especializado en cuidados paliativos y presidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), mi impresión es que depende de la persona y de su forma de pensar, de sus miedos y experiencias cercanas previas.

La sensación de Marcos Gómez, presidente de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y uno de los impulsores de esta disciplina en España, es que no hay grandes diferencias. Yo no sé qué pasará cuando me toque, aunque sí diría que ahora mismo, con la experiencia, tengo menos miedo.

Unas pocas páginas más adelante, una vez conocido el diagnóstico de su tumor en el pulmón, y como respondiendo personalmente a la duda de Marcos Gómez, Kalanithi escribe: La muerte, para mí tan familiar en mi trabajo, estaba haciéndome ahora una visita personal. Aquí estábamos: al fin cara a cara y, sin embargo, no había en ella nada reconocible.

No lo había en buena medida porque, a pesar de la relación continua con los enfermos, no te haces una idea ni de los pequeños detalles: cuando te ponen una vía intravenosa, por ejemplo, notas un sabor salado en cuanto empiezan a administrarte el suero. Me dicen que eso le pasa a todo el mundo pero, aunque yo llevaba once años ejerciendo la medicina, nunca lo había sabido. (…)  Simplemente, un dolor de espalda atroz puede moldear una identidad, narra Kalanithi.

¿Hay entonces alguna forma de estar, desde la salud, preparado para la muerte?

Asumiendo, como dijeron en su día Cicerón y Montaigne, que filosofar es aprender a morir, el médico irlandés Seamus O´Mahoney escribió un artículo preguntándose si los  filósofos morían mejor que los médicos.

La conclusión es que no lo hacen especialmente bien, en general. De ahí que su opción sea la de olvidarla hasta que esta esté cerca y sea visible, que prefiera pensar en qué cocinará para cenar. Otra forma de planteárselo es el de tenerla presente como un rumor que no interfiera en los días, pero que permita reconocerla al acercarse.

Puede que esa sea una opción, apunta Sirgo, pero teniendo en cuenta que pensar demasiado en ella enlata la vida y que hasta ese momento nadie sabe cómo reaccionará. El aquí y ahora será el de ese momento.

Justo antes de morir, Tolstoi dijo que no entiendo qué se supone que he de hacer. Anatole Broyard. Ebrio de enfermedad.

Anatole Broyard fue un crítico literario al que en 1989 le diagnosticaron un cáncer de próstata avanzado. Su reacción fue extraña y particular, y la incluyó en un eléctrico libro titulado Ebrio de enfermedad. Me pareció que mi existencia había adquirido su propio sistema métrico, como sucede en la poesía o en los taxis (…) En esta fase me encuentro encandilado con mi cáncer. Es algo que apesta a revelación. Esa reacción no es habitual, pero da cuenta de la variedad de formas de afrontar la enfermedad  y de que no haya una forma exacta para describir qué es morir bien, aunque para Marín podría resumirse en morir como tú quieres.

Lo que parece claro es que morimos peor de lo que deberíamos. Por ejemplo, hasta el 25 % de los enfermos con cáncer avanzado recibe tratamientos agresivos al final de su vida, definidos objetivamente, señala Marín. Sin ir más lejos, en una muestra de 1 001 enfermos del Hospital Universitario de Santiago de Compostela, el 19 % recibió dosis de quimioterapia en los últimos cinco días de vida.

La calidad de muerte no es un valor social, prosigue Marín, quien se alarma al explicar que el 25 % de los médicos no sabe siquiera si el testamento vital está regulado, que es casi como decir que desconocen la insulina.

Los hospitales están construidos para diagnosticar y curar. En ellos la muerte es una intrusa, asegura Marcos Gómez. Una prueba de ello sería el hecho de que hasta la mitad de las universidades españolas no ofrecen ni siquiera la asignatura de cuidados paliativos, y a nivel hospitalario estamos en el puesto 31 de 49 en la Unión Europea en esta materia. Esto, según Gómez, implica que 75 000 personas mueren cada año en España con un sufrimiento que sería evitable, entre ellas 1 100 niños”. Los paliativos no son un fin en sí mismo, pero sí un medio para morir bien, completa Marín.

