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Fundación Nadal española otorga premios de impacto social

Carlos Alberto Santamaría González — Sat, 21 Feb 2026 03:58:48 +0000

La Fundación Rafa Nadal anunció los ganadores de la IV edición de sus premios anuales, consagrados a incentivas iniciativas de impacto social, se conoció hoy. Los galardonados en esta ocasión, cada uno de los cuales recibirá una dotación de 15 000 euros para impulsar sus proyectos, son: Fundación También, Fundación Ecomar, Fundación Unoentrecienmil, Asociación de Voluntarios de Cuidados Paliativos Islas Baleares y Beyond Suncare.

La ceremonia de entrega de las distinciones se celebrará el 25 de marzo en Palma de Mallorca, con la presencia de Rafael Nadal, uno de los mejores tenistas de la historia y de origen mallorquín.

Tras la evaluación de las más de 300 candidaturas recibidas, se otorgan los reconocimientos a cinco proyectos, y además, en esta ocasión, se otorgará un lauro especial al “Poder Transformador”, cuyo ganador se dará a conocer próximamente.

El programa Grímpola Ecomar: Juventud, deporte y sostenibilidad promueve la educación ambiental y el respeto por la naturaleza entre niños, niñas y jóvenes a través del deporte náutico.

En el caso de Beyond Suncare, trabaja para garantizar el acceso a la salud dermatológica en África Subsahariana, con especial atención a las personas con albinismo, especialmente niños y niñas.

El proyecto “DIME” busca mejorar el bienestar emocional y físico de personas en fase avanzada de enfermedad y de sus familias, reforzando la labor de acompañamiento que realiza el voluntariado en unidades de cuidados paliativos.

De otro lado, “Todos Somos Únicos” es un programa de sensibilización que promueve la inclusión y la convivencia desde edades tempranas, ayudando a niños y niñas a reconocer y valorar la diversidad.

Por último, Fundación Unoentrecienmil impulsa en España la implantación del protocolo internacional ALL Together, un modelo de tratamiento común para la leucemia linfoblástica aguda infantil en el que participan varios países europeos con el objetivo de aumentar la supervivencia y reducir los efectos secundarios.

Diseñan un método para detectar el gen que ha mutado en el albinismo

Dra. María Elena Reyes González — Tue, 01 Mar 2016 06:03:53 +0000

El sistema, ideado por científicos del CIBERER, permite saber a partir de una muestra de saliva cuál de los 18 genes implicados en esta enfermedad es el que sufre la mutación que la causa.

El grupo del investigador del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC (CNBCSIC), que forma parte del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), Lluis Montoliu, ha desarrollado un método que, con una sola muestra de saliva, permite saber cuál de los 18 genes implicados en el albinismo es el que sufre la mutación causante de la enfermedad.

«Esta enfermedad puede deberse a mutaciones en 18 genes diferentes, lo que complica mucho el proceso de diagnóstico. En colaboración con otros grupos del CIBERER, hemos desarrollado un método que ha permitido abaratar mucho los costes, lo que ha llevado al Sistema Nacional de Salud, a través de la Xunta de Galicia y del CIBERER, a empezar a financiar el diagnóstico de estos pacientes», ha explicado el investigador,

Se trata de una patología que afecta a 1 de cada 17 000 habitantes y que destaca por la escasa pigmentación del paciente y porque los pacientes sufren problemas de visión «muy graves», ya que suelen ver en dos dimensiones.

En este sentido, en el laboratorio de Montoliu se ha descubierto que estos problemas visuales no se deben a la falta de melanina (el pigmento que da color a la piel), sino de L-DOPA, un metabolito que se encuentra involucrado en las rutas metabólicas de síntesis de la melanina y de la dopamina y que se utiliza tradicionalmente para tratar a pacientes con Parkinson.

Ensayos clínicos con L-DOPA

«Hemos detectado que cuando inducimos un incremento de L-DOPA en la retina de ratones con albinismo, mejora su agudeza visual», ha aseverado Montoliu, para informar de que gracias a este descubrimiento en Estados Unidos ya se está probando la L-DOPA en ensayos clínicos para mejorar la visión de los pacientes

Además, para probar nuevos tratamiento contra esta enfermedad, en el laboratorio de Montoliu se desarrollan ratones que mimetizan la mutación particular que presenta un paciente con albinismo utilizando las nuevas herramientas ‘CRISPR’.

«Les llamamos ratones avatar, y simulan la condición exacta que sufre un paciente concreto. De esta manera podemos pasar de estudiar la enfermedad en general, al caso particular con nombre y apellidos. Por ello, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado recientemente , hay que recordar la necesidad de que tenemos que continuar nuestro esfuerzo por conocer mejor cada una de sus condiciones y encontrar tratamientos que mejoren su calidad

de vida», ha zanjado el experto.

febrero 29/2016 (JANO)

Consecuencias del albinismo son diferentes según la región del mundo en la que resida el enfermo