La imagen con la que se ha comparado a veces la sanidad al final de la vida es la de un tren que avanza con la inercia de la curación y del que es muy difícil saltar. Eso, junto con el hecho de que las personas cambiamos de pensamiento en momentos de desesperación, podría explicar por qué ni siquiera los médicos mueren mejor, razona Sirgo.

Ahora mismo en España son diez las comunidades autónomas que tienen una ley específica de muerte digna, pero en realidad hay una falta de voluntad política, critica Marín. Se trata de una ley básicamente pedagógica, un catálogo de buenas intenciones. En la práctica real no hay diferencias entra quienes la han adoptado y quienes no lo han hecho.

Lo que se pide es una ley acompañada de presupuestos que permita aumentar las unidades de paliativos y diseñar planes adecuados a cada lugar, darle mucha más importancia al valor del testamento vital y al derecho a morir en una habitación individual, añade.

También insiste en mejorar los servicios de asistencia domiciliaria, porque la casa de cada uno es el sitio preferido para morir. Y el más barato, completa Gómez, para quien ahora mismo la forma de morir es casi una cuestión de suerte que depende de la región, del hospital y, en última instancia, de la unidad que a uno le toque. Tiene claro que no puede ser que resulte más fácil programar una operación que una ayuda para darles de comer y asearse en su propia casa.

Los conflictos éticos

Lo que un enfermo crítico necesita, sobre todo, es que le entiendan. Morir es un malentendido que es preciso aclarar antes del fin. Anatole Broyard. ‘Ebrio de enfermedad’.

Ocultar información al enfermo es una irresponsabilidad que dificulta el proceso de morir bien. No existe el derecho a no conocer, dice Marín

En La muerte de Ivan Ilyich, la novela de Tolstoi, lo que más atormentaba al protagonista era la pretensión, la mentira, que por alguna razón todos mantenían, de que estaba simplemente enfermo y no muriéndose. Este fenómeno, que se ha dado en llamar la conspiración del silencio, afecta al 50 % de las situaciones en cuidados paliativos, explica Marín. Sucede en gran medida por las familias, que en general actúan con la buena intención de proteger al enfermo. Pero también por los médicos, para los que muchas veces no supone una prioridad y a los que deja en una posición más cómoda. Sin embargo, se trata de una irresponsabilidad que dificulta el proceso de morir bien. Aunque hay gente que no esté de acuerdo, no existe el derecho a no conocer.

Para Marcos Gómez hay un problema gravísimo de comunicación. Es una cuestión a veces de falta de tiempo, pero también de formación. A los médicos no nos han enseñado, y es un acto médico no solo importantísimo, sino posiblemente también el más difícil. Un acto que, según Sirgo, debe hacerse con el tiempo, el respeto y la generosidad adecuados. Y sin prejuicios por ambas partes. Kalanithi tuvo suerte con quien lo atendió, y describió así un momento de esa etapa, juntos.

Ahí estábamos, el médico y el enfermo, unidos en una relación que a veces adopta un tono magistral y otras veces, como ahora, no era ni más ni menos que la relación de dos personas que se acurrucan juntas mientras una de ellas se enfrenta al abismo.

Esa era asimismo la búsqueda de Broyard, la de alguien que sea capaz de ir más allá de la ciencia y llegar a la persona… capaz de imaginar la soledad en la que viven los enfermos críticos, porque no veía que haya razón por la cual tenga que dejar de ser un médico para ser un ser humano amateur.

En esa relación al final de la vida aparecen también otro tipo de conflictos, como el de la posible inducción de la muerte llegado el momento y el caso. Hay una fina línea, para algunos, muy importante, entre una sedación paliativa no intermitente y una eutanasia activa.

La eutanasia podría ser un recurso para aproximadamente el 3 % de nosotros, para hasta el 50 % vamos a necesitar cuidados paliativos, lamenta Gómez.