Lic. Aleida Figueroa Silverio — Tue, 19 Oct 2010 06:25:33 +0000

Un sistema de diagnóstico genético, bautizado por los investigadores españoles que lo desarrollan como albinochip, podría en el futuro servir para detectar la presencia de todas las mutaciones genéticas asociadas al albinismo, una enfermedad que afecta a una de cada 17 000 personas.
Las consecuencias del albinismo son muy diferentes según la región del mundo en la que resida el enfermo, ya que en Europa se limita en la mayoría de los casos a problemas oculares y dermatológicos que se pueden prevenir con protección.
En África, los mismos problemas pueden derivar en graves quemaduras y lesiones que tienden a derivar en cáncer debido a la carencia de los medios adecuados de protección (cremas, gorras y una ropa adecuada).
Para debatir sobre el estado en que se encuentra el albinochip se reunieron en Madrid investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédicaen Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Científicos, responsables clínicos y afectados por el albinismo han puesto en común aspectos relacionados con este nuevo sistema de diagnóstico genético universal, una tecnología que servirá para determinar la presencia de alguna de las más de 500 mutaciones
ya conocidas en alguno de los 14 genes asociados a esta enfermedad.
El investigador del CSIC, Lluis Montoliu, adscrito al Centro Nacional de Biotecnología, señaló que el proyecto albinochip está promovido y financiado por el CIBERER en colaboración con la Universidad de Santiago de Compostela (Galicia-noroeste de España), que cuenta con sofisticados equipos de análisis genómico.
Lluis Montoliu ha señalado que el albinochip servirá para que los padres que ya han tenido un hijo albino dispongan de información prenatal para decidir el curso de gestaciones posteriores, y ha apuntado además que muchas personas albinas no han sido diagnosticadas al nacer sino en etapas posteriores de su vida.
Montoliu ha señalado que en la actualidad se conocen 14 genes distintos cuyas mutaciones pueden causar diferentes tipos de albinismo (el albinismo ocular, oculocutáneo, el síndrome de Hermansky-Pudlak, o el deChediak-Higashi).
Los diferentes tipos de albinismo comparten en general, detalló el científico, una falta de pigmentación en la piel, el pelo o los ojos, o solo en los ojos, y una afectación severa del desarrollo del sistema visual que conlleva en todos los casos una importante discapacidad visual.
Algunos tipos de albinismo, aunque según Montoliu menos frecuentes, cursan además con problemas adicionales como hemorragias, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y digestivos, y en todos los casos es preciso protegerse del sol con cremas, ropa y gorras para evitar quemaduras y el desarrollo de lesiones cutáneas que pueden derivar en cáncer de piel.
Pero en África, además de esa limitación y debido al difícil acceso a elementos de protección, los albinos pueden sufrir graves quemaduras y lesiones en la piel que tienden a hacerse malignos y a convertirse en cáncer de piel que causan la muerte a edades
tempranas.
Y, por último, más allá de los problemas físicos que la enfermedad conlleva, ser albino puede resultar mortal en algunos países africanos en los que esa falta de coloración puede arrastrar a quienes la padecen a ser perseguidos y morir en rituales de maleficio, lo que ha motivado que muchos huyan de sus países y sean refugiados.
Madrid, octubre 18/2010 (Xinhua)

Afirman que es curable el 70% de casos de cáncer en la piel

Lic. Heidy Ramírez Vázquez — Wed, 23 Jun 2010 11:30:31 +0000

Especialistas oncólogos de la Secretaría de Salud afirmaron que 70% de los casos de cáncer en la piel son curables, debido a que se presenta de forma menos maligna y no se extiende a otras partes del cuerpo.En un comunicado, se informó que en México el cáncer de piel ocupa el segundo lugar por neoplasias malignas y que es una enfermedad que se desarrolla principalmente por la exposición prolongada a los rayos solares o radiación ultravioleta.
Según los expertos, los principales factores de riesgo son la radiación ultravioleta o ionizante, la exposición constante a Rayos X, tener piel clara y las enfermedades genéticas como albinismo y xeroderma.
La jefa de servicio de dermatología del Hospital General de México, Rosa María Ponce Olivera, detalló que los lunares también pueden ser riesgosos, sobre todo los llamados \’nevo displásicos\’.
Estos lunares son asimétricos, de borde borroso y no se sabe bien dónde empiezan, color no uniforme, diámetro mayor a seis milímetros, dan comezón, sangran o se abultan con el tiempo.
Detalló que debido a que la piel es un órgano expuesto, el cáncer de este tipo es de fácil detección, incluso el dermatólogo puede referir a sus pacientes con un especialista y así evitar complicaciones.
Indicó que el tratamiento depende del tipo de cáncer y del paciente, pero en general consiste en cirugía, radioterapia, sustancias químicas (únicamente para el basocelular), injertos o Cirugía de Mohs.
Ponce Olivera puntualizó que tienen más riesgo las personas que efectúan actividades al aire libre, ya sea de recreación o de trabajo, como vendedores ambulantes y campesinos.
Añadió que 70% de los pacientes presenta en la piel cáncer del tipo basocelular, 17%, de tipo epidermoide, a nivel de las células, y puede haber metástasis a los ganglios.
Solo 9% de los pacientes desarrolla melanoma, el cual se puede extender a los pulmones, el hígado y al cerebro, en tanto que 4% desarrolla linfomas, especificó la especialista.
El melanoma se manifiesta principalmente en áreas expuestas, en color rosa o rojo, con formas parecidas a cicatrices o piel engrosada, es un tipo de cáncer que puede presentarse a partir de los 30 años.
Para prevenir ese padecimiento es necesario extirpar y analizar los lunares sospechosos, educar sobre los peligros de la exposición solar, evitar las actividades deportivas entre las 10:00 horas y las 14:00 horas, y utilizar fotoprotectores.

Ciudad de México, junio 22/2010 (Notimex)