La primera consiste en dormir al enfermo con la posibilidad añadida de interrumpir su nutrición e hidratación, lo que lleva en un tiempo breve hasta la muerte. Algo que se hace más veces de lo que se dice, afirma Marín. En la segunda se administra una dosis letal de alguna sustancia, que es lo que provoca directamente el fallecimiento. Deontológicamente es algo muy diferente, sostiene Gómez, quien, al contrario que Marín, se opone a esta segunda práctica.

Gómez prefiere poner el foco en la absoluta necesidad de mejorar los cuidados paliativos y la atención al final de la vida. Poner el foco en la eutanasia es como construir la casa por el tejado. Cada día se mueren cien personas en España esperando la ayuda a la dependencia a la que tienen derecho. La eutanasia podría ser un recurso para aproximadamente el 3 % de nosotros, para hasta el 50 % vamos a necesitar cuidados paliativos, lamenta con estupor.

Aunque se opone a la eutanasia, se le pregunta por su opinión sobre el último caso mediático, el del hombre ahora imputado que ayudó a morir a su mujer, enferma de esclerosis múltiple. ¡Es que yo igual hubiera hecho lo mismo!, grita Gómez. ¡Llevaban diez años solicitando una residencia, ahí está la vergüenza!.

El epílogo del libro de Kalanithi lo escribe su mujer, poco después de su muerte en 2015. Recoge que sucedió en casa, sin encarnizamientos médicos, controlando los síntomas: Él sabía que nunca estaría solo, que no sufriría de modo innecesario.

A Paul Kalanithi , médico ciifujano, le diagnosticaran un cáncer incurable en mayo de 2013, su bebé Cady, nació después del diagnóstico de su padre.

El médico murió en su casa en marzo de 2015, cuando Cady tenía ocho meses. Su testimonio de esos años sobrecogió a enfermos y a colegas de profesión.

octubre 25/2019 (SINC)

Los cardiólogos señalan que dentro de las comorbilidades cardiovasculares más frecuentes asociadas a la insuficiencia cardiaca se encuentran la fibrilación auricular, la hipertensión y la cardiopatía isquémica; mientras que entre las comorbilidades no cardiovasculares más frecuentes destacan la anemia, el cáncer, la enfermedad renal crónica, la diabetes, el asma, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la depresión y la demencia, entre otras.

‘La adecuada detección y manejo de las comorbilidades en insuficiencia cardiaca es importante no solo por su frecuencia, sino porque están implicadas en el propio desarrollo de la enfermedad, pudiendo contribuir a su progresión y al empeoramiento del pronóstico llegando incluso a aumentar el riesgo de hospitalización, los días de estancia hospitalaria y la mortalidad de estos pacientes’, explica la doctora Carolina Ortiz.

La insuficiencia cardiaca terminal se caracteriza por un deterioro funcional progresivo, tanto físico como mental, y la dependencia para la mayoría de actividades diarias. Así, esta experta considera que la correcta atención médica a pacientes con insuficiencia cardiaca terminal y sus familiares se convierte ‘en todo un reto’. ‘A pesar de la alta letalidad y el pronóstico de la enfermedad, los cardiólogos y, en general, los profesionales que manejamos a estos pacientes no estamos lo suficientemente concienciados con la necesidad de integrar los cuidados paliativos en esta fase’, comenta.

‘Los cuidados paliativos están poco desarrollados en el manejo de las cardiopatías probablemente porque la predicción exacta del momento de la muerte en las enfermedades cardiovasculares, y en la insuficiencia cardiaca en particular, es más difícil de determinar que en otras patologías. Tres de cada cinco pacientes que mueren en servicios de cardiología se consideraron no reanimables, tomando frecuentemente esta decisión después de un procedimiento agresivo, con una posterior infrautilización de medidas paliativas. Solo el 44 por ciento de los pacientes recibieron mórficos y solo el 4,4 por ciento asistencia espiritual‘, recuerda la experta.

En este sentido, cree que la integración de los cuidados paliativos es ‘aún una asignatura pendiente en el abordaje del paciente con insuficiencia cardiaca terminal’. ‘Los profesionales debemos esforzarnos y ofrecer estos cuidados a nuestros pacientes, no solo en la fase terminal de la enfermedad, sino en momentos más precoces con el objetivo de mejorar la calidad de vida, controlar los síntomas y aplicar una estrategia de manejo global que considere el bienestar físico, mental, emocional y espiritual de los pacientes’, concluye.

junio 14/ 2019 (Europa Press) -Tomado del Boletín temático en Medicina. Prensa Latina. Copyright 2019. Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.

Paliar, del latín pallium, manto o capa, significa desde el punto de vista médico calmar los síntomas sin entrar en sus causas. Es decir, aplicar un tratamiento o remedio que tiene por finalidad disminuir o suprimir los síntomas de una enfermedad sin actuar sobre ella.

Como escribió la hematóloga y paliativista británica Thérèse Vanier, se resumiría en “todo lo que queda por hacer cuando ya no se puede hacer nada”. No poder sanar a una persona no implica que no haya que cuidarla. En ese todo multidisciplinar entraría no solo el aspecto biológico de la enfermedad sino el psicológico, social, familiar y espiritual. Sobre estas premisas se basa el documento sobre la promoción global de los cuidados paliativos (CP) que ha elaborado el grupo PAL-LIFE de la Academia Pontificia de la Vida y que se publica en el último número de Journal of Palliative Medicine.

Es fruto de dos años de trabajo de trece expertos reconocidos por su actividad promotora de los cuidados paliativos. Ha sido coordinado por Carlos Centeno, de la Universidad de Navarra, y figuran especialistas en paliativos de Egipto, India, Corea del Sur, Uganda, Rumanía, Alemania y Estados Unidos. En diversas fases, los participantes han identificado los grupos de interés o instituciones claves en estos cuidados y para cada uno han propuesto recomendaciones estratégicas.

Cuidado espiritual, físico y psicosocial en paliativos

Entre otras recomendaciones, se insiste en el acceso a la morfina y otros analgésicos opioides incluidos en la lista de medicamentos esenciales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y en la importancia del cuidado espiritual al mismo nivel que el cuidado físico o el psicosocial, junto a la necesaria formación de los profesionales sanitarios en un ámbito cuyo abandono termina en sufrimientos evitables o en la tentadora vía rápida de la eutanasia. Hay que resaltar que en las sesiones de debate se recogieron las perspectivas cristiana, hindú, hebrea y musulmana. El informe añade que, aunque se aprecia un crecimiento sostenido de los CP a nivel global, la demanda desborda la previsión y además el crecimiento en los distintos países ha sido muy desigual, según los datos de la OMS, The Economist Intelligence Unit y los Atlas de Cuidados Paliativos del Programa Atlantes que dirige Carlos Centeno.

Principales recomendaciones en paliativos

Estas son algunas de las principales recomendaciones dirigidas a los principales grupos de interés (el informe completo está disponible en www.academyforlife.va):

1. Responsables políticos: garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos para todos aquellos que los necesiten.
2. Universidades: ofrecer cursos obligatorios de CP en el pregrado de las facultades de Ciencias de la Salud.
3. Profesionales sanitarios: promover una certificación adecuada de la formación en CP.
4. Hospitales e instituciones sanitarias: asegurar el acceso a medicamentos de CP, en especial la morfina de liberación inmediata, y aceptar en su estructura la provisión de servicios de CP como un imperativo ético y moral.
5. Asociaciones de CP: ser promotoras eficaces con cursos de formación continuada y trabajar con los gobiernos en la implantación de las recomendaciones internacionales sobre CP.

Junto a estos actores principales, el documento establece otros consejos destinados a organizaciones internacionales, medios de comunicación, organizaciones filantrópicas y de caridad, autoridades farmacéuticas, pacientes y grupos de pacientes, profesionales del cuidado espiritual, asociaciones y sociedades ajenas a los CP, y farmacéuticos.

En medio de una opinión pública removida esporádicamente por casos puntuales y de unas legislaciones variadas y confusas sobre el fin de la vida, los expertos de PAL-LIFE aclaran que los CP no son solo para moribundos y que en diversas circunstancias deben aplicarse en los comienzos de una enfermedad. “Esto requiere un cambio cultural que vaya desde los médicos a la población general”.

Muchas veces las polémicas sociales, políticas y periodísticas se fundamentan en el desconocimiento de los procesos y en la manipulación o ambigüedad de los términos empleados, como los de eutanasia activa y pasiva: la comprensión de estos conceptos es inseparable de la visión que se tenga tanto de la vida y su sentido como de la muerte. “Algunos pacientes piensan equivocadamente que tratar los síntomas es un modo de acelerar la muerte. Es una incultura sanitaria importante que los pacientes y sus familias no sepan que los CP pueden ser brindados junto a los tratamientos dirigidos contra la enfermedad”. Aliviar el dolor, aunque se adelante la muerte, no es eutanasia; la muerte no se produce como causa directa de la ingestión de fármacos.

Las fronteras en ocasiones no son fáciles de discernir; de ahí que la pertinente proporcionalidad de las soluciones aplicadas sea competencia de la ciencia médica. El médico, por tanto, no debería convertirse en un mero ejecutor de los deseos del paciente, sino en un profesional con un ethos (palabra griega que significa mi «costumbre y conducta » y, a partir de ahí, «conducta, carácter, personalidad». Es la raíz de términos como ética y etología) conocido y valorado: no dañar, sanar en la medida de lo posible y suavizar los sufrimientos ante la muerte inminente.
octubre 14/2018 (diariomedico.com)

«Los cuidados paliativos son más que dar una pastilla, consisten en cuidar la relación con el paciente para ayudarle en distintas esferas. Esta relación será más terapéutica cuantas más habilidades en comunicación tenga el profesional. Por eso, una buena comunicación es un arma terapéutica fundamental, tan importante como la farmacoterapia». Así se expresó Miguel Ángel Benítez, durante el taller Comunicación, desde el principio hasta el final, que se celebró dentro del curso organizado por la Sociedad Canaria de Cuidados Paliativos (Canpal).

En el taller dirigido por Benítez que es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Candelaria en la localidad tinerfeña de San Cristóbal de la Laguna, donde se celebró el curso, se insistió en la importancia de que todos los sanitarios que atienden a pacientes en la fase final de la vida se esfuercen en tener una buena comunicación con los enfermos.

El taller, patrocinado por la farmacéutica Ferrer, formó parte de la VII edición del Curso Avanzado de Cuidados Paliativos, que se celebró en San Cristóbal de La Laguna, del 26 al 28 de abril.

Esta edición se centró en la actualización de conocimientos del diagnóstico y tratamiento de las complicacones que pueden presentar pacientes con enfermedades avanzadas y terminales.
mayo 10/2017 (diariomedico.com)

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Spiritual Communication Boards for the Critically Ill: Wall Street Journal

En cáncer avanzado, la intervención de cuidados paliativos debe ser temprana y parte integral del tratamiento, no algo que se añade cuando se acerca el final de la vida, según una nueva guía de práctica clínica emitida por la Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO). La guía, publicada en el último número del Journal of Clinical Oncology, requiere expresamente que se valore la necesidad de paliativos en estos pacientes y también, en algunos casos, en enfermos cuya enfermedad está en las primeras fases.

«La mayoría de los hospitales y de los centros oncológicos tienen cuidados paliativos, pero a gran parte de los enfermos solo se les aplican en los últimos meses o semanas de vida», comenta Betty R. Ferrell, autora principal de la guía y directora de la División de Investigación Enfermera y Educación y catedrática en el Beckman Research Institute of City of Hope, en Duarte, California.

«En realidad, los pacientes precisan acceder a estos servicios desde el principio del curso de la enfermedad, mientras reciben quimioterapia y otros tratamientos centrados en combatir el tumor». El objetivo: aumentar el tiempo de vida, mejorar la gestión de síntomas, desde la fatiga a las náuseas, pasando por los cambios de humor, y aumentar la calidad de vida. También proporcionando apoyo psicológico y en la toma de decisiones.

En 2012, ASCO emitió una opinión clínica provisional abogando por la integración de los cuidados paliativos en el tratamiento de todos los pacientes oncológicos. La nueva guía clínica actualiza y refuerza esa opinión con el análisis de nueve estudios randomizados publicados desde entonces y un segundo análisis de cinco estudios incluidos en el posicionamiento de 2012.

«En los cuatro últimos años se ha generado una cantidad importante de investigación y evidencia científica. Esta es una de las razones por las que ASCO ha decidido dar un paso más y convertir aquel pronunciamiento en guía clínica», explica Ferrell, quien en 2013 fue incluida por la Academia Americana de Medicina Paliativa entre los Treinta Visionarios de los Cuidados Paliativos.
noviembre 16/2016 (diariomedico.com)

Este «atlas», elaborado por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), la española Universidad de Navarra y la International Association for Hospice and Palliative Care, será divulgado en el séptimo congreso de esta disciplina inaugurarado en la ciudad colombiana de Medellín y concluirá este sábado.

De acuerdo con la investigación, los cuidados paliativos han tenido una implantación lenta en Latinoamérica desde su nacimiento en la década de los ochenta y en la actualidad se han detectado solo 922 servicios para los 19 países analizados.

Esto supone que solo hay 1,63 servicios por cada millón de habitantes y que la mayoría de los pacientes de la región que necesitan este tratamiento no tienen acceso a él.

Además, el atlas evidencia distintos rangos de compromiso entre países, pues mientras en Costa Rica hay 16,06 servicios, equipos o unidades de cuidados paliativos por cada millón de habitantes, en Honduras hay tan solo 0,24.

Chile tiene el mayor número absoluto de servicios con 277 y de hecho este país representa junto con Argentina el 46 % de las unidades de cuidados paliativos de la región con capacidad para llegar al 10 % de la población latinoamericana.

«Esto confirma la necesidad de que los gobiernos adopten las políticas públicas y medidas necesarias para garantizar que se cubran las necesidades de toda la población», añadió el informe.

De acuerdo con cifras de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, solo el 5 o 10 % de los enfermos terminales de la región reciben este tratamiento, el 90 % de los servicios están concentrados en ciudades grandes y el 50 % de los pacientes no los puede pagar.

Además, el 80 % de los países latinoamericanos no reconoce los cuidados paliativos como una disciplina y por lo tanto no los incluyen entre los servicios sanitarios públicos.

Este es el primer estudio sobre esta disciplina que se aborda en América Latina.

Además de la ALCP y la Universidad de Navarra, han participado en él la Federación Médica de Buenos Aires (Argentina), el Hospital Centro de Cuidados Laguna (España) y el RWTH Aachen University (Alemania), con la financiación de la Open Society Foundations (Estados Unidos) y la Fundación de Lima Bohmer (Colombia).
marzo 13/2014 (EFE)

Tomado del Boletín de Prensa Latina: Copyright 2012 «Agencia Informativa Latinoamericana Prensa Latina S.A.»

Solo uno de cada diez pacientes que precisan cuidados paliativos en el mundo consigue recibirlos. Así lo ha puesto de manifiesto el Atlas mundial de cuidados paliativos que, por primera vez, ha publicado la OMS, que estima en 20 millones de personas en todo el mundo las que precisan estos cuidados, el 6 % de ellos niños menores de 14 años, el 25 % adultos de hasta 59 años y el resto mayores de 60 años.

Según el informe de la OMS, entre las barreras fundamentales que se han detectado para el acceso a los cuidados paliativos figura la escasez de formación de los profesionales, la ausencia de un plan estructurado para su implantación y las dificultades de acceso a medicamentos, entre otras.

España se encontraría algo rezagada respecto a los países de su entorno en la implantación de los cuidados paliativos, según el atlas. Concretamente, la OMS sitúa a España en el segundo mejor grupo de países de un total de cuatro grupos, junto a Chile, China, Costa Rica, Dinamarca, Finlandia, Hungría, Kenia, Malawi o Malasia, entre otros países. En cabeza estarían países como Francia, Alemania, Canadá, Irlanda, Estados Unidos y Suiza, entre otros.

Esta misma situación se da en cuanto a los cuidados paliativos en niños, donde España está situada en el nivel tres de los cuatro posibles que fija la OMS.
enero 30/2014 (Diario Médico